Deci Medical Partners Podcast Series

X-gebonden hypofosfatemie, kortweg XLH, is een zeldzame erfelijke aandoening die grote impact heeft op het dagelijks leven. Toch worden de klachten van XLH-patiënten soms niet voldoende serieus genomen. Over deze problematiek gaat Maarten le Fevre in gesprek met patiënten Mariska Hogenbirk en Maja Licher. Maja is ook voorzitter van de XLH Vereniging Nederland. De onzichtbare last Een voorbeeld van hoe klachten worden onderschat, komt van Mariska, een patiënt die pas op latere leeftijd de diagnose XLH kreeg. In haar jeugd werd ze met ernstige pijnklachten van het kastje naar de muur gestuurd. “Ze zeiden dat ik er wel overheen zou groeien,” vertelt ze. Ook recentelijk heeft Mariska een zelfde voorbeeld: ze had heel veel pijn, de klachten werden onderschat en weken later werd bekend dat zij een spontane botbreuk had. Deze ervaring is niet uniek. Volgens Maya is het binnen de XLH-gemeenschap een terugkerend probleem dat klachten worden gebagatelliseerd: “Als patiënten geen gehoor krijgen, houden ze klachten maar voor zich.” Regie nemen als patiënt De podcast benadrukt het belang van zelf de regie nemen in het zorgproces. Mariska beschrijft hoe ze dankzij de XLH Vereniging haar weg vond naar een expertisecentrum in Leiden. Daar werd ze voor het eerst écht gehoord en kreeg ze een behandelplan op maat, inclusief spierkrachtmetingen en gestructureerde klachtenregistratie – iets wat ze eerder nooit had meegemaakt. De sleutel? Informatie delen en de juiste hulp zoeken. “Als je mondig bent en je klachten open bespreekt, kun je passende zorg krijgen,” aldus Mariska. De vereniging speelt hierbij een cruciale rol. De rol van expertisecentra Een belangrijke aanbeveling uit de podcast is dat XLH-patiënten minimaal één keer per jaar gezien zouden moeten worden in een expertisecentrum. Deze centra beschikken over specifieke kennis wat in regionale ziekenhuizen vaak niet terug te vinden is. “Een orthopeed in een regulier ziekenhuis ziet misschien één keer in zijn leven een XLH-patiënt. Daarom is die expertise zo belangrijk.” Samen beslissen met zorgverleners De podcast maakt duidelijk dat communicatie tussen patiënt en zorgverlener essentieel is. Artsen moeten niet alleen luisteren, maar ook doorvragen. Hoe vermoeid is een patiënt werkelijk? Hoeveel pijn beïnvloedt het dagelijks functioneren? En patiënten moeten op hun beurt eerlijk zijn over hun klachten, hoe moeilijk dat soms ook is. “Zeggen dat iets pijn doet is niet zeuren. Het is essentieel om de juiste hulp te krijgen.” Tot slot: Word lid, wees zichtbaar De podcast eindigt met een oproep aan XLH-patiënten: word lid van de vereniging. Met meer leden komt er meer zichtbaarheid, kunnen er betere voorzieningen komen en krijgt de stem van patiënten meer gewicht bij zorgprofessionals en beleidsmakers. Kijk voor meer informatie op https://xlh-vereniging.nl/ KKI/NL/CYS/0497 – Juni 2025

In de tweede aflevering van de podcastserie Onder de Eczeemhuid staat de impact van constitutioneel eczeem op het dagelijks leven van patiënten centraal. Presentator Maarten le Fevre gaat in gesprek met verpleegkundig specialist Jette de Groot (UMC Utrecht), patiënt Ian Haeck en Eleonoor de Boevère van de patiëntenvereniging VMCE. Ian deelt zijn persoonlijke verhaal: al op jonge leeftijd heeft hij te maken met eczeem, maar vooral in zijn puberteit had hij er veel last van. De zichtbare huidklachten en de voortdurende jeuk zorgden voor schaamte, onzekerheid en sociale terughoudendheid. Ook gewone dingen, zoals gewone kleding dragen of sporten, werden door zijn aandoening ingewikkelder. In deze podcast worden meerdere tips gegeven hoe zorgverleners, werkgevers, patiënten en hun omgeving met al deze uitdagingen om kunnen gaan. Eczeem is meer dan een huidaandoening Het verhaal van Ian laat zien dat eczeem niet alleen lichamelijk zwaar is, maar ook mentaal en sociaal veel invloed heeft. Hij beschrijft hoe hij soms afspraken vermeed en liever binnenbleef, uit angst voor reacties van anderen. Zulke gevoelens komen vaker voor bij mensen met constitutioneel eczeem. Volgens Jette is het daarom belangrijk dat zorgverleners verder kijken dan alleen de huid. Goede zorg begint met echt luisteren naar de patiënt. Gerichte vragen, bijvoorbeeld over iemands smeerroutine of dagelijkse gewoontes, kunnen veel opleveren. Jette benadrukt dat iedere patiënt anders is, en dat de behandeling dus moet aansluiten op de individuele situatie van patiënten. Ook het leren kennen van je eigen huid en het accepteren van de aandoening spelen een belangrijke rol in hoe iemand met zijn of haar eczeem om kan gaan. Samenwerken aan betere zorg rondom eczeem Naast goede zorg vanuit de medische kant, is ook steun vanuit de omgeving belangrijk. Werkgevers, scholen en familie kunnen veel betekenen als er oog is voor de impact van eczeem op de kwaliteit van leven van patiënten. In de podcast worden verschillende tips gedeeld die kunnen helpen in het dagelijks leven, zoals het plannen van vaste smeermomenten, omgaan met jeuk door afleiding te zoeken en het aanbrengen van structuur in de verzorging van de huid. Jette vergelijkt het smeren met tandenpoetsen: het moet een gewoonte worden. Luister voor meer tips de podcast. De VMCE voor patiënten met constitutioneel eczeem Eleonoor vertelt hoe de VMCE mensen met eczeem ondersteunt, onder andere via het Nationaal Constitutioneel Eczeemproject, informatievoorziening en contact met lotgenoten. De aflevering maakt duidelijk dat eczeem veel verder gaat dan alleen de zichtbare huidklachten. Begrip, samenwerking en passende begeleiding zijn essentieel om mensen met eczeem te helpen hun leven zo prettig mogelijk te leven. Kijk voor meer informatie op www.vmce.nl Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie, Sanofi, LEO Pharma en Fagron. Deze partijen hebben geen invloed op de inhoud gehad

