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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Health & Wellness Podcasts

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

Location:

Germany

Description:

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

Language:

German


Episodes

#240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

2/26/2024
Prof. Ulrik Dalgas erläutert wie Bewegung MS-Symptome von Patienten lindert und sich positiv auf das Immunsystem auswirkt. Hier geht es zum vollständigen übersetzten Interview zum Nachlesne auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/240-ulrik-dalgas Heute spreche ich mit Prof. Dr. Ulrik Dalgas von der Universität Aarhus in Dänemark über die verschiedenen nachgewiesenen Auswirkungen von Bewegung auf das Immunsystem und die bestehenden Symptome von MS-Patienten. Eines ist ganz klar: Bewegung hilft bei der symptomatischen Behandlung und der Aufrechterhaltung oder bestmöglichen Wiederherstellung eines guten körperlichen und geistigen Zustands. Die erreichbaren Ziele richten sich natürlich nach den individuellen Voraussetzungen jedes MS-Patienten. Das Interview fand original in englisch statt. Für die deutsche Übersetzung spreche ich beide Parts. Vielen Dank an der Stelle nochmals an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen Podcasts, der mir eine so große Bandbreite an Interviewgästen ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas? Wissen über die Bedeutung der Bewegung Details über die Wirkung von Bewegung auf MS Eine Routine einführen und diese beibehalten Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas? Mein Name ist Ulrik Dalgas und ich bin Professor an der Universität Aarhus in Dänemark. Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit der Bewegungsrehabilitation bei Multipler Sklerose. Und ich leite ein Forschungsteam, das sich auf diesen Aspekt spezialisiert hat. Wir führen auch einige Studien zu Parkinson durch, aber unser Hauptaugenmerk gilt der Multiplen Sklerose. Und vielleicht sollte ich auch erklären, dass ich von Haus aus Sportphysiologe bin. Ich bin kein Mediziner oder Physiotherapeut, wie viele Leute denken. Ich komme eher aus dem Bereich der Bewegung. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Nun, ich habe meine persönliche Homepage auf der Webseite der Universität Aarhus, wo man sehen kann, woran wir arbeiten und was wir veröffentlichen. Außerdem haben wir sowohl Twitter- als auch LinkedIn-Konten, auf denen wir auch einige dieser Dinge veröffentlichen, wenn wir sie für interessant halten. Und wir arbeiten auch eng mit der dänischen MS-Gesellschaft zusammen. Wenn wir also interessante Ergebnisse haben, versuchen wir wirklich, sie auch dort zu veröffentlichen. Das wären also die besten Kanäle. Übrigens arbeiten wir auch mit einer Reihe deutscher Gruppen zusammen. In Hamburg gibt es ein wirklich starkes Übungsteam unter der Leitung von Christopher Heesen, den du, glaube ich, schon interviewt hast. Außerdem gibt es Professor Philip Zimmer, der in Dortmund tätig ist. Wir haben also auch auf diesem Gebiet sehr gute deutsche Kollegen. Und wir planen auch gemeinsame Studien mit diesen Leuten. Wir hoffen also, dass wir eine starke dänisch-deutsche Verbindung auf diesem Gebiet herstellen können. Detailseite von Prof. Dr. Ulrik Dalgas auf der Webseite der Universität AarhusTwitter / X Account von Prof. Dr. Ulrik DalgasLinkedIn Profil von Prof. Dr. Ulrik Dalgas Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, dass es eine bestimmte Art von Training sein muss. Es ist viel wichtiger, etwas zu tun, das man durchhalten kann und das einem tatsächlich Spaß macht. Das ist langfristig viel wichtiger. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben und am besten regelmäßig Sport ;-), Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:54:16

#239: Wie Du High Intensity Intervall Training (HIIT) optimal langfristig nutzt. Interview mit Dr. Jens Bansi

