Deci Medical Partners Podcast Series

Luister nu de podcast over pseudoxanthoma elasticum, ook wel PXE genoemd, waar internist-vasculair geneeskundige Wilko Spiering en oogarts in opleiding Sara Risseeuw uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht in gesprek gaan met PXE patiënte Truus Cohen. PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening die zich kenmerkt door de ongewone opstapeling van calcium en andere mineralen in de elastische vezels van diverse lichaamsweefsels, waaronder de huid, ogen en bloedvaten. PXE is een onderbelichte ziekte in Nederland. Het is daarom belangrijk dat deze ziekte besproken wordt en dat er meer awareness gecreëerd wordt onder Nederlandse behandelaren en het Nederlands publiek. In de podcast bespreken dr. Wilko Spiering en Sara Risseeuw uitgebreid wat de aandoening inhoudt, hoe deze zich ontwikkelt, welke symptomen er optreden, welke onderzoeken er lopen en hoe het diagnostische proces verloopt. Ook vertelt Truus Cohen in deze podcast over het lastige diagnosetraject dat zei doorlopen heeft. In de podcast wordt gesproken over de impact op de kwaliteit van leven voor een patiënt met PXE, de beperkingen maar ook welke mogelijkheden er voor patienten in de toekomst zijn. Daarnaast worden er waardevolle tips en adviezen gegeven met betrekking tot een bezoek aan het ziekenhuis of huisarts. Meer weten over PXE? Beluister dan nu de podcast.

Luister nu de podcast over het belang van gepersonaliseerd behandelen bij de ziekte van von Willebrand, met internist-hematoloog Britta Laros-van Gorkom en internist-hematoloog Saskia Schols van het Radboud Universitair Medisch Centrum. Gepersonaliseerd behandelen Bij de keuze van een behandeling voor de ziekte van von Willebrand, wordt er binnen het Radboudumc gekeken naar de uitgangswaardes van het von Willebrand eiwit en factor VIII van de individuele patiënt. Zo worden patiënten met een normaal FVIII behandeld met producten die enkel het von Willebrand eiwit bevatten. Dit terwijl bij patiënten met zowel een verlaagde FVIII als een verlaagde Von Willebrand eiwit, een combinatieproduct wordt ingezet. In de podcast wordt uitgelegd waarom deze gepersonaliseerde manier van behandelen belangrijk is en welke afwegingen hierin worden meegenomen. Het blijven monitoren van de activiteit van de von Willebrand eiwit en factor VIII bij de patiënt is van belang, ook gedurende het postoperatieve beloop. Voor patiënten die gedurende deze fase met een combinatiepreparaat behandeld worden en uitschieters ondervinden met betrekking tot de bloedwaardes, wordt een gepaste oplossing gezocht. In deze podcast bespreken we hoe de behandelaren in het Radboudumc te werk gaan. Ook de patiënt heeft invloed op de keuze van de behandeling. In het Radboudumc worden patiënten geïnformeerd over verschillende behandelopties, waardoor ze inspraak kunnen hebben in een behandelplan. We bespreken in deze podcast op welke momenten patiënten inspraak krijgen. Samenwerking Binnen het Radboudumc werken de hematoloog, de verpleegkundig specialist en physician assistent zeer nauw met elkaar samen. Zo voeren deze zorgverleners mogelijkerwijs elkaars taak uit en zijn zij alternerend met de patiënt bezig. In deze podcast bespreken we hoe de verschillende zorgverleners met elkaar samenwerken en wat de voordelen hiervan zijn. Wil je meer weten over gepersonaliseerd behandelen bij de ziekte van von Willebrand en hoe behandelaren in het Radboudumc samenwerken? Beluister dan hier de podcast! Disclaimer: In de podcast wordt verteld dat de DDAVP-neusspray niet beschikbaar is, maar momenteel is deze weer in beperkte hoeveelheden verkrijgbaar in de hemofiliebehandelcentra. C-ANPROM/NL/Vey/0003