In deze eerste aflevering van de podcastserie Onder de Eczeemhuid, staat de basiszorg en het zelfmanagement van constitutioneel eczeem centraal. Presentator Maarten le Fevre gaat in gesprek met dermatologen Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken uit het HagaZiekenhuis en Inge Haeck uit het UMC Utrecht. Samen gaan zij in gesprek over de impact die constitutioneel eczeem heeft op het dagelijks leven van patiënten, de rol van verschillende zorgverleners en het belang van juiste en eenduidige voorlichting. De kracht van goede informatie bij eczeem Een belangrijk onderwerp in deze aflevering is het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP), een initiatief waar vele partijen samenwerken aan betere eczeemzorg. Anne-Moon en Inge leggen uit dat veel patiënten in de spreekkamer worstelen met vragen als: “Wat is eczeem?”, “Wat zijn de oorzaken?” en “Hoe gebruik ik mijn zalven correct?” Het NCEP wil met eenduidige informatie zoals animaties en tools zoals de zalfsmeerwijzer en vingertopmaat, onzekerheid bij patiënten en zorgverleners wegnemen. Verder gaat de podcast ook dieper in op het feit dat hoewel het juist aanbrengen van zalven en crèmes essentieel blijft, het net zo belangrijk is om de behandeling van constitutioneel eczeem in bredere zin te benaderen. De behandeling omvat niet alleen huidverzorging, maar ook het herkennen van triggers (aanleidingen die eczeem verergeren). En het is belangrijk dat patiënten weten dat er aanvullende behandelopties bestaan wanneer de basisbehandeling onvoldoende effect heeft of het niet lukt om af te bouwen met de medicijnzalven. In de afgelopen jaren zijn er namelijk veel nieuwe therapieën ontwikkeld voor ernstigere vormen van eczeem. Het is van belang dat patiënten zich bewust zijn van deze mogelijkheden, maar ook dat zij begrijpen dat de basisbehandeling – het structureel smeren van basis- en medicinale zalven – altijd noodzakelijk blijft, óók wanneer aanvullende medicatie wordt ingezet. Samenwerking bij eczeem Ook het belang van samenwerking in de zorg komt uitgebreid aan bod. Goede eczeemzorg vraagt om afgestemde communicatie tussen huisarts, apotheek en specialist. Door patiënten overal dezelfde informatie te geven – of ze nu bij de huisarts, apotheker of dermatoloog komen – wordt verwarring verminderd en worden behandelingen beter toegepast waardoor de effectiviteit van de behandelingen vergroot wordt. Volgens Inge is het essentieel dat zorgverleners elkaar versterken. In de podcast wordt verteld welke educatieve materialen er via het NCEP beschikbaar zijn voor patiënt en zorgverlener. Zelfmanagement en het dagelijks leven van een eczeempatiënt In de podcast wordt benadrukt dat eczeem meer is dan alleen een huidaandoening. Eczeem beïnvloedt het dagelijks functioneren, de slaap, het zelfbeeld en sociale interacties. Daarom is zelfmanagement cruciaal. Zelfmanagement bij constitutioneel eczeem houdt in dat je zelf actief en bewust je huidverzorging regelt, waarbij bijvoorbeeld het volgen van smeerschema’s cruciaal is om klachten te verminderen en verergering te voorkomen. Het consequent aanhouden van smeerschema’s zorgt voor een stabiele en effectieve behandeling. Om eczeem verder goed te kunnen managen, moeten patiënten weten wat hun aandoening inhoudt en hoe ze ermee om kunnen gaan. Denk aan het herkennen van triggers (zoals weersveranderingen, stress of het dragen van bepaalde kleding), het correct toepassen van behandelmethodes en het durven stellen van vragen aan hun zorgverleners. Daarnaast wordt er stilgestaan bij de psychosociale gevolgen van eczeem. Patiënten laten soms sociale activiteiten of zelfs zwemuitjes met hun kind schieten vanwege schaamte of klachten. Het bespreekbaar maken van de impact van eczeem – zowel in de spreekkamer als thuis – is volgens de sprekers onmisbaar voor goede zorg. Luister de podcast om te horen hoe je als zorgverlener en als patiënt dit gesprek kan aangaan. Tot slot delen Anne-Moon en Inge praktische tips voor patiënten én...