2/19/2024
Das High Intensity Intervall Training (HIIT) bietet MS-Patienten viele Vorteile, gelingt den meisten aber nur unter Anleitung. Du kannst ein Transkript der Folge mit allen Fragen und ausführlichen Antworten auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/239-jens-bansi Im Interview begrüße ich Dr. Jens Bansi, Leiter Forschung und Entwicklung bei den Kliniken Valens in der Schweiz, und spreche mit ihm über die Vorteile des High Intensity Intervall Training (HIIT) für Menschen mit Multipler Sklerose und wie man es in sein Leben integrieren kann. Am einfachsten gelingt das mit der Unterstützung durch Experten, aber das Konzept von intensiveren Trainingseinheiten gelingt durchaus auch allein. Auf jeden Fall bietet körperliches Training viele positive Vorteile. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Jens Bansi? Allgemeines Verständnis von HIIT und MS Richtiges Training und Sicherheitsaspekte Integrationsstrategien für den Alltag Erfolgsmessung und Anpassung des Trainingsplans Mögliche Herausforderungen und Lösungen Langfristige Perspektive und Lebensqualität Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Bansi? Mein Name ist Jens Bansi und ich bin mittlerweile seit 20 Jahren an den Kliniken Valens. Als ich vor 20 Jahren, in 2004 gestartet bin, war das nur die Klinik Valens, also es gab nur einen Standort und mittlerweile haben wir neun Standorte. Also neun stationäre Reha-Standorte und das bedeutet, dass wir da circa 1.200 Patientenbetten betreuen und ganz sicher im Bereich der Neuro-Reha der führende Anbieter sind. Und seit 2019, 2020, mit der Pandemie, hat die Klinik sich dann dankenswerterweise entschieden, mich zum Leiter Forschung und Entwicklung zu befördern. Ich habe 2014 das PhD in der Deutschen Sporthochschule gemacht, das Doktorat. Und hab dann angefangen, im Bereich der körperlichen Aktivität zu forschen. Wobei das PhD selber, das war noch in Wasser, da haben wir den Land-Wasser-Vergleich gemacht. Hat es Unterschiede, wenn Betroffene mit MS in 28 Grad kühl temperiertes Wasser, wenn sie da quasi so ein Fahrradtraining auf dem Hometrainer fahren. Wir haben gesehen, dass das Tiptop wirkt. Aber man konnte sich am Ende des Tages nicht so wirklich erklären, was dieses Tiptop bedingt hat. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja, bleiben Sie aktiv, bleiben Sie fokussiert und interessiert, so bleiben wir dann alle für immer 31. Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Man kann einfach Vorname, Nachname oder Nachname, Vorname such und wenn man das dann noch mit Kliniken Valens verbindet, da wird man wahrscheinlich recht viel finden über mich. [Man kann mich auch persönlich Jens.Bansi[at]Kliniken-Valens.ch anmailen, wenn Fragen unter den Fingernägeln brennen, einfach frech bei mir sehr gerne melden. LinkedInKliniken ValensPubMed --- Lieber Jens, ich danke dir. Vielen Dank für all das, was du herausgefunden hast, wie du Leuten natürlich vor Ort hilfst und dass du mein Gast warst. Viele Grüße in die schöne Schweiz und danke für das motivierende Interview zum Thema Macht mehr Sport, bewegt euch. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:01:01:58

