Filiere de sante maladies rares Immuno-hematologiques MaRIH
Medical
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
Location:
United States
Description:
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
Language:
French
Episodes
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour de l'HPN
4/10/2024
Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne : https://marih.fr/pathologies/hemoglob... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !
Duration:00:02:28
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour des aplasies médullaires
4/10/2024
Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur les aplasies médullaires : https://marih.fr/pathologies/aplasies... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !
Duration:00:02:21
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Paul Coppo • Actualités autour des microangiopathies thrombotiques
4/10/2024
Présenté par le Pr Paul Coppo, centre de référence des microangiopathies thrombotiques . En savoir plus sur les microangiopathies thrombotique : https://marih.fr/pathologies/microang... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !
Duration:00:06:10
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Olivier Hermine • Actualités autour des mastocytoses
4/10/2024
Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des mastocytoses. En savoir plus sur les mastocytoses : https://marih.fr/pathologies/mastocyt... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !
Duration:00:03:51
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Dr Kentin Queru • Actualités autour de l'amylose AL
4/10/2024
Présenté par le Dr Kentin Queru, centre de référence de l'amylose AL. En savoir plus sur l'amylose AL : https://marih.fr/pathologies/amyloses... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt
Duration:00:04:58
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Marc Michel • Actualités autour des cytopénies auto-immunes de l'adulte
4/10/2024
Présenté par le Pr Marc Michel, centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte. En savoir plus sur les cytopénies auto-immunes de l'adulte : https://marih.fr/pathologies/anmies-h... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !
Duration:00:06:08
WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"
3/13/2024
WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger.
Duration:01:02:09
Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne
3/4/2024
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !
Duration:00:09:38
Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant
2/26/2024
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/
Duration:00:09:24
Le déficit immunitaire commun variable
2/26/2024
Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans. En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable :
https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/
Duration:00:08:54
Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson
2/26/2024
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/
Duration:00:09:53
Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"
9/21/2023
LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :
Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.
Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.
Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.
Duration:00:02:37
Mastocytoses indolentes de l'adulte
8/22/2023
Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente (diagnostiquée à 38 ans). - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr
Duration:00:12:10
Amylose AL
8/22/2023
Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL. - Centre de référence de l'amylose AL et autres : www.unilim.fr/cr-amylose-al - Association de patients AFCA : www.amylose.asso.fr - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr Remerciements au musée des moulages de l'hôpital Saint-Louis AP-HP.
Duration:00:09:17
Interview EHA 2023 - Mastocytoses
6/27/2023
Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses
Duration:00:03:11
Interview EHA 2023 - HPN
6/27/2023
Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN
Duration:00:03:25
Interview EHA 2023 - Neutropénies
6/27/2023
Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies
Duration:00:02:10
Interview EHA 2023 - Amylose AL
6/27/2023
Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL
Duration:00:04:58
Interview SFH 2023 - Amylose AL
5/4/2023
Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.
Duration:00:04:23
Interview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond
5/4/2023
Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.
Duration:00:03:27