De ziekte van Sjögren is een chronische auto-immuunziekte die vaak onopgemerkt blijft, ondanks dat de symptomen het dagelijks functioneren sterk kunnen beïnvloeden. In deze podcast gaat Maarten le Fevre in gesprek met internist-allergoloog en klinisch immunoloog dr. Zana Brkic, dr. Justin Pijpe, kaakchirurg – beiden werkzaam in het Erasmus MC – en Inge Raats, patiënt en bestuurslid van de Nationale Vereniging van Sjögren-patiënten. Dr. Brkic is daarnaast voorzitter van de landelijk Werkgroep Sjögren. Huisartsen en tandartsen krijgen in deze podcast verschillende handvatten om bij te dragen aan snellere herkenning van deze ziekte. De cruciale rol van de huisarts Huisartsen vormen een essentiële schakel in het tijdig herkennen van Sjögren. Het herkennen van de zogenaamde SOM-symptomen (Systemische klachten, Ogen droog, Mond droog) kan leiden tot snellere doorverwijzing. Vragen die huisartsen kunnen stellen, zijn onder andere: Signalen voor de tandarts Ook tandartsen hebben een belangrijke rol. Kaakchirurg dr. Justin Pijpe noemt in de podcast aanvullende symptomen die aanleiding geven tot verder onderzoek door de tandarts: Een eenvoudige inspectie van het speeksel en het gebruik van citroenzuur om de speekselproductie te testen kunnen al veel inzicht geven. Diagnose Sjögren Sjögren komt tien keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, vooral in de menopauzale leeftijd. Veel klachten worden dan ook ten onrechte aan de overgang toegeschreven. De vermoeidheid, hersenmist en andere klachten, waar vaak geen verband tussen wordt gelegd, zorgen ervoor dat de diagnose vaak pas na jaren wordt gesteld. Inge vertelt in de podcast hoe ze pas serieus werd genomen toen ze melding maakte van een droge mond bij een KNO-arts, terwijl ze daar onderzocht werd vanwege duizeligheid. Haar verhaal benadrukt ook hoe belangrijk het is dat ook huisartsen en tandartsen alert zijn op deze symptomen. Het belang van doorverwijzing naar een expertisecentrum Bij een vermoeden van Sjögren is verwijzing naar een gespecialiseerd centrum, zoals het Erasmus MC, van groot belang. Hier werken reumatologen, immunologen, oogartsen en kaakchirurgen samen om een volledige diagnose en behandelplan op te stellen. Volgens Brkic is dit essentieel, omdat Sjögren zeer uiteenlopende symptomen kan geven en een individuele aanpak vereist. Contactgegevens patiëntvereniging en expertise centrum De Nationale Vereniging Sjögren-patiënten (NVSP) biedt uitgebreide informatie voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Kijk voor meer informatie op de website van de NVSP. Huisartsen en tandartsen die het expertisecentrum willen raadplegen kunnen contact opnemen met de polikliniek Immunologie via telefoonnummer 010-704 05 68. Meer informatie is te vinden op de Sjögren pagina van het ErasmusMC.

In deze podcast delen arts Marlies Valstar en internist-endocrinoloog Margreet Wagenmakers hun kennis over lysosomale stapelingsziekten. Deze aandoeningen hebben grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun omgeving. In deze aflevering wordt uitgebreid gesproken over ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen die patiënten kunnen ervaren. Ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen Van kinds af aan ervaren patiënten soms ontwikkelingsachterstanden en gedragsproblemen. De symptomen verschillen per patiënt, afhankelijk van het type ziekte en de ernst ervan. De sprekers benadrukken hoe belangrijk een vroege diagnose is, omdat het ziekteverloop sterk varieert. Impact op de Kwaliteit van Leven Naast lichamelijke klachten hebben lysosomale stapelingsziekten ook een zware emotionele- en psychosociale impact. Het gezin kijkt toe hoe het kind vaardigheden verliest en achteruitgaat. Ondanks dat dit heel ingrijpend is, zien deze artsen dat deze gezinnen toch een weg vinden om hier gezamenlijk mee te leven met bijzonder veel liefde voor elkaar. Praktische Tips en ondersteuning In de podcast worden praktische tips gegeven aan ouders en patiënten over het omgaan met gedragsproblemen. Er wordt benadrukt hoe belangrijk het is om (i) contact te houden met expertisecentra, (ii) verschillende zorgverleners te betrekken en (iii) lotgenotencontact te hebben. Beluister de volledige podcast voor diepgaand inzicht in de uitdagingen van lysosomale stapelingsziekten en praktische tips voor de families die hiermee te maken hebben. Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Chiesi Rare Diseases. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen. Chiesi Rare Diseases heeft geen invloed op de inhoud gehad. PM-2024-12689

September is wereldwijd Blood Cancer Awareness Month. In de podcast van Deci Medical Partners (DECI) gaat Maarten Le Fevre in gesprek met Ellen. Ellen heeft een vorm van bloedkanker, namelijk chronische lymfatische leukemie (CLL). Samen praten ze over de impact van CLL op haar dagelijkse leven, wat de diagnose voor haar betekende en hoe ze daar mee omgaat. Het verhaal van Ellen is herkenbaar en inspirerend. Benieuwd? Beluister dan nu de podcast.