#238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

2/12/2024
Prof. Kerstin Hellwig hat das Deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register gegründet und gibt Einblicke in die Erkenntnisse. Das Transkript vom Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/238-kerstin-hellwig Prof. Dr. Kerstin Hellwig hielt 2004, damals selbst schwanger, eine Informationsveranstaltung für Frauen mit Kinderwunsch und erhielt viele Fragen zur Schwangerschaft und Stillzeit, auf die es keine Antworten gab. Daraufhin initiierte sie das Deutschsprachige Multiple Sklerose Kinderwunschregister, kurz DMSKW. Seitdem konnte sie dank der bereitwilligen Auskunft werdender Mütter mit MS viel dazu beitragen, die ehemals offenen Fragen zu beantworten und pflegt mit ihrem Team kontinuierlich neue Informationen ein. Wir unterhalten uns über die häufigsten Fragen und wo man die passende individuelle Beratung findet. Eines vorweg: Es gibt für jede Situation eine Lösung und alle Frauen mit Kinderwunsch können heutzutage sicher diese einzigartige Erfahrung durchleben, sofern es biologisch klappt. Am besten gut vorher geplant, damit die MS sich gar nicht erst in den Vordergrund spielen kann, sondern die Bühne dem Familienglück vorbehalten bleibt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig? Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW) Allgemeines zum Kinderwunsch mit MS Konkrete Infos zu Kinderwunsch und Schwangerschaft mit MS Stillen mit Multipler Sklerose Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig? Also mein Name ist Kerstin Hellwig, ich bin Neurologin und arbeite im Ruhrgebiet. Ich habe 25 Jahre in der Uniklinik in Bochum gearbeitet, habe da auch zum Schluss die Poliklinik, die MS-Ambulanz geleitet, bin jetzt seit einem Jahr niedergelassen, betreue aber weiterhin ein bundesweites MS / NMOSD und auch ein bisschen andere seltenere Autoimmunerkrankungen-Schwangerschaftsregister, was ich 2006 ins Laufen gebracht habe. Der Hintergrund dazu ist der, dass ich 2004 selbst schwanger war. Mein männlicher Kollege, Oberarzt, damals gesagt hat, hör mal, du bist die einzige Frau bei uns in der Gruppe, du machst hier mal bei unserem Patiententag so einen Schwangerschaftsworkshop für die Patienten. Da habe ich gesagt, okay, mache ich. Hatte mich vorbereitet, dann kamen so viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Und dann habe ich meine Tochter bekommen 2004 und habe dann in der Elternzeit gedacht, diese Fragen kann man nicht beantworten, weil ich mich schlecht vorbereitet hatte, sondern es gibt einfach keine Daten. Daraufhin habe ich beschlossen, ein Schwangerschaftsregister zu gründen. Und so fing das langsam an, ursprünglich mal mit der Idee, mehr Daten zur Medikamentensicherheit für die Expositionen in der Schwangerschaft zu sammeln und dann wurde es immer größer und mittlerweile haben wir 5.000 Schwangerschaften und deswegen haben Sie mich eingeladen. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich sehe, Sie haben eine Frage vergessen, die hatte ich auch schon gar nicht mehr in meinem Repertoire gehabt, aber ich habe gestern noch eine E-Mail gekriegt von einer Patientin von mir. Ich sollte Ihrer Gynäkologin bitte einen Brief schreiben, dass sie auch mit dieser Erkrankung normal entbinden dürfe und auch eine PDA bekommen dürfe. Und ich hab mich so aufgeregt, dass ich ihr zurückgeschrieben hab, die Gynäkologin sollte die Fachliteratur lesen und mir selber eine E-Mail schreiben. Das würde ich ihr auch gerne selber nochmal sagen. Nein, also wirklich so ganz im Ernst, man kann mit einer MS entbinden, wie man möchte, die Art der Entbindung beeinflusst das Schubrisiko nicht. Und auch eine Periduralanästhesie kann ohne Erhöhung des Schubrisikos gegeben werden. Da gibt es Daten dazu, das ist jetzt nicht meine Meinung, sondern es gibt Studien, die haben nicht gezeigt, dass da ein Schubrisikounterschied ist. --- Vielen Dank an Prof....

Duration:00:52:35

#237: 4. Kamingespräch zur Arztwahl bei MS

2/5/2024
Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und mir geht es um die Arztwahl bei MS, die entscheidende Auswirkungen auf den Verlauf haben kann. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/237-arztwahl Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele steht die Wahl des Arztes im Mittelpunkt. Und damit meinen wir speziell den Neurologen. In der Neurologie gab es bisher noch keine offizielle Aufspaltung in einzelne Unterthemen, wie es bereits bei der inneren Medizin erfolgt ist. Dabei ist das Gehirn wohl das komplexeste Organ im menschlichen Körper. Von den rund 8.000 seltenen Erkrankungen zeigen gut 80% neurologische Symptome. Außerdem gibt es allein bei den typischsten neurologischen Erkrankungen einen fortlaufenden Erkenntnisgewinn an dem man dran bleiben muss. Wenn also ein Neurologe allein nur die häufigsten Erkrankungen auf diesem Gebiet behandeln soll, seltene Erkrankungen ausgenommen, ist das bereits ein riesiger Wissensberg, der stetig weiter wächst: Ein Neurologe mit Schwerpunkt Multiple Sklerose hat es leichter am Thema dran zu bleiben und die neuesten Erkenntnisse seinen Patienten zugutekommen zu lassen. Nadja und ich werden jeweils in Spezial-MS-Zentren betreut und sind damit sehr zufrieden. Doch es gibt auch andere Kombinationen, dass Du beispielsweise nur bei wichtigen Behandlungsentscheidungen zu einem MS-Spezialisten gehst und dann die reguläre Betreuung bei Deinem Neurologen vor Ort nutzt. Oder Dir gelegentlich eine Zweitmeinung einholst. Auf jeden Fall sollte nicht allein die Sympathie den Ausschlag geben, wenn nicht gleichzeitig auch Kompetenz im Bereich Multiple Sklerose vorhanden ist. Schließlich ist MS aktuell eine chronische Erkrankung, die bis ans Lebensende voranschreiten kann und dieser Prozess sollte so gut es geht verlangsamt oder gestoppt werden und Du sowohl vorbeugend als auch begleitend gut betreut werden. Viel Spaß beim Anhören! --- Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten. Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen: 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Nadja Birkenbach Nele Handwerker Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Falls Du Schubaktivität hast oder sich Deine MS-Symptome stetig verschlechtern und Dein behandelnder Arzt keine Maßnahmen ergreift, wäre das für mich ein klarer Hinweis darüber nachzudenken, ob Du optimal betreut wirst. Natürlich kann man manchmal nur symptomatisch die Symptome behandeln durch Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie beziehungsweise mit der Unterstützung durch passende Hilfsmittel oder Medikamente. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:47:24