Luister nu de podcast over het beperken van risico’s rondom bilaterale cataractchirurgie met dr. Nic Reus en OK coördinator Renske Michielsen uit het Amphia Ziekenhuis. Gevaren van besmetting Bij bilaterale cataractchirurgie, waarbij beide ogen achtereenvolgens worden behandeld, is het belangrijk om bewust te zijn van de potentiële gevaren van besmetting. Aangezien beide ingrepen kort na elkaar tijdens 1 bezoek van de patiënt aan de operatiekamer plaatsvinden, bestaat er een verhoogd risico op kruisbesmetting tussen de twee ogen. Dit kan optreden als gevolg van contaminatie van chirurgische instrumenten, operatiekleding, of zelfs vanuit de omgeving. (minuut 03:50) Het risico op infectie in het tweede oog kan verhoogd worden als de juiste sterilisatie- en hygiëneprotocollen niet strikt worden gevolgd. Een zorgvuldige naleving van steriele procedures en grondige desinfectie van apparatuur is van belang om de veiligheid van de patiënt te waarborgen tijdens bilaterale cataractchirurgie. Het belang van risicospreiding Met het oog op het minimaliseren van risico's in een operatiekamer worden zorgvuldige protocollen nauwgezet gevolgd. Het operatieteam benadert de operatie van het tweede oog de benadering alsof er een nieuwe patiënt de operatiekamer binnenkomt. (Minuut 07:40) Dit impliceert dat voor elke oogprocedure het proces volledig wordt herstart. Binnen deze aanpak is het van cruciaal belang om steriele apparatuur te gebruiken afkomstig van verschillende badges, waarbij de apparatuur grondig wordt gecontroleerd. In de podcast wordt gedeeld hoe het Amphia Ziekenhuis er zorg voor draagt dat de benodigde apparatuur nauwkeurig wordt gecontroleerd en klaarstaat voor aanvang van elke operatie. In deel 1 van de podcastserie Inzicht wordt er meer verteld over het belang van deze gescheiden badges, en het logistieke proces rondom de badges binnen het MUMC. Beluister hier deel 1 van de podcastserie ! Opslag van apparatuur De stijging in het aantal uitgevoerde bilaterale cataractoperaties heeft geleid tot een aanpassing van het logistieke opslagproces binnen het Amphia Ziekenhuis. Voorheen werd voor elke operatie een andere badge met verschillende sterilisatiedata gebruikt. Gezien de toenemende vraag naar de ingreep, was het niet langer haalbaar om vast te houden aan deze methode vanwege beperkingen in de voorraad. Het Amphia heeft een systeem met stickers ontwikkeld en geïmplementeerd. In de podcast wordt uitgelegd hoe dit stickersysteem functioneert en hoe het de veiligheid van de operaties op een doeltreffende wijze waarborgt.(18:17) Meer weten over wat belangrijk is rondom bilaterale cataractchirurgie, en hoe een ziekenhuis deze manier van opereren aan kan bieden? Beluister dan nu de podcast! 1. https://oogfonds.nl/oogziekte/staar/wat-is-staar/ 2. https://oogheelkunde.mumc.nl/tweezijdig-staar-beide-ogen-dezelfde-dag-opereren 3. Spekreijse LS, Nuijts RMMA. An update on immediate sequential bilateral cataract surgery. Curr Opin Ophthalmol. 2023 Jan 1;34(1):21-26. doi: 10.1097/ICU.0000000000000907. Epub 2022 Oct 20. PMID: 36206058; PMCID: PMC9835660. 4. Spekreijse LS, Simons RWP, Winkens B, van den Biggelaar FJHM, Dirksen CD, Nuijts RMMA. Cost-effectiveness of immediate versus delayed sequential bilateral cataract surgery in the Netherlands (the BICAT-NL study): study design of a prospective multicenter randomised controlled trial. BMC Ophthalmol. 2020 Jun 29;20(1):257. doi: 10.1186/s12886-020-01521-x. PMID: 32600295; PMCID: PMC7323372. ©2023 Alcon Inc. 09/2023 NL-SG-2300013

