起心不凍念

Science & Technology News

漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！《見動不孤單》節目，我們將會與大家分享關於漸凍症的最新資訊、協會服務過程的大小事與活動報導。今年我們也將建置「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台，運用最新的網路技術，結合線上線下資源，透過疾病衛教與專業引導，減輕疾病帶來的衝擊，協助病友做必要的調適與準備，平穩踏上漸凍旅程。節目將不定期分享極短篇、小故事等方式，讓聽眾知道，漸凍人不再只是需要幫助的角色，我們漸凍人，也可以給予這個社會更多的能量。歡迎大家收聽，也幫忙轉發分享~~ 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 -- Hosting provided by SoundOn

Location:

United States

Genres:

Science & Technology News

Description:

漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！《見動不孤單》節目，我們將會與大家分享關於漸凍症的最新資訊、協會服務過程的大小事與活動報導。今年我們也將建置「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台，運用最新的網路技術，結合線上線下資源，透過疾病衛教與專業引導，減輕疾病帶來的衝擊，協助病友做必要的調適與準備，平穩踏上漸凍旅程。節目將不定期分享極短篇、小故事等方式，讓聽眾知道，漸凍人不再只是需要幫助的角色，我們漸凍人，也可以給予這個社會更多的能量。歡迎大家收聽，也幫忙轉發分享~~ ** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 ** -- Hosting provided by SoundOn

Language:

Chinese

Website:

https://www.facebook.com/mnda.tw

Episodes

見動不孤單＿第七季_第 3 集＿吳允成會友專訪

「至少在手機前我是正常人。」 -- 見動不孤單與你一起不孤單今天的podcast節目我們邀請到了會友吳允成吳大哥來分享🎧 -- 確診ALS後的吳大哥在病友的line群組上看到了這句話「至少在手機前我是正常人。」原來是工程師背景的他便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️ 不只未雨綢繆也可以幫助其他病友 -- 開發的過程有困難有挫折不過吳大哥堅定著信心與禱告在四月前往北區病友聯誼會交流前一天又更精進了藍芽滑鼠應用的技術🆙 -- 現在就讓我們一起聽聽吳大哥的心路歷程吧❗️ -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:47:21

見動不孤單＿第七季_第 2 集＿《送給我的熊》繪本楊東樵老師專訪

一起成為漸凍人的神奇星星！ 4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會本集podcast 小胡特別邀請了創作者楊東樵老師與各位聽眾朋友們分享繪本創作時的靈感與理念發布會當天我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場共同交流這些創作歷程的點點滴滴現在就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:28:33

見動不孤單＿第七季_第 1 集＿2023 最受關注ALS研究與進展 & 協會活動預告

見動不孤單在漸凍的旅途上有你不孤單🤝 在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣ 2023 最受關注ALS研究與進展的文章與各位聽眾朋友分享同時也預告了協會接下來一個月的精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:06:23

起心不凍念＿第六季_第6集＿龍年新春特集

龍年大吉龍年賀喜我是今天的DJ小胡今天2/12是大年初三聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢？新的一年理事長KIKI與大家分享一名漸凍症病友的生命故事在有餘力的同時我們也可以關注到此刻努力活著的漸凍症病友們過年佳節不免俗地協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後新年新氣象「見動不孤單」新Podcast系列將於今年三月推出一個月一次敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版【相聚的日子，你需要這樣一個故事】 https://pse.is/5kxnep

Duration:00:07:57

起心不凍念＿第六季_第6集＿龍年新春特集

龍年大吉龍年賀喜我是今天的DJ小胡今天2/12是大年初三聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢？新的一年理事長KIKI與大家分享一名漸凍症病友的生命故事在有餘力的同時我們也可以關注到此刻努力活著的漸凍症病友們過年佳節不免俗地協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後新年新氣象「見動不孤單」新Podcast系列將於今年三月推出一個月一次敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版【相聚的日子，你需要這樣一個故事】 https://pse.is/5kxnep -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:07:57

起心不凍念＿第六季_第5集＿老將小兵！特別單元

老將小兵！特別單元春節將至理事長KIKI邀請到協會的老將秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐小兵企劃部博鈆回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！

Duration:00:26:08

起心不凍念＿第六季_第5集＿老將小兵！特別單元

老將小兵！特別單元春節將至理事長KIKI邀請到協會的老將秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐小兵企劃部博鈆回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！

Duration:00:26:08

起心不凍念＿第六季_第5集＿老將小兵！特別單元

老將小兵！特別單元春節將至理事長KIKI邀請到協會的老將秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐小兵企劃部博鈆回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！

Duration:00:26:08

起心不凍念＿第六季_第5集＿老將小兵！特別單元

老將小兵！特別單元春節將至理事長KIKI邀請到協會的老將秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐小兵企劃部博鈆回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！

Duration:00:26:08

起心不凍念＿第六季_第5集＿老將小兵！特別單元

老將小兵！特別單元春節將至理事長KIKI邀請到協會的老將秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐小兵企劃部博鈆回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:26:08

起心不凍念＿第六季_第4集＿世界漸凍人年會新知分享(二)

「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！

Duration:00:27:21

起心不凍念＿第六季_第4集＿世界漸凍人年會新知分享(二)

「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！

Duration:00:27:21

起心不凍念＿第六季_第4集＿世界漸凍人年會新知分享(二)

「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！

Duration:00:27:21

起心不凍念＿第六季_第4集＿世界漸凍人年會新知分享(二)

「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:27:21

起心不凍念＿第六季_第3集＿世界漸凍人年會新知分享(一)

「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！

Duration:00:52:17

起心不凍念＿第六季_第3集＿世界漸凍人年會新知分享(一)

「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！

Duration:00:52:17

起心不凍念＿第六季_第3集＿世界漸凍人年會新知分享(一)

「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！

Duration:00:52:17

起心不凍念＿第六季_第3集＿世界漸凍人年會新知分享(一)

「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:52:17

起心不凍念＿第六季_第2集＿2024 新捐款管道

起心不凍念，歡迎回來，今天是2024年1月8號星期一，節目第6季第2集的播出。最近天氣多變化，身邊好多人都感冒了，或是生病了，提醒大家要多多留意身體健康，健康是真正的財富，失去健康，將會甚麼事都做不了，擁有健康的自己，才能迎向美好的未來。上週元旦有提到，今年協會新增了許多募款的方式，有人私下問老羊，到底有哪些方法，可以找到幫助漸凍人的管道呢？今天呀，老羊將花十分鐘的時間，和大家快速且詳細地說明，請大家豎起耳朵，聽清楚囉！如果沒聽清楚也沒關係，您可以倒帶再多聽幾次。【更多詳細內容，請點擊收聽連結】 -- Hosting provided by SoundOn

Duration:00:09:23

起心不凍念＿第六季_第1集＿2024 元旦快樂！

元旦快樂🎉🎉 2024新的一年大家有甚麼新的希望呢❓ 協會今年將推動 🎊【見動不孤單探索漸凍旅程】計畫🎊 我們希望可以讓每一位漸凍症病友都可以及時獲得最專業最完整的疾病資訊📝 我們正建置一個線上平台讓每位病友都可以獲得所需資訊協會也將把26年來的服務經驗逐步數位化💻 透過線上線下服務的結合陪伴我們病友在漸凍的旅程上見動，不孤單❗ 詳細資訊，歡迎收聽。

Duration:00:10:31