#236: MS-Beschäftigungsoptimierung: Interview mit Dr. Blanca De Dios

1/29/2024
Dr. Blanca de Dios spricht über die Beschäftigungsoptimierung für MS-Patienten, und über die Vorteile eines Verbleibs im Arbeitsleben. Die Fragen und Antworten kannst Du auf meinem Blogbeitrag Nachlesen: https://ms-perspektive.de/236-blanca-de-dios Dieser Beitrag ist die Übersetzung des englischen Interviews mit Dr. Blanca De Dios, die untersucht, wie Menschen mit MS ihre Beschäftigung optimieren und einen Arbeitsplatzverlust verhindern können. Das Leben mit MS bringt einzigartige Herausforderungen mit sich, und der Erhalt des Arbeitsplatzes kann ein großes Problem darstellen. Dr. Blanca De Dios gibt wertvolle Erkenntnisse, Strategien und Erfolgsgeschichten weiter, um Menschen mit MS in ihrem beruflichen Werdegang zu unterstützen. Erfahre mehr über praktische Ratschläge und das Potenzial, sich inmitten von Widrigkeiten auf seine Stärken zu besinnen. Ob direkt von MS betroffen oder auf der Suche nach Verständnis, dieses Interview bietet wertvolle Einblicke, die einen tiefgreifenden Unterschied machen können. Inhaltsverzeichnis Einführung - Wer ist Blanca De Dios Perez? Berufliche Herausforderungen und Risiken für Menschen mit MS Strategien für den Umgang mit MS am Arbeitsplatz Ressourcen und Unterstützung für die optimale Gestaltung der Arbeit Schaffung eines integrativen und unterstützenden Arbeitsumfelds Zukunftsperspektiven und Ratschläge Verabschiedung Einführung - Wer ist Blanca De Dios Perez? Hallo und danke, dass ich hier sein darf. Um etwas Privates über mich zu sagen… nun, ich denke, das erste Offensichtliche ist, dass ich ursprünglich aus Madrid in Spanien komme. Daher auch der spanische Akzent. Allerdings lebe ich jetzt seit über 8 Jahren im Vereinigten Königreich. Was meine Hobbys angeht, so bin ich ein großer Fan von Wandern und Schlittschuhlaufen. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? TwitterLinkedInEMail --- Ein großes Dankeschön an Blanca für all ihre Recherchen und wertvollen Tipps, wie man so lange wie möglich im Beruf bleiben kann und warum die Einbindung in das Sozialsystem für viele Aspekte des Lebens gut ist. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:22:27