De podcastserie ‘’Inzicht’’ gaat in op de laatste ontwikkelingen binnen de oogheelkundig zorg in Nederland. In deze podcastserie spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met verschillende specialisten in het veld. Bilaterale cataractchirurgie Door een aanpassing in de Nederlandse richtlijn is bilaterale cataractchirurgie nu mogelijk voor de behandeling van staar. Deze aanpassing in de richtlijn creëert een extra behandeloptie voor patiënten met staar waarbij beide ogen in 1 operatie behandeld worden. In de eerste aflevering van de podcastserie is Maarten le Fevre te gast in het Maastricht Universitair Medisch Centrum en gaat hij in gesprek met oogarts in opleiding en promovendus Lindsay Spereijse en hoofd OK Shanna Honing over bilaterale cataractchirurgie. ©2023 Alcon Inc. 01/2023 NL-SG-2300002

Uitgezaaide longkanker heeft een enorme impact op het leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Het is daarom belangrijk dat er mentale ondersteuning beschikbaar is om deze patiënten te begeleiden in het dagelijks leven. Vandaag gaat Maarten le Fevre op het kantoor van Longkanker Nederland in gesprek met Renée Dubois en Marloes Loeff. Beide dames gaan door het leven met een specifieke vorm van longkanker dat ook wel de ALK mutatie wordt genoemd. In de podcast spreken de dames over het diagnosetraject, de begeleiding op psychosociaal vlak, de verdere impact op het leven en spreken ze uit welke ambities en dromen ze nog hebben in het leven. De diagnose Voor zowel Marloes als Renée kwam de diagnose longkanker onverwachts. Beide dames bezochten het ziekenhuis voor symptomen die zij zelf nooit gelinkt zouden hebben aan longkanker. De diagnose kwam dan ook hard aan. In deze podcast vertellen Marloes en Renée over het zware diagnosetraject dat zij hebben doorlopen. Daarnaast vertellen ze over de lange weg, belemmeringen en obstakels die zij hebben ervaren om uiteindelijk een gepersonaliseerde behandeling te mogen krijgen. Psychosociale hulp Voor zowel de patiënt als de omgeving heeft de diagnose longkanker met een ALK mutatie veel invloed op de psychosociale gesteldheid van deze persoon. Het daarom van belang dat het duidelijk is voor patiënten dat er hulp beschikbaar is op psychosociaal vlak, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. . Renée verteld over de complexe zorgen die bij de diagnose komen kijken, en hoe zij het toch een plekje heeft kunnen geven en samen met haar gezin vooruit kijkt. Verandering in het leven Marloes verteld in de podcast dat haar leven in alle opzichten veranderd is door de ziekte. Belangrijke factoren in het leven zoals een carrière, het nemen van een hypotheek en een grote kinderwens nemen een andere wending. Ook verteld Marloes op welke manier haar man en zoontje deel uitmaken van haar ziekte en hoe zij hier met elkaar mee omgaan. Kijk voor meer informatie op de website van Longkanker Nederland

Om patiënten betere behandelopties te geven in de toekomst is het van belang dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar verschillende mutaties van longkanker. Echter is het zo dat in Nederland de participatie met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek in vergelijking met andere landen laag is. In deze podcast spreken longarts Dr. Idris Bahce en directeur van patiëntenvereniging Longkanker Nederland Lidia Barberio vanuit het Amsterdam UMC over wat wetenschappelijk onderzoek en samenwerkingsverbanden tussen behandelcentra bij kunnen dragen aan het steeds verder verbeteren van behandelopties voor patiënten met longkanker. De behandeling van verschillende soorten longkanker Het is van belang dat patiënten weten dat er voor de verschillende soorten longkanker ook verschillende behandelingen beschikbaar zijn. Om tot de juiste en beste behandeling te komen moet eerst het weefsel van de tumor onderzocht worden. Het onderzoeken van dit weefsel kan wat tijd kosten, dit terwijl patiënten met de diagnose longkanker graag zo snel mogelijk behandeld willen worden. Lidia Barberio gaat in deze podcast dieper in op dit onderwerp en verteld welke vragen je als patiënt kan stellen aan je behandelaar met betrekking over verschillende behandelopties. . Belang van wetenschappelijk onderzoek In deze podcast gaat Dr. Idris Bahce dieper in op de vraag waarom deelname aan wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk is. Zo komen eventuele nieuwe diagnosetrajecten en behandelmogelijkheden door wetenschappelijk onderzoek bij longkanker naar voren. Ook verteld Idris over de mogelijke kans om behandeld te worden met de meest recente behandelingen mocht dit aansluiten op het ziektebeeld van de patiënten. Kijk voor meer informatie op Longkanker Nederland

Directeur Osteoporose Vereniging: “Een serieuze ziekte die jong en oud kan treffen en impact heeft op je leven” In deze podcast spreken verpleegkundig specialist Agnes Offenberg (Zaans Medisch Centrum), osteoporose patiënt Barbara Wendt en directeur van de Osteoporose Vereniging Hendrien Witte over de aandoening osteoporose. Wat is osteoporose Osteoporose is een chronische aandoening waarbij de botsterkte afneemt en daardoor een risico op botbreuken ontstaat. De aandoening wordt vaak pas herkend bij een eerste botbreuk. Daarom is het uitsluiten van osteoporose bij een eerste botbreuk van belang om verder schade te voorkomen en eventueel tijdig een geschikte behandeling te starten. Mensen die familieleden hebben met osteoporose moeten extra alert zijn en zich laten screenen indien er een vermoede is van zwakkere botten. Ook jonge patiënten Osteoporose wordt door veel mensen gezien als een ziekte voor ouderen. Dit is niet het geval. Ook mensen op jongere leeftijd worden gediagnosticeerd met osteoporose, bijvoorbeeld als gevolg van een andere aandoening of een aangeboren afwijking. Tijdens deze podcast vertelt Agnes wat osteoporose met het lichaam doet en op welke manier de ziekte het leven van zowel jongeren als ouderen kan beïnvloeden. Samen beslissen Op het moment dat er een verdenking is van osteoporose is het van belang dat de patiënt zich op de juiste manier voorbereid voor het consult. Samen beslissen is een starterset voor osteoporose patiënten die helpt om het heft in eigen hand te nemen. Barbara vertelt in de podcast dat het voor patiënten belangrijk om (i) te bewegen (bijv. wandelen), (ii) goede voeding tot je te nemen en (iii) een geschikte behandeling te starten. Osteoporose Vereniging Hendrien vertelt in de podcast over de creatieve manieren hoe de Osteoporose Vereniging nuttige informatie overbrengt naar patiënten. Ook komen andere doelen van de vereniging naar voren zoals het verbeteren van de kwaliteit van zorg en belangenbehartiging. Ook jongeren zijn betrokken bij de vereniging, dit is een belangrijke doelgroep. Meer informatie Kijk voor meer informatie op de website van de Osteoporose Vereniging

Hersenmetastasen is een uitzaaiing van kanker en heeft een grote invloed op het leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Het is belangrijk dat hersenmetastasen gepersonaliseerd wordt behandeld en dat patiënten betrokken worden bij dit proces (shared decision making). In deze podcast spreken longarts en professor Dirk de Ruysscher en longarts dr. Lizza Hendriks uit het Maastricht Universitair Medisch Centrum over de verschillende behandelmethodes van hersenmetastasen en op wat voor manier patiënten zelf invloed kunnen uitoefenen op de behandeling die zij krijgen. Radiotherapie Professor de Ruysscher heeft onderzoek gedaan naar het voorkomen van hersenmetastasen door het gebruik van radiotherapie. Uit onderzoek blijkt dat een preventieve lage dosis straling op de hersenen de kans op hersenmetastasen flink kan verminderen. Professor de Ruysscher verteld in deze podcast hoe groot deze afname is en wat verdere gevolgen kunnen zijn van het bestralen van de hersenen. Behandelingen Er zijn een aantal doelgerichte therapieën met betrekking tot hersenmetastasen waar patiënten in landen zoals Amerika sneller toegang tot hebben. In Nederland duurt dit proces langer, echter zien we, door projecten zoals ‘’the drugs access program’’ wel verbetering en vooruitgang. In deze podcast leggen Dirk en Lizza uit hoe nieuwe behandelingen en therapieën in de toekomst sneller beschikbaar kunnen komen in Nederlandse centra en wat patiënten kunnen verwachten in de nabije toekomst met betrekking tot het behandelen van hersenmetastasen. Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad

Wanneer kanker uitzaait naar de hersenen wordt dat hersenmetastasen genoemd. Hoe Hersenmetastasen precies ontstaat is nog onbekend, wel is bekend dat longkanker één van de meest voorkomende oorzaken is van deze uitzaaiingen naar de hersenen. In deze podcast spreekt longarts Lizza Hendriks vanuit het Maastricht Universitair Medisch Centrum over hersenmetastasen bij niet kleincellig longkanker (ook wel niet kleincellig longcarcinoom genoemd). Impact van hersenmetastasen Ongeveer 1 op de 3 patiënten heeft geen klachten van hersenmetastasen voordat hersenmetastasen gediagnosticeerd wordt. Meestal worden er scans gemaakt om de uitzaaiing naar de hersenen uit te sluiten, en worden uitzaaiingen toch bij toeval gevonden. Op het moment dat er wel klachten zijn, hebben patiënten vaak moeite met spreken, zien, lopen en soms zijn er gedragsveranderingen aanwezig. Deze klachten kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. Lizza Hendriks verteld in de podcast waarom het voor zowel patiënten met als zonder klachten belangrijk is dat er zo snel mogelijk een diagnose gesteld wordt. Onderzoek hersenmetastasen Er wordt momenteel nog veel onderzoek gedaan naar hersenmetastasen. In de podcast wordt gesproken over de Amerikaanse en Europese richtlijnen, over het belang van screening bij hersenmetastasen voor patiënten met uitgezaaide longkanker, en waarom deze richtlijn nog niet in Nederland van kracht is.. Ook worden er verschillende behandelmethodes zoals doelgerichte therapie besproken en wordt benoemt hoe het eigen onderzoek van Lizza kan bijdragen aan het versnellen en verbeteren van het diagnosetraject en behandelplan. Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