Luister nu naar de speciaal voor huisarts ontwikkelde podcast over shared decision making bij COPD-patiënten en de impact van verschillende inhalatoren op het milieu, met hoogleraar huisartsengeneeskunde en oprichter van het NeLL (National EHealth Living Lab) Niels Chavannes, en docent-onderzoeker en manager onderwijs (met een achtergrond als praktijkverpleegkundige) Cynthia Hallensleben. Beiden zijn werkzaam in het Leiden Universitair Medisch Centrum. Samen beslissen Deze podcast gaat over het belang van gedeelde besluitvorming tussen patiënten en behandelaren, bij het bepalen van de meest geschikte behandeling voor COPD-patiënten. Het is in eerste instantie van essentieel belang om goed naar de situatie van de patiënt te kijken, voordat er besloten kan worden welke inhalator het meest geschikt is. Daarbij benadrukt Cynthia Hallensleben dat patiënten niet alleen de ontvangers van zorg zijn, maar actief kunnen deelnemen aan het behandelproces. Samen met hun behandelaar kunnen patiënten beslissingen nemen die niet alleen medisch verantwoord zijn, maar ook rekening houden met persoonlijke voorkeuren en levensstijlen. Overzichtskaart Om behandelaren en COPD-patiënten te ondersteunen, zijn er verschillende websites en overzichtskaarten ontwikkeld. Zo heeft de NHG een overzichtskaart van de beschikbare inhalatoren ontwikkeld1, en is de website inhalatorgebruik.nl ontwikkeld door Long Alliantie Nederland (gekoppeld aan thuisarts).2 De overzichtskaarten en platformen zijn ontworpen om een uitgebreid en objectief overzicht te bieden van de tientallen beschikbare inhalatiemedicijnen. Deze tools stellen behandelaren in staat, samen met hun patiënten zorgvuldig te overwegen welke inhalator het meest geschikt is voor de specifieke situatie van de patiënt. Hierdoor kan er makkelijker gepersonaliseerd behandeld worden. Milieu Naast het bereiken van het behandeldoel voor COPD-patiënten de hoogste prioriteit heeft, wordt in de podcast ook een ander belangrijk onderwerp aangesneden: de impact van verschillende beschikbare behandelopties op het milieu. In een tijd waarin milieubewustzijn een cruciale rol speelt, dienen medische professionals ook rekening te houden met de ecologische voetafdruk van de behandelingen die zij voorschrijven. Niels Chavannes benadrukt bijvoorbeeld dat een dosisaerosol, een veelgebruikt type medicament bij COPD-patiënten, 25 keer schadelijker is voor het milieu dan droogpoederinhalatoren. Een recent NIVEL-onderzoek toonde aan dat zowel patiënten met astma en/of COPD als zorgverleners om open staan voor het meenemen van de duurzaamheidsaspecten bij het maken van behandelkeuzes, mits de effectiviteit van de behandeling gewaarborgd blijft.3 Vanuit de CAHAG (COPD & Astma Huisartsen Advies Groep) wordt dan ook het volgende advies gegeven voor de dagelijkse praktijkvoering met betrekking tot dit onderwerp: Een poederinhalator als het kan; een dosisaerosol als het moet!4 Referenties https://www.nhg.org/documenten/overzichtstabel-copd/https://www.longalliantie.nl/https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004277.pdfhttps://www.cahag.nl/sites/default/files/2023-03/230222_Cahag-bulletin-1.pdfDit artikel is financieel mogelijk gemaakt door GSK. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, GSK heeft geen invloed op de inhoud gehad. Prod. Feb 2024 NP-NL-RS-WCNT-240001

Luister nu naar de podcast over het belang van het herkennen van de symptomen bij maculadegeneratie met oogarts Niels Crama van het Radboudumc en voorzitter van de Maculavereniging, tevens maculadegeneratiepatiënt, Heleen Schoots. Maculadegeneratie is de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid in de westerse wereld. In Nederland zijn er ongeveer 135.000 patiënten bij wie de diagnose maculadegeneratie is gesteld. Desondanks blijkt dat de aandacht voor het ziektebeeld in de huisartspraktijk soms tekort schiet. Dit geeft aan dat er een aanzienlijke onbalans is tussen de prevalentie van de ziekte en het aantal patiënten dat daadwerkelijk wordt gediagnosticeerd. Symptomen en het belang van een snelle diagnose Bij deze oogziekte zijn er twee meest voorkomende varianten: natte maculadegeneratie en droge maculadegeneratie. De symptomen van maculadegeneratie omvatten onder andere vervormingen en zichtverlies. De snelheid van het zichtverlies verschilt echter per variant. De droge variant vertoont meestal een langzaam progressief karakter met betrekking tot zichtverlies, terwijl het bij de natte variant juist sneller verloopt. Het is echter belangrijk op te merken dat alle zichtschade die wordt opgelopen, niet meer te herstellen is. Een snelle en adequate diagnose en doorverwijzing is daarom van groot belang. Niels Crama benadrukt in de podcast dat hoewel huisartsen wellicht niet altijd de specifieke middelen hebben om een patiënt te onderzoeken die klaagt over visuele problemen, zij toch met gerichte vragen tot de beste waarschijnlijkheidsdiagnose moeten kunnen komen. Het Amslerraster Bij de meeste oogaandoeningen is het vanaf de buitenkant niet zichtbaar wat er precies aan de hand is en dit geldt ook voor maculadegeneratie. Desondanks zijn er diagnostische hulpmiddelen beschikbaar die kunnen bijdragen aan het stellen van een diagnose. Een van de belangrijke diagnostische hulpmiddelen bij maculadegeneratie is het Amslerraster. Dit raster is een gestandaardiseerde kaart met zwarte lijnen en een centrale stip. Het stelt artsen in staat om veranderingen in het centrale zicht van een patiënt te evalueren en specifieke gebieden van het gezichtsveld te identificeren, die mogelijk zijn aangetast door maculadegeneratie. Door patiënten te vragen om naar het Amslerraster te kijken en eventuele vervormingen of ontbrekende delen te benoemen, kunnen artsen waardevolle informatie verkrijgen over de ernst en het type van de aandoening. Het gebruik van het Amslerraster draagt bij aan een meer gerichte benadering van behandelingen en ondersteunt het belang van een vroege diagnose om verdere progressie van de ziekte te beperken. Heleen Schoots verteld in de podcast hoe het Amslerraster voor haar diagnose heeft gezorgd.