#235: Schwere Spastiken bei MS mit der Synchromed Pumpe von Medtronic behandeln

1/22/2024
Erfahre wie schwere Spastiken dank der lokal implantierten Synchromed Pumpe behandelt werden können, wenn Tabletten nicht mehr ausreichen. Den vollständigen Artikel zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/235-synchromed Im folgenden Beitrag geht es um die implantierbare Synchromed Pumpe von Medtronic, die bei schweren Spastiken eingesetzt werden kann, wenn Tabletten nicht mehr ausreichend hoch dosiert werden können, um den erwünschten Effekt zu erreichen, oder die Nebenwirkungen durch die orale Einnahme nicht mehr akzeptabel sind. Damit ist bereits klar, dass die Pumpentherapie für eine sehr bestimmte Zielgruppe in Frage kommt, die dauerhaft unter schweren Spastiken leidet. Durch die lokale Abgabe des flüssigen Medikaments ins Nervenwasser muss teilweise nur 0,001 Prozent der Dosis, die als Tablette nötig ist, verabreicht werden und das Verdauungssystem wird nicht belastet. Dank der Pumpe können schwere Spastiken, die bei einer fortgeschrittenen MS vorliegen können, besser behandelt werden, um die Lebensqualität der betroffenen Person und der Pflegenden zu erhöhen. Ansprechpartner ist Deine behandelnde Neurologin oder Dein behandelnder Neurologe. Sie oder er überprüft, ob diese Lösung für Dich in Frage kommt oder gesundheitliche Aspekte dagegen sprechen. Medtronic bietet dazu eine spezielle Webseite mit ausführlichen Informationen an, wo Du Dich bereits vorab informieren und bei Bedarf Kontakt aufnehmen kannst. Diese Podcastfolge sowie der dazugehörige Blogbeitrag wurden durch die freundliche Unterstützung der Medtronic GmbH ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer sind Christina Kühnhausen und Achim Kohlen? Einführung und Hintergrund zur Therapie bei schweren Spastiken durch MS Langzeiteffekte und Nachhaltigkeit der intrathekalen Pumpentherapie bei MS Patientenaufklärung und Bewusstsein Kostenerstattung und Zugänglichkeit Botschaft an MS-Betroffene Verabschiedung Quellen Vorstellung – Wer sind Christina Kühnhausen und Achim Kohlen? Hallo, mein Name ist Christina Kühnhausen, ich bin seit 8 Jahren bei Medtronic und seit den letzten 3 Jahren für Marktentwicklung und Aufklärung über die intrathekale Pumpentherapie verantwortlich. Und weil wir insbesondere die Patientenaufklärung wichtig finden, freuen wir uns sehr auf das heutige Interview! Ich bin Achim Kohlen und arbeite seit 10 Jahren bei Medtronic im Bereich Neuromodulation, wozu auch die Sychromed, unsere intrathekale Arzneimittelpumpe, gehört. Ich habe viele Jahre Ärzte und Patienten im technischen Außendienst vor Ort unterstützt und möchte nun die Therapie bekannter machen. Botschaft an MS-Betroffene Achim, was möchtest du Menschen mit MS sagen, die unter schweren Spastiken leiden und nach neuen Behandlungsoptionen suchen? Mir ist es wichtig, dass Ihr von dieser Behandlungsoption wisst! Deshalb sind wir heute hier. Ich möchte Euch ermutigen, Euch zu informieren und Euren Arzt gezielt anzusprechen. Er kann Euch dann ganz individuell beraten und mit Euch herausfinden, was für Euch die beste Option ist. Wenn Ihr Ängste oder Fragen bzgl. der Operation oder Therapie habt, macht Euch bei Eurem Arzt oder auf unserer Website schlau! Das löst häufig schon viele Knoten! Verabschiedung Christina, wo findet man ausführliche Informationen zur SynchroMed® Arzneimittelfunktionspumpe von Medtronic bei schweren Spastiken für Menschen mit MS im Internet? Auf jeden Fall auf der bereits genannten Internetseite. Gerne könnt ihr euch auch bei akuten Fragen, die nicht eine medizinische Beratung beinhalten, an mich wenden. Den Kontakt findet ihr auch auf unserer verlinkten Seite: http://bit.ly/Pumpentherapie_Spastik_beiMS --- Wenn du unter schweren Spastiken aufgrund der MS leidest, dann weißt Du nun, wo Du Dich über Behandlungsoptionen informieren kannst. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in...

Duration:00:32:32

#234: Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten. Interview mit Dr. Hernan Inojosa

1/15/2024
Dr. Hernan Inojosa spricht über die überraschenden Studienergebnisse zu Gangveränderungen