De gevolgen van een hersenschudding kunnen een stuk groter zijn dan patiënten vaak denken. Zo kunnen patiënten maanden na het ongeval merken dat ze nog steeds niet helemaal de oude zijn. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met professor Joukje van der Naalt hoogleraar in neurotraumatologie bij het UMCG en auteur, ervaringsdeskundige en oprichtster van de stichting hersenschudding Jeanne Roeland over de impact van een hersenschudding. Het dagelijks leven De gevolgen van een hersenschudding kan voor het dagelijks leven van een patiënt problematisch zijn. Er zijn verschillende symptomen die patiënten kunnen ervaren, die door een huisarts niet gelijk met een hersenschudding in verband worden gebracht. Zo kan lawaai heel vervelend zijn en kunnen patiënten sneller geïrriteerd en vergeetachtiger zijn. Jeanne verteld in deze podcast welke verschillende symptomen veel impact hebben gehad op haar dagelijks leven en hoe deze symptomen uiteindelijk in verband bleken te staan met een eerdere hersenschudding. Richtlijnen Joukje is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en verteld in deze podcast over welke richtlijnen `met betrekking tot licht traumatisch hersenletsel´ uitkomst kunnen bieden voor huisartsen. Deze richtlijnen worden momenteel gereviseerd. Op welke manier deze richtlijnen bij kunnen dragen aan het sneller en beter diagnosticeren van patiënten met langdurige klachten van een hersenschudding, hoor je terug in de podcast. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Hersenletsel kan in de chronische fase een grote impact hebben op het dagelijks leven van patiënten. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met revalidatiearts en voorzitter van de landelijke werkgroep hersenletselrevalidatie Elbrich Jagersma en organisatorisch manager van het kennisnetwerk CVA Nederland Monique Bergsma over wat nu precies de reden is van deze grote impact en hoe de kwaliteit van leven van patiënten met chronisch hersenletsel verbeterd kan worden. Chronisch Hersenletsel Niet alleen zichtbare gevolgen zoals verlamming hebben een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten met chronisch hersenletsel. Juist ook onzichtbare gevolgen zoals vermoeidheid of verandering van gedrag kunnen een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten hebben. Tijdens deze chronische fase is het van belang dat de huisarts extra alert is omdat bijvoorbeeld mantelzorgers tijdens deze fase vaak overbelast zijn. In deze podcast gaat Elbrich Jagersma dieper in op dit onderwerp en komen ook onderwerpen zoals stemmingsproblematiek aan bod. Netwerken Een groot netwerk van zorgverleners met betrekking tot hersenletsel kan sterk bijdragen aan het beter organiseren van de zorg. Patiënten kunnen op deze manier naar de juiste specialisten worden doorverwezen. Leg de link is een project dat bijdraagt aan het vergoten van dit netwerk waarbij kennismakingssessies opgezet worden tussen huisartsen. Monique verteld in deze podcast waarom het belangrijk is dat huisartsen maar ook andere zorgverleners met elkaar in gesprek gaan en dat er intervisies plaatsvinden. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Vele symptomen van chronisch hersenletsel zijn onzichtbaar. Hierdoor duurt het vaak lang voordat patiënten met chronisch hersenletsel gediagnosticeerd worden wat een zware impact kan hebben op de kwaliteit van leven. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met professor Carolien van Heugten van de Universiteit Maastricht over het belang van het tijdig erkennen en herkennen van symptomen bij chronisch hersenletsel. Aspecifieke klachten Klachten bij chronisch hersenletsel zoals slecht slapen, irritaties, of een gebrek aan focus kunnen door een huisarts soms moeilijk definieerbaar zijn. Deze klachten worden aspecifieke klachten genoemd en zorgen ervoor dat patiënten zich vaak onbegrepen voelen. In deze podcast legt professor van Heugten uit hoe de link tussen aspecifieke klachten en de diagnose chronisch hersenletsel door een huisarts makkelijker gelegd kan worden. Casemanager Voor een patiënt met hersenletsel is het van belang dat er een casemanager actief is. Deze rol kan door verschillende personen binnen de zorg ingevuld worden. Dit is van belang omdat de huisarts hier niet altijd tijd voor heeft. In deze podcast legt Carolien uit wat de rol van een casemanager is, waarom deze casemanager zo handig is voor een patiënt met chronisch hersenletsel en wat de impact van een casemanager is op de kwaliteit van leven van de patiënt. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Patiënten met hersenletsel hebben vaak moeite om na een revalidatieperiode weer te re-integreren op de werkvloer. Toch is het belangrijk dat dit wel gebeurd omdat thuiszitten de mentale gesteldheid van de patiënt vaak verslechterd en daarbij vervreemdt de patiënt langzaam van de samenleving. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met Professor Coen van Bennekom, bijzonder hoogleraar arbeidsparticipatie, en Annemarie van der Sar, oprichtster van de Edwin van der foundation over re-integratie op de werkvloer voor patiënten met hersenletsel. Doorverwijzing In de praktijk valt op dat patiënten soms na een diagnose hersenletsel niet juist worden doorgestuurd of doorverwezen. Patiënten krijgen hierdoor niet de juiste gepersonaliseerde zorg waardoor zowel re – integratie op de werkvloer als binnen sociale kringen wordt bemoeilijkt. Het is belangrijk dat patiënten door de hiervoor aangewezen gespecialiseerde behandelaren worden geholpen en zo om leren gaan met de gevolgen van hersenletsel. Annemarie en Coen vertellen in deze podcast waar de huisarts op kan letten en hoe patiënten met hersenletsel weer gelukkig en succesvol onderdeel van de maatschappij uit kunnen gaan maken. De Class De Class is een project dat opgericht is door de Edwin van de Sar foundation. Het doel van dit project is het vinden van een baan voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Hoe dit project precies ontstaan is, hoe doelen behaald worden en hoe huisartsen eventuele patiënten kunnen aanmelden voor dit project verteld Annemarie in deze podcast. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Nadat de diagnose hersenletsel is gesteld kunnen patiënten problemen ervaren op cognitief gebied (denk aan geheugenproblematiek, en moeite met aandacht en concentratie). Dit wordt versterkt doordat patiënten met hersenbeschadiging moeite hebben om inzicht in hun eigen beperkingen te krijgen. Dit kan effect hebben op bijvoorbeeld het revalidatietraject wat erg belangrijk is voor patiënten om weer binnen de maatschappij te integreren. Het is daarom van groot belang dat deze patiëntengroep goed wordt begrepen en begeleid. In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met bestuurder en revalidatiearts bij Merem medisch revalidatie Paulien Goossens en adviseur citizen science bij de Hartstichting Liesbeth van der Wal over de zichtbare en onzichtbare cognitieve gevolgen die patiënten met zowel aangeboren- als niet aangeboren hersenletsel ervaren. Kwaliteit van leven Hersenletsel heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. Patiënten beseffen dat hun leven niet meer is hoe het was. Dingen zoals alledaagse klusjes zijn niet meer zo vanzelfsprekend, of patiënten ervaren teveel prikkels in bepaalde situaties zoals bij het bijwonen van een feestje en in andere sociale of arbeidszame situaties. Covid-19 en hersenletsel Er zijn verbanden tussen hersenletsel en Covid-19. Er lopen nog steeds onderzoeken naar neurologische klachten na een Covid-19 besmetting. Gelukkig wordt hier steeds sneller meer over bekend . Liesbeth en Paulien vertellen in de podcast wat er momenteel wel bekend is over het verband tussen COVID en hersenletsel en wat nog niet. Beluister de hele podcastserie over hersenletsel! Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