Luister hier de podcast over het belang van vroegdiagnostiek bij prostaatkanker waarin Maarten Le Fevre van Deci Medical partners in gesprek gaat met Kees Vos (voormalig huisarts en huidig bestuurslid van de prostaatkankerstichting) en Roger Lam (vrijwilliger bij de prostaatkankerstichting). Het is van groot belang dat mannen vanaf 50 jaar, mannen waarbij prostaatkanker of het genetische BRCA 2-gen in de familie voorkomt, of mannen van Afrikaanse afkomst zich bewust zijn van het feit dat zij extra risico lopen op prostaatkanker. Jaarlijst overlijden er 3.000 Nederlandse mannen aan prostaatkanker, wat voor een groot deel voorkomen kan worden als de diagnose op tijd wordt gesteld. Wil je meer weten over vroegdiagnostiek bij prostaatkanker, hoe het diagnose traject eruit hoort te zien en hoe je het gesprek met je huisarts aan kan gaan? Luister dan nu deze podcast.

Luister nu de podcast over pseudoxanthoma elasticum, ook wel PXE genoemd, waar internist-vasculair geneeskundige Wilko Spiering en oogarts in opleiding Sara Risseeuw uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht in gesprek gaan met PXE patiënte Truus Cohen. PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening die zich kenmerkt door de ongewone opstapeling van calcium en andere mineralen in de elastische vezels van diverse lichaamsweefsels, waaronder de huid, ogen en bloedvaten. PXE is een onderbelichte ziekte in Nederland. Het is daarom belangrijk dat deze ziekte besproken wordt en dat er meer awareness gecreëerd wordt onder Nederlandse behandelaren en het Nederlands publiek. In de podcast bespreken dr. Wilko Spiering en Sara Risseeuw uitgebreid wat de aandoening inhoudt, hoe deze zich ontwikkelt, welke symptomen er optreden, welke onderzoeken er lopen en hoe het diagnostische proces verloopt. Ook vertelt Truus Cohen in deze podcast over het lastige diagnosetraject dat zei doorlopen heeft. In de podcast wordt gesproken over de impact op de kwaliteit van leven voor een patiënt met PXE, de beperkingen maar ook welke mogelijkheden er voor patienten in de toekomst zijn. Daarnaast worden er waardevolle tips en adviezen gegeven met betrekking tot een bezoek aan het ziekenhuis of huisarts. Meer weten over PXE? Beluister dan nu de podcast.

Luister nu de podcast over het belang van gepersonaliseerd behandelen bij de ziekte van von Willebrand, met internist-hematoloog Britta Laros-van Gorkom en internist-hematoloog Saskia Schols van het Radboud Universitair Medisch Centrum. Gepersonaliseerd behandelen Bij de keuze van een behandeling voor de ziekte van von Willebrand, wordt er binnen het Radboudumc gekeken naar de uitgangswaardes van het von Willebrand eiwit en factor VIII van de individuele patiënt. Zo worden patiënten met een normaal FVIII behandeld met producten die enkel het von Willebrand eiwit bevatten. Dit terwijl bij patiënten met zowel een verlaagde FVIII als een verlaagde Von Willebrand eiwit, een combinatieproduct wordt ingezet. In de podcast wordt uitgelegd waarom deze gepersonaliseerde manier van behandelen belangrijk is en welke afwegingen hierin worden meegenomen. Het blijven monitoren van de activiteit van de von Willebrand eiwit en factor VIII bij de patiënt is van belang, ook gedurende het postoperatieve beloop. Voor patiënten die gedurende deze fase met een combinatiepreparaat behandeld worden en uitschieters ondervinden met betrekking tot de bloedwaardes, wordt een gepaste oplossing gezocht. In deze podcast bespreken we hoe de behandelaren in het Radboudumc te werk gaan. Ook de patiënt heeft invloed op de keuze van de behandeling. In het Radboudumc worden patiënten geïnformeerd over verschillende behandelopties, waardoor ze inspraak kunnen hebben in een behandelplan. We bespreken in deze podcast op welke momenten patiënten inspraak krijgen. Samenwerking Binnen het Radboudumc werken de hematoloog, de verpleegkundig specialist en physician assistent zeer nauw met elkaar samen. Zo voeren deze zorgverleners mogelijkerwijs elkaars taak uit en zijn zij alternerend met de patiënt bezig. In deze podcast bespreken we hoe de verschillende zorgverleners met elkaar samenwerken en wat de voordelen hiervan zijn. Wil je meer weten over gepersonaliseerd behandelen bij de ziekte van von Willebrand en hoe behandelaren in het Radboudumc samenwerken? Beluister dan hier de podcast! Disclaimer: In de podcast wordt verteld dat de DDAVP-neusspray niet beschikbaar is, maar momenteel is deze weer in beperkte hoeveelheden verkrijgbaar in de hemofiliebehandelcentra. C-ANPROM/NL/Vey/0003

