levend-verlies.nl podcastserie

Christiaan Jelsma is cabaretier en kleinkunstenaar en vader van een zoontje met het Downsydroom. Hij maakte een theatervoorstelling over het bijstellen van verwachtingen en het omarmen van kwetsbaar geluk.

Gesprek met Machteld Louwaard, moeder van een zoon met het Downsyndroom en coach in hoe je als ouder werk en extra zorgtaken kunt combineren. Machteld vertelt openhartig over wat het met haar deed toen werk, naast zorgen, voor haar niet meer mogelijk bleek en over haar eigen zoektocht naar een nieuwe balans tussen werk en privé. Om andere ouders bij dit proces bij te staan, begon Machteld, vanuit haar achtergrond als HR-adviseur, haar eigen praktijk. Is (tijdelijk) stoppen met werken een vrije keuze? Wat doen de omgeving en de maatschappij hierin? Hoe draagt werk bij aan je eigen identiteit en wordt het zorgen voor je zorgintensieve kind genoeg gewaardeerd? En is het bijstellen van je werkambities een verlies?

We spreken met Babet te Winkel, oprichter van Verlieskunst, geestelijk verzorger en schrijfster. ‘Omdat je het wel zelf, maar niet alleen hoeft te doen’ Toen ze 20 jaar was verloor Babet haar moeder. Sindsdien is het haar missie om meer ruimte te creëren voor rouw. We spreken over nieuwe manieren die zij daarvoor heeft bedacht en over het inzetten van rituelen. Waarom is ‘aanvaarden’ een fijner woord dan ‘accepteren’? Wat is ‘belschrik’? Waarom is het voor zorgprofessionals lastig om stil te staan bij wat iemand verloren heeft?

We spreken deze keer met twee gasten: Inge Klatte en Astrid van Gessel. Inge werkte als logopedist en is nu onderzoeker. Astrid was als ervaringsdeskundige ouder betrokken bij Inges onderzoek. Het onderzoek richt zich op het verbeteren van de samenwerking tussen logopedisten en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). “Ik gun alle ouders een begripvolle logopedist. Een logopedist die oog heeft voor jou als ouder” Maar hoe doet een logopedist dat? Hoe denkt Astrid daarover en wat komt er uit het onderzoek van Inge? En wat is de winst van het kennen van de term Levend Verlies?

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in). Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking. Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom. We gaan met Illya in gesprek over politiek en beleid en levend verlies.

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We gaan met Iris in gesprek over wat het hebben van een dochter met een beperking betekent voor haar relatie.

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam. Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders? Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

We praten in deze podcast met Anne-Marije Maris, alleenstaande moeder van twee zoons van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft. Een gesprek over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hulp vragen en hulp krijgen.

We praten in deze podcast met Tom Rusting, vader van een zoon met psychose gevoeligheid, familie-ervaringsdeskundige bij Altrecht en oprichter van de stichting Naastentraining. Een gesprek over de naasten van mensen met een psychische aandoening en de ondersteuning die zij nodig hebben én kunnen geven.

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking. We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies. We praten met haar over 'anders kijken'.

Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont. We praten met haar over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.

We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3 jaar heeft de zeldzame aandoening Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lichaam groeien. Door deze aandoening ontstond bij Mathis ook epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. We gaan met Youp in gesprek over het afscheid nemen van bepaalde toekomstdromen, de slopende onzekerheid van epilepsie en de manier waarop hij -samen met zijn gezin- met Levend Verlies omgaat.

Yol Kuijer is relatietherapeut en oudercoach en begeleidt onder andere al 10 jaar ouders die een kind met taaislijmziekte hebben gekregen. Ook andere ouders steunt ze bij een vroege diagnose. Wat doet zo’n vroege diagnose met (kersverse) ouders? En hoe voert Yol het gesprek met hen?

Corrina is moeder van een zoon van 15 met ADHD en stevige gedragsproblemen. We praten met Corrina over de impact van deze ‘onzichtbare’ stoornis op het gezin. Waarin ervaart ze Levend Verlies? Wat is voor Corrina de meerwaarde van een diagnose? En hoe gaat ze om met het oordeel dat omstanders over haar en haar zoon (lijken te) vellen?

Janneke Ferwerda is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in traumabehandeling. We bespreken met Janneke hoe levend verlies en trauma met elkaar verbonden kunnen zijn. Janneke vertelt hoe ouders een trauma kunnen herkennen en hoe de behandeling van een trauma er uit kan zien.

Nicole van den Dries – Luitwieler is orthopedagoog, fysiotherapeut, promovendus en oprichter van ‘Ik ga EMB!’ Haar dochter Yrsa (18) heeft cerebrale parese en is ernstig meervoudig beperkt. Aanvankelijk probeerde Nicole werk en privé strikt gescheiden te houden. Maar ze heeft ontdekt dat juist zij een brug kan slaan. In deze aflevering vertelt Nicole onder andere over psycho-fysieke weerbaarheidstraining. Zelf heeft ze hier veel baat bij gehad en ze geeft de training ook aan andere zorg ouders. Je leert te voelen, je van je gevoel bewust te worden en het te benoemen.

Annemieke Wagemans werkt als Arts voor Verstandelijk Gehandicapten in een instelling en in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. In haar 40-jarige carrière heeft ze de zorg in de instellingen zien veranderen. Een kind wordt ouders niet meer uit handen genomen, maar meestal zo lang mogelijk thuis verzorgd. Daarbij ontbreekt vaak de benodigde ondersteuning. Annemieke heeft aan de basis gestaan van Advance Care Planning: op tijd bespreken welke medische stappen in de toekomst wel en niet genomen worden. Daarbij is veel aandacht voor het proces en worden ouder en professional erkend in de eigen rol.