In deze podcast vertelt endocrinoloog professor Nienke Biermasz uit het Leids Universitair Medisch Centrum over factoren die invloed hebben op de kwaliteit van leven van patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie, zoals (i) gepersonaliseerd behandelen, en (ii) de omgeving van de patiënt. Naast dat professor Biermasz patiënten behandelt heeft ze ook veel onderzoek gedaan over hypofyseaandoeningen, zoals bijnierschorsinsufficiëntie. Gepersonaliseerde behandelen Het gepersonaliseerd behandelen is één van de aspecten waar mee de kwaliteit van leven kan worden geoptimaliseerd. Professor Biermasz vertelt welke vragen zij stelt aan patiënten om tot een juiste en gepersonaliseerde behandeling te komen. Samen met de patiënt bespreekt zij mogelijkheden om een behandeling te personaliseren. Het is daarbij van belang om goed naar de klachten van een patiënt te luisteren, zodat de behandeling mogelijk kan worden bijgesteld. Omgeving & stress management bij bijnierschorsinsufficiëntie Ook de omgeving van een patiënt is een belangrijk voor een goede kwaliteit van leven. Correcte informatie en juiste adviezen voor naasten over de psychosociale impact van de aandoening, helpt zowel naasten als de patiënt. Ook kunnen naasten de patiënt helpen met het identificeren van stressmomenten om een bijniercrisis te voorkomen. Meer informatie Kijk voor meer informatie op de website van het LUMC (Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden)

In deze podcast spreken dr. Marjon Cnossen en verpleegkundig specialist Carolien van der Velden-van ’t Hoff vanuit het Erasmus MC over patiënten met een stollingsstoornis. Deze podcast bespreekt hoe belangrijk het is om goed naar een bloedingsneiging te kijken binnen een behandelplan. Daarnaast worden atypische bloedingen besproken en wordt er aandacht besteed aan blauwe plekken op gekke plekken. Ook wordt de behandeling van hevig menstrueel bloedverlies op de poli van Carolien besproken, de patiënten die hier terechtkomen voldoen vaak aan de 7-2-1 regel en daarom is de awareness van deze regel onder huisartsen, kinderartsen maar ook patiënten zo belangrijk.

In deze podcast spreken prof. dr. Eikenboom en Manon Degenaar van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum over de nieuwe Von Willebrand richtlijnen. De podcast gaat in op hoe de nieuwe internationale richtlijnen voor Von Willebrand bij kunnen dragen aan het optimaliseren van de zorg van Von Willebrand patiënten. Het is belangrijk dat hematologen zich aan de Von Willebrand richtlijnen houden omdat diagnostiek bij de ziekte van Von Willebrand niet eenvoudig is.

In deze podcast spreekt Maarten le Fèvre van Deci Medical Partners met verpleegkundig specialist Marlène Bijleveld uit het Amsterdam Universitair Medisch Centrum over mondzorg problematiek bij Von Willebrand patiënten. Mondzorg voor patiënten met Von Willebrand kan nog altijd stukken beter. Het is belangrijk dat patiënten contact opnemen met het hemofilie behandelcentrum voor een ingreep. Daarnaast bespreken we de rol van huisartsen, kaakchirurgen en tandartsen bij patiënten met een stollingsstoornis.

‘’Om tot de juiste diagnose Von Willebrand te komen, moet je prikangst voorkomen’’ In deze podcast spreken verpleegkundig consulent Sasja Andeweg en verpleegkundig specialist Greta Mulders uit het Erasmus Medisch Centrum over diagnostiek bij de ziekte van Von Willebrand. De podcast gaat in op hoe patiënten hun ziektelast ervaren, hoe een diagnose gesteld wordt en over prikangst bij stollingsstoornissen. Uit de praktijk blijkt dat prikangst vaak gerelateerd is aan een traumatische prikervaring uit het verleden. Sasja en Greta geven tijdens het gesprek verschillende tips en tricks over hoe om te gaan met prikangst.

In deze podcast vertellen Foekje en Diana over primaire bijnierschorsinsufficiëntie (ook wel de ziekte van Addison genoemd) en steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie. Beide hebben ervaring met deze aandoening en zijn ook betrokken bij de Bijniervereniging NVACP. De podcast gaat in op de rol die NVACP vervuld m.b.t het vertegenwoordigen van patiënten in Nederland, hoe verschillende vormen van bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan, en welke impact de ziekte heeft op de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep. Diana en Foekje geven tijdens het gesprek verschillende tips aan patiënten en naasten, waaronder wat te doen bij een bijniercrisis. Het ambulanceprotocol speelt hier een belangrijke rol bij. De NVACP raadt aan dit document te lezen. Meer informatie: · Bijniervereniging NVACP · BijnierNet · Dossier Bijnierschorinsufficiëntie Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad. C-ANPROM/NL/PLE/0009