Luister nu de podcast over het beperken van risico’s rondom bilaterale cataractchirurgie met dr. Nic Reus en OK coördinator Renske Michielsen uit het Amphia Ziekenhuis. Gevaren van besmetting Bij bilaterale cataractchirurgie, waarbij beide ogen achtereenvolgens worden behandeld, is het belangrijk om bewust te zijn van de potentiële gevaren van besmetting. Aangezien beide ingrepen kort na elkaar tijdens 1 bezoek van de patiënt aan de operatiekamer plaatsvinden, bestaat er een verhoogd risico op kruisbesmetting tussen de twee ogen. Dit kan optreden als gevolg van contaminatie van chirurgische instrumenten, operatiekleding, of zelfs vanuit de omgeving. (minuut 03:50) Het risico op infectie in het tweede oog kan verhoogd worden als de juiste sterilisatie- en hygiëneprotocollen niet strikt worden gevolgd. Een zorgvuldige naleving van steriele procedures en grondige desinfectie van apparatuur is van belang om de veiligheid van de patiënt te waarborgen tijdens bilaterale cataractchirurgie. Het belang van risicospreiding Met het oog op het minimaliseren van risico's in een operatiekamer worden zorgvuldige protocollen nauwgezet gevolgd. Het operatieteam benadert de operatie van het tweede oog de benadering alsof er een nieuwe patiënt de operatiekamer binnenkomt. (Minuut 07:40) Dit impliceert dat voor elke oogprocedure het proces volledig wordt herstart. Binnen deze aanpak is het van cruciaal belang om steriele apparatuur te gebruiken afkomstig van verschillende badges, waarbij de apparatuur grondig wordt gecontroleerd. In de podcast wordt gedeeld hoe het Amphia Ziekenhuis er zorg voor draagt dat de benodigde apparatuur nauwkeurig wordt gecontroleerd en klaarstaat voor aanvang van elke operatie. In deel 1 van de podcastserie Inzicht wordt er meer verteld over het belang van deze gescheiden badges, en het logistieke proces rondom de badges binnen het MUMC. Beluister hier deel 1 van de podcastserie ! Opslag van apparatuur De stijging in het aantal uitgevoerde bilaterale cataractoperaties heeft geleid tot een aanpassing van het logistieke opslagproces binnen het Amphia Ziekenhuis. Voorheen werd voor elke operatie een andere badge met verschillende sterilisatiedata gebruikt. Gezien de toenemende vraag naar de ingreep, was het niet langer haalbaar om vast te houden aan deze methode vanwege beperkingen in de voorraad. Het Amphia heeft een systeem met stickers ontwikkeld en geïmplementeerd. In de podcast wordt uitgelegd hoe dit stickersysteem functioneert en hoe het de veiligheid van de operaties op een doeltreffende wijze waarborgt.(18:17) Meer weten over wat belangrijk is rondom bilaterale cataractchirurgie, en hoe een ziekenhuis deze manier van opereren aan kan bieden? Beluister dan nu de podcast! 1. https://oogfonds.nl/oogziekte/staar/wat-is-staar/ 2. https://oogheelkunde.mumc.nl/tweezijdig-staar-beide-ogen-dezelfde-dag-opereren 3. Spekreijse LS, Nuijts RMMA. An update on immediate sequential bilateral cataract surgery. Curr Opin Ophthalmol. 2023 Jan 1;34(1):21-26. doi: 10.1097/ICU.0000000000000907. Epub 2022 Oct 20. PMID: 36206058; PMCID: PMC9835660. 4. Spekreijse LS, Simons RWP, Winkens B, van den Biggelaar FJHM, Dirksen CD, Nuijts RMMA. Cost-effectiveness of immediate versus delayed sequential bilateral cataract surgery in the Netherlands (the BICAT-NL study): study design of a prospective multicenter randomised controlled trial. BMC Ophthalmol. 2020 Jun 29;20(1):257. doi: 10.1186/s12886-020-01521-x. PMID: 32600295; PMCID: PMC7323372. ©2023 Alcon Inc. 09/2023 NL-SG-2300013

De podcastserie ‘’Inzicht’’ gaat in op de laatste ontwikkelingen binnen de oogheelkundig zorg in Nederland. In deze podcastserie spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met verschillende specialisten in het veld. Bilaterale cataractchirurgie Door een aanpassing in de Nederlandse richtlijn is bilaterale cataractchirurgie nu mogelijk voor de behandeling van staar. Deze aanpassing in de richtlijn creëert een extra behandeloptie voor patiënten met staar waarbij beide ogen in 1 operatie behandeld worden. In de eerste aflevering van de podcastserie is Maarten le Fevre te gast in het Maastricht Universitair Medisch Centrum en gaat hij in gesprek met oogarts in opleiding en promovendus Lindsay Spereijse en hoofd OK Shanna Honing over bilaterale cataractchirurgie. ©2023 Alcon Inc. 01/2023 NL-SG-2300002

Uitgezaaide longkanker heeft een enorme impact op het leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Het is daarom belangrijk dat er mentale ondersteuning beschikbaar is om deze patiënten te begeleiden in het dagelijks leven. Vandaag gaat Maarten le Fevre op het kantoor van Longkanker Nederland in gesprek met Renée Dubois en Marloes Loeff. Beide dames gaan door het leven met een specifieke vorm van longkanker dat ook wel de ALK mutatie wordt genoemd. In de podcast spreken de dames over het diagnosetraject, de begeleiding op psychosociaal vlak, de verdere impact op het leven en spreken ze uit welke ambities en dromen ze nog hebben in het leven. De diagnose Voor zowel Marloes als Renée kwam de diagnose longkanker onverwachts. Beide dames bezochten het ziekenhuis voor symptomen die zij zelf nooit gelinkt zouden hebben aan longkanker. De diagnose kwam dan ook hard aan. In deze podcast vertellen Marloes en Renée over het zware diagnosetraject dat zij hebben doorlopen. Daarnaast vertellen ze over de lange weg, belemmeringen en obstakels die zij hebben ervaren om uiteindelijk een gepersonaliseerde behandeling te mogen krijgen. Psychosociale hulp Voor zowel de patiënt als de omgeving heeft de diagnose longkanker met een ALK mutatie veel invloed op de psychosociale gesteldheid van deze persoon. Het daarom van belang dat het duidelijk is voor patiënten dat er hulp beschikbaar is op psychosociaal vlak, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. . Renée verteld over de complexe zorgen die bij de diagnose komen kijken, en hoe zij het toch een plekje heeft kunnen geven en samen met haar gezin vooruit kijkt. Verandering in het leven Marloes verteld in de podcast dat haar leven in alle opzichten veranderd is door de ziekte. Belangrijke factoren in het leven zoals een carrière, het nemen van een hypotheek en een grote kinderwens nemen een andere wending. Ook verteld Marloes op welke manier haar man en zoontje deel uitmaken van haar ziekte en hoe zij hier met elkaar mee omgaan. Kijk voor meer informatie op de website van Longkanker Nederland

Om patiënten betere behandelopties te geven in de toekomst is het van belang dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar verschillende mutaties van longkanker. Echter is het zo dat in Nederland de participatie met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek in vergelijking met andere landen laag is. In deze podcast spreken longarts Dr. Idris Bahce en directeur van patiëntenvereniging Longkanker Nederland Lidia Barberio vanuit het Amsterdam UMC over wat wetenschappelijk onderzoek en samenwerkingsverbanden tussen behandelcentra bij kunnen dragen aan het steeds verder verbeteren van behandelopties voor patiënten met longkanker. De behandeling van verschillende soorten longkanker Het is van belang dat patiënten weten dat er voor de verschillende soorten longkanker ook verschillende behandelingen beschikbaar zijn. Om tot de juiste en beste behandeling te komen moet eerst het weefsel van de tumor onderzocht worden. Het onderzoeken van dit weefsel kan wat tijd kosten, dit terwijl patiënten met de diagnose longkanker graag zo snel mogelijk behandeld willen worden. Lidia Barberio gaat in deze podcast dieper in op dit onderwerp en verteld welke vragen je als patiënt kan stellen aan je behandelaar met betrekking over verschillende behandelopties. . Belang van wetenschappelijk onderzoek In deze podcast gaat Dr. Idris Bahce dieper in op de vraag waarom deelname aan wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk is. Zo komen eventuele nieuwe diagnosetrajecten en behandelmogelijkheden door wetenschappelijk onderzoek bij longkanker naar voren. Ook verteld Idris over de mogelijke kans om behandeld te worden met de meest recente behandelingen mocht dit aansluiten op het ziektebeeld van de patiënten. Kijk voor meer informatie op Longkanker Nederland

Directeur Osteoporose Vereniging: “Een serieuze ziekte die jong en oud kan treffen en impact heeft op je leven” In deze podcast spreken verpleegkundig specialist Agnes Offenberg (Zaans Medisch Centrum), osteoporose patiënt Barbara Wendt en directeur van de Osteoporose Vereniging Hendrien Witte over de aandoening osteoporose. Wat is osteoporose Osteoporose is een chronische aandoening waarbij de botsterkte afneemt en daardoor een risico op botbreuken ontstaat. De aandoening wordt vaak pas herkend bij een eerste botbreuk. Daarom is het uitsluiten van osteoporose bij een eerste botbreuk van belang om verder schade te voorkomen en eventueel tijdig een geschikte behandeling te starten. Mensen die familieleden hebben met osteoporose moeten extra alert zijn en zich laten screenen indien er een vermoede is van zwakkere botten. Ook jonge patiënten Osteoporose wordt door veel mensen gezien als een ziekte voor ouderen. Dit is niet het geval. Ook mensen op jongere leeftijd worden gediagnosticeerd met osteoporose, bijvoorbeeld als gevolg van een andere aandoening of een aangeboren afwijking. Tijdens deze podcast vertelt Agnes wat osteoporose met het lichaam doet en op welke manier de ziekte het leven van zowel jongeren als ouderen kan beïnvloeden. Samen beslissen Op het moment dat er een verdenking is van osteoporose is het van belang dat de patiënt zich op de juiste manier voorbereid voor het consult. Samen beslissen is een starterset voor osteoporose patiënten die helpt om het heft in eigen hand te nemen. Barbara vertelt in de podcast dat het voor patiënten belangrijk om (i) te bewegen (bijv. wandelen), (ii) goede voeding tot je te nemen en (iii) een geschikte behandeling te starten. Osteoporose Vereniging Hendrien vertelt in de podcast over de creatieve manieren hoe de Osteoporose Vereniging nuttige informatie overbrengt naar patiënten. Ook komen andere doelen van de vereniging naar voren zoals het verbeteren van de kwaliteit van zorg en belangenbehartiging. Ook jongeren zijn betrokken bij de vereniging, dit is een belangrijke doelgroep. Meer informatie Kijk voor meer informatie op de website van de Osteoporose Vereniging

Hersenmetastasen is een uitzaaiing van kanker en heeft een grote invloed op het leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Het is belangrijk dat hersenmetastasen gepersonaliseerd wordt behandeld en dat patiënten betrokken worden bij dit proces (shared decision making). In deze podcast spreken longarts en professor Dirk de Ruysscher en longarts dr. Lizza Hendriks uit het Maastricht Universitair Medisch Centrum over de verschillende behandelmethodes van hersenmetastasen en op wat voor manier patiënten zelf invloed kunnen uitoefenen op de behandeling die zij krijgen. Radiotherapie Professor de Ruysscher heeft onderzoek gedaan naar het voorkomen van hersenmetastasen door het gebruik van radiotherapie. Uit onderzoek blijkt dat een preventieve lage dosis straling op de hersenen de kans op hersenmetastasen flink kan verminderen. Professor de Ruysscher verteld in deze podcast hoe groot deze afname is en wat verdere gevolgen kunnen zijn van het bestralen van de hersenen. Behandelingen Er zijn een aantal doelgerichte therapieën met betrekking tot hersenmetastasen waar patiënten in landen zoals Amerika sneller toegang tot hebben. In Nederland duurt dit proces langer, echter zien we, door projecten zoals ‘’the drugs access program’’ wel verbetering en vooruitgang. In deze podcast leggen Dirk en Lizza uit hoe nieuwe behandelingen en therapieën in de toekomst sneller beschikbaar kunnen komen in Nederlandse centra en wat patiënten kunnen verwachten in de nabije toekomst met betrekking tot het behandelen van hersenmetastasen.

Wanneer kanker uitzaait naar de hersenen wordt dat hersenmetastasen genoemd. Hoe Hersenmetastasen precies ontstaat is nog onbekend, wel is bekend dat longkanker één van de meest voorkomende oorzaken is van deze uitzaaiingen naar de hersenen. In deze podcast spreekt longarts Lizza Hendriks vanuit het Maastricht Universitair Medisch Centrum over hersenmetastasen bij niet kleincellig longkanker (ook wel niet kleincellig longcarcinoom genoemd). Impact van hersenmetastasen Ongeveer 1 op de 3 patiënten heeft geen klachten van hersenmetastasen voordat hersenmetastasen gediagnosticeerd wordt. Meestal worden er scans gemaakt om de uitzaaiing naar de hersenen uit te sluiten, en worden uitzaaiingen toch bij toeval gevonden. Op het moment dat er wel klachten zijn, hebben patiënten vaak moeite met spreken, zien, lopen en soms zijn er gedragsveranderingen aanwezig. Deze klachten kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. Lizza Hendriks verteld in de podcast waarom het voor zowel patiënten met als zonder klachten belangrijk is dat er zo snel mogelijk een diagnose gesteld wordt. Onderzoek hersenmetastasen Er wordt momenteel nog veel onderzoek gedaan naar hersenmetastasen. In de podcast wordt gesproken over de Amerikaanse en Europese richtlijnen, over het belang van screening bij hersenmetastasen voor patiënten met uitgezaaide longkanker, en waarom deze richtlijn nog niet in Nederland van kracht is.. Ook worden er verschillende behandelmethodes zoals doelgerichte therapie besproken en wordt benoemt hoe het eigen onderzoek van Lizza kan bijdragen aan het versnellen en verbeteren van het diagnosetraject en behandelplan.

De gevolgen van een hersenschudding kunnen een stuk groter zijn dan patiënten vaak denken. Zo kunnen patiënten maanden na het ongeval merken dat ze nog steeds niet helemaal de oude zijn. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met professor Joukje van der Naalt hoogleraar in neurotraumatologie bij het UMCG en auteur, ervaringsdeskundige en oprichtster van de stichting hersenschudding Jeanne Roeland over de impact van een hersenschudding. Het dagelijks leven De gevolgen van een hersenschudding kan voor het dagelijks leven van een patiënt problematisch zijn. Er zijn verschillende symptomen die patiënten kunnen ervaren, die door een huisarts niet gelijk met een hersenschudding in verband worden gebracht. Zo kan lawaai heel vervelend zijn en kunnen patiënten sneller geïrriteerd en vergeetachtiger zijn. Jeanne verteld in deze podcast welke verschillende symptomen veel impact hebben gehad op haar dagelijks leven en hoe deze symptomen uiteindelijk in verband bleken te staan met een eerdere hersenschudding. Richtlijnen Joukje is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en verteld in deze podcast over welke richtlijnen `met betrekking tot licht traumatisch hersenletsel´ uitkomst kunnen bieden voor huisartsen. Deze richtlijnen worden momenteel gereviseerd. Op welke manier deze richtlijnen bij kunnen dragen aan het sneller en beter diagnosticeren van patiënten met langdurige klachten van een hersenschudding, hoor je terug in de podcast. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Hersenletsel kan in de chronische fase een grote impact hebben op het dagelijks leven van patiënten. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met revalidatiearts en voorzitter van de landelijke werkgroep hersenletselrevalidatie Elbrich Jagersma en organisatorisch manager van het kennisnetwerk CVA Nederland Monique Bergsma over wat nu precies de reden is van deze grote impact en hoe de kwaliteit van leven van patiënten met chronisch hersenletsel verbeterd kan worden. Chronisch Hersenletsel Niet alleen zichtbare gevolgen zoals verlamming hebben een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten met chronisch hersenletsel. Juist ook onzichtbare gevolgen zoals vermoeidheid of verandering van gedrag kunnen een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten hebben. Tijdens deze chronische fase is het van belang dat de huisarts extra alert is omdat bijvoorbeeld mantelzorgers tijdens deze fase vaak overbelast zijn. In deze podcast gaat Elbrich Jagersma dieper in op dit onderwerp en komen ook onderwerpen zoals stemmingsproblematiek aan bod. Netwerken Een groot netwerk van zorgverleners met betrekking tot hersenletsel kan sterk bijdragen aan het beter organiseren van de zorg. Patiënten kunnen op deze manier naar de juiste specialisten worden doorverwezen. Leg de link is een project dat bijdraagt aan het vergoten van dit netwerk waarbij kennismakingssessies opgezet worden tussen huisartsen. Monique verteld in deze podcast waarom het belangrijk is dat huisartsen maar ook andere zorgverleners met elkaar in gesprek gaan en dat er intervisies plaatsvinden. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting