Sjukt liv!-logo

Sjukt liv!

Kids & Family Podcasts

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

Location:

United States

Description:

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

Language:

Swedish


Episodes
Ask host to enable sharing for playback control

51. Hello stranger

12/8/2020
Maja ringer upp Nina för att stämma av efter 6 månaders radiotystnad och Nina berättar om en tung höst.

Duration:01:26:35

Ask host to enable sharing for playback control

50. Det eviga sommarlovet

6/15/2020
Nina funderar på att låta bli att anmäla Viggo till förskola av rädsla för omgivningens bristande förståelse. Maja ser en ny karriärsmöjlighet som headhunter och försöker samtidigt vinna kampen om egentid och utmanar Nina på ett battle. Roy genomgår en psykologisk utvärdering och har charmat till sig en katt.

Duration:01:20:11

Ask host to enable sharing for playback control

49. Lina & Leon

6/1/2020
Det här avsnittet gästas av Lina, mamma till Leon som föddes med SMA typ 1. Till skillnad från Maja och Ninas söner fick Leon aldrig prova behandling med medicinen Spinraza.

Duration:00:57:30

Ask host to enable sharing for playback control

48. Del 2

5/18/2020
Detta är Josefins berättelse om hur det var när hennes son Elliot fick diagnosen SMA typ 1 och de stod i valet och kvalet om han skulle få medicinen eller inte.

Duration:00:47:40

Ask host to enable sharing for playback control

48. Del 1

5/18/2020
En mamma har hört av sig till Maja för att hennes barn precis fått diagnosen SMA typ 1. Detta väcker ett hav av känslor och tankar hos Maja och Nina kring sjukvårdens agerande.

Duration:00:50:24

Ask host to enable sharing for playback control

47. Hugos frågor

5/4/2020
I detta avsnitt får Maja och Nina svara på frågor som Majas sambo Hugo har skrivit ner. Svaren blir dråpliga historier, minnen och förbjudna tankar.

Duration:01:16:17

Ask host to enable sharing for playback control

46. Jag saknar dej

4/20/2020
Roy har börjat prata och ber om en lillebror. Nina och Pontus har sålt sitt hem och är snart hemlösa med Viggo. Till råga på allt så vet inte Nina hur hon ska sörja sin mormor när hon inte får träffa någon.

Duration:01:08:08

Ask host to enable sharing for playback control

45. Backa!

4/6/2020
Hur mår vi efter en månad i isolering? Är det någon skillnad från livet innan? Maja och Nina har inte ens vågat träffa varandra och har mycket att prata av sig om.

Duration:01:16:14

Ask host to enable sharing for playback control

44. Corona special

3/23/2020
Hur förhåller sig Maja och Nina med barn i riskgrupp till den pågående pandemin? Är det så att Corona är Universums sätt att äntligen belöna mammorna? Detta avsnitt synar alla känslor viruset för med sig.

Duration:01:00:51

Ask host to enable sharing for playback control

43. Fråga inte om lov

3/9/2020
Nina har drabbats av Coronaoro och Maja har ledsnat på att bli hänvisad till patientföreningar och HAB, nu tar hon saken i egna händer. Och de här med att leva med assistans i hemmet, varför finns det ingen grundkurs i det?!

Duration:01:10:08

Ask host to enable sharing for playback control

42. Jag behöver en hobby

2/24/2020
Podden är tillbaka efter en längre julledighet och Maja och Nina diskuterar deras olika försök att hitta på något med sina barn. Hur ska man få till en hobby eller aktivitet när man önskar specialbehandling för särskilda behov? Och så undrar de i vanlig ordning hur det egentligen står till med deras barn?

Duration:00:59:26

Ask host to enable sharing for playback control

41. Ett tråkigt avsnitt

12/17/2019
Det har varit en tuff period för Roy och hans familj och nu tar podden lite julledigt.

Duration:00:36:49

Ask host to enable sharing for playback control

40. Dominatrix och späkning

12/9/2019
Maja och Nina drömmer om ett annat liv och frågar sig varför piskan viner på dem själva och alla runt omkring. Nina försöker knäcka klassiska könsroller och Maja pratar om sorgbearbetning efter sjukhusvistelse.

Duration:01:11:50

Ask host to enable sharing for playback control

39. Assistenter

11/25/2019
Maja och Nina startar med att prata om den tabubelagda döden och hur de kan komma runt tankarna på den. Sen görs det en djupdykning i assistansyrket där en gubbe på varje axel får yttra sina åsikter.

Duration:00:58:27

Ask host to enable sharing for playback control

38. Alfons pappa

11/20/2019
Viggo har börjat på musikterapi. Maja undrar hur Roy skulle kunna ha ett barnkalas. Och så spekuleras det vilt kring autism och eventuella symptom hos pojkarna efter att Nina har sett en film på youtube.

Duration:01:00:00

Ask host to enable sharing for playback control

37. "Jag är så jävla jobbig"

11/12/2019
Detta avsnitt blandar självhat med missnöje. Maja utvärderar Roys sjukhusvistelse och Nina berättar vad som gjort henne så arg att hon va tvungen att köra bilen av vägen och sitta tyst i en kvart innan hon kunde spela in."

Duration:00:52:46

Ask host to enable sharing for playback control

36. 1-0

11/5/2019
Nina för ett hemligt krig mot universum och Maja berättar om de svåra tillfällena när hon utsätts för publik förnedring. Roy är tillbaka på sjukhus och Viggo får åka dit för en överraskande upptäckt.

Duration:00:58:01

Ask host to enable sharing for playback control

35. "Västerås?!"

10/29/2019
Ett fnittrigt avsnitt över ett glas vin. Maja fortsätter grunna i hur hon ska bemöta assistenter för att få ett bättre liv och funderar på att flytta utomlands. Nina ber om strategier för att kunna gå till badet med Pontus. Och hon vet exakt vart hon skulle flytta om hon kunde!

Duration:01:13:41

Ask host to enable sharing for playback control

34. Nu tappar jag det

10/21/2019
Nina har varit hos läkaren med Viggo och fått ännu ett besked som gör henne oroväckande... glad? Viggo har releasefest och Maja härvar med myndigheter."

Duration:00:43:44

Ask host to enable sharing for playback control

33. Vi är tillbaka!

10/18/2019
Nina och Maja är tillbaka med en säsong två och följer upp några lösa trådar där de slutade. Om korthus som rasar, skolfotografering, oväntade konsekvenser av tobaksfria sjukhus och varför det är så svårt att bli en trevligare människa.

Duration:01:00:57