Lev - en podcast om livet med udviklingshandicap

Synes du, det kan være svært at gå til møder med kommunen, lægen, botilbuddet og andre, som er med til at træffe vigtige beslutninger i dit liv? Så kan du tage en bisidder med. En bisidder er et sæt ekstra ører. Et menneske, som lytter, husker og bevarer roen. Også hvis bølgerne går lidt højt. Søren Møller Petersen er socialrådgiver med 40 års erfaring som medarbejder eller leder i socialforvaltninger, handicapafdelinger og meget mere. I dag er han rådgiver og konsulent i sin egen virksomhed, Find vej i systemet. I denne podcast øser han af erfaringer og gode råd til, hvordan du kan få mere ud af møderne, hvis du tager en bisidder med. Og hvordan du kan være en god bisidder for andre. Medvirkende: Søren Møller Petersen, find-vej-i-systemet.dk Vært, tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, journalistik med mere Jingler: Audio Jungle og Yummy Sounds Tid: 33:29

Asta på to et halvt er født med Downs syndrom. Da Natacha blev mor til Asta, måtte hun sige farvel til sin drøm om en helt almindelig familie med mor og far, storebror og lillesøster. I stedet for glæden over at blive mor til to, følte hun knap nok, at hun magtede at være mor til én. Sorgen over at miste det liv, hun havde drømt om, og skammen over at ønske sig et andet barn, end det hun fik, deler Natacha med mange andre forældre til børn med handicap, fortæller hospitalspræsten Line Rudbeck. Vi sørger, når vi mister nogen, som betyder noget for os. Vi sørger også, når vi må tage afsked med vores drømme. I dag er lyset vendt tilbage, og Natacha har fået øje på alt det, Asta giver. I dette afsnit af Levs podcast fortæller Natacha og Line om at leve med en stor sorg i sit liv. En sorg, som ind i mellem slukker alt lys i huset, men samtidig vidner om stor kærlighed. Medvirkende: Asta og Natacha Øvre Eriksen, og Line Rudbeck, hospitalspræst i Horsens. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle. Tid: 36:46

Lone blev anbragt lige fra fødslen, og hendes mor fik at vide, det var bedre at glemme datteren. Lone så ikke sin familie igen, før hun var fyldt 52 år. Bjarne blev anbragt under Åndssvageforsorgen den dag, han fyldte tre. Lone og Bjarne voksede op på Forsorgens anstalter, hvor andre bestemte alt i deres liv: Hvad de fik at spise, hvilket tøj de gik i, hvornår de skulle i seng, og hvornår de kunne komme ud. Tæv og spændetrøjer var en del af hverdagen, og hvis man var umulig, blev man sat i cellen. I 1970’erne, da Åndssvageforsorgen blev lagt om, flyttede Lone og Bjarne ud og fik for første gang deres eget værelse og indflydelse på deres eget liv. Nu glæder de sig til at modtage en officiel undskyldning fra staten for de overgreb, de anbragte blev udsat for i årene under Særforsorgen. Medvirkende: Lone Christensen og Bjarne Jensen, anbragt under Åndssvageforsorgen. Lone Vibe-Pedersen, tidligere medarbejder ved Anstalten i Vodskov. Interview og klip: Bille Sterll/Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle. Tid: 40:27

Heidis datter Ursula flyttede på bosted, da hun var 13 år. Da Ursula stadig boede hjemme, var Heidi så træt og udkørt, at hun ind i mellem græd, når datteren kom tilbage fra aflastning. Heidi skammede sig over, at hun ikke var den mor, hun gerne ville være. Men til sidst var hun ikke i tvivl. Hun måtte finde et bosted til sit barn, hvis hun igen ville have overskud til at være mor. I dag er Heidi sikker på, at Ursula har et godt liv – måske endda et bedre liv, end hun selv kan give hende. Men det var svært at nå dertil. Hvordan finder du et godt hjem til dit barn? Og hvordan lever du med din beslutning? Det handler dette afsnit af Lev – en podcast om livet med udviklingshandicap – om. Medvirkende: Heidi og Ursula Brandt. Interview og klip: Bille Sterll/Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle Tid: 22:26

Mange familier med handicap kæmper med stress og sorg i hverdagen. Dels er der alt det, du skal nå med børn, som ikke kan være alene. Oveni kommer møderne med kommunen, turen på sygehuset og alle de aktiviteter, du IKKE har tid eller overskud til. Og så er der familie, venner og kolleger, som sjældent forstår din situation. Derfor er det godt at kunne tackle stress, sorg og dårlig samvittighed – og huske at gøre gode ting for dig selv. Men det er lettere sagt end gjort, så det kan du få redskaber og gode råd til i denne podcast fra Lev. Medvirkende: Ann-Louise Rusborg, psykolog med speciale i at håndtere og forebygge stress og mor til en søn, som er født med et alvorligt handicap. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle Tid: 40:31

Den heldige tvilling kalder Mia sig selv. Hun lever et aktivt liv med job, racercykel og kæreste i København, mens hendes søster Camilla bor i et botilbud på Sydsjælland. Mia har altid følt, at hun var nødt til at prøve det hele og klare det dobbelt så godt som alle andre, fordi hun også skulle gøre det for Camilla, som er født med en alvorlig hjerneskade. Da de var børn, kunne det godt være pinligt at have Camilla som søster. Men den dag i dag oplever Mia en helt særlig og tæt forbindelse til sin tvillingesøster og er klar til at tage over, når forældrene en dag er væk. Medvirkende: Mia Eriksen, søster til Camilla, og Gitte Larsen, mor til Camilla og Mia. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll / Journalistik med mere Musik: Audiojungle Tid: 23:57

’Jeg bildte mig nogle gange ind, at jeg en dag ville få en storesøster.’ Sådan skriver Nynne i digtsamlingen Glasdøren om at vokse op med en storesøster med Downs Syndrom. For hvad er en rigtig storesøster? Og hvordan er det at være lillesøster, når man altid skal være den store? I dag føler Nynne sig tæt forbundet med sin søster Lea. Men den følelse foldede sig først ud, da Nynne som voksen tog mod til sig og begyndte at besøge sin søster på egen hånd. Sammen med sin mor Eva står Nynne bag udstillingen Øjeblikket bag Glasdøren om livet med Lea. Medvirkende: Nynne Billesbølle Tworek, Eva Billesbølle Tworek. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik og effekter: Audio Jungle og Freesound.org Tid: 23.14

Asbjørn fik et ny liv, da han fik arbejde i Rema 1000. Han sagde farvel til mange kilo og medicin mod for højt blodtryk. Asbjørns storebror Christian følger sin lillebror tæt. De taler sammen i telefon hver dag, og det er Christian, som holder styr på Asbjørns penge. Asbjørn er født med et udviklingshandicap. Han har sin egen lejlighed og klarer sin hverdag selv med hjælp fra sine søskende. En udvikling, som har budt på mange dilemmaer – for Asbjørn og for hans bror. Medvirkende: Martin Asbjørn og Christian Asbjørn. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle. Tid: 23.24

Monica Lylloff er mor tvillingerne Emma og Sarah og deres storebror Kristoffer. Alle tre børn har særlige behov, og familien har i tidens løb måttet kæmpe for at børnene fik den rigtige hjælp. I dag har familien et godt samarbejde med kommunen, men Monica har opdaget, at hun ikke er alene med følelsen af at kæmpe mod systemet. Derfor har hun været med til at stifte bevægelsen #enmillionstemmer, som foreslår at fjerne handicapområdet fra kommunerne. Medvirkende: Monica Lylloff, Emma og Sarah. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik: Lennon-McCartney og Audio Jungle. Tid: 20:54

Jakob kom til verden for snart tre år siden ved et lidt pludseligt kejsersnit, og det kom bag på både hans forældre og lægerne, at den lille dreng havde Downs syndrom. Med et tegnede fremtiden helt anderledes, end hans mor Anne havde forestillet sig. Som selvstændig er hun vant til selv at planlægge og finde løsninger. Nu er familien afhængig af sagsbehandlere, specialinstitutioner, hjælp i hjemmet og legetøj, der hjælper med at udvikle Jakobs sprog. Samtidig byder hverdagen med Jakob på stor glæde – og ifølge hans mor er der ikke noget, Jakob ikke kan, hvis bare han får den rigtige hjælp. Medvirkende: Anne, Jakob og Karla. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle. Tid: 21:23

Det første afsnit i serien handler om familien Lillelund i Aarhus, der lever et travlt liv med egen virksomhed og fire børn. Deres ældste, Alberte Sofia på 13 år, er født med en alvorlig hjerneskade og har brug for hjælp og pleje døgnet rundt. I dag bor hun i et botilbud for børn og unge med omfattende udviklingshandicap. Familien er sikker på, at det er den bedste løsning for Alberte Sofia – og for hendes tre yngre søskende. Men det var en svær beslutning at træffe og det har også nogle hårde konsekvenser. Det fortæller Alberte Sofias mor, Louise Lillelund, om i Den savnede søster, som er første afsnit af Levs nye podcast. Medvirkende: Louise Lillelund Toftegaard, Nova Villa, Ingebjørk og Bendix Jordan. Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere. Musik: Audio Jungle. Tid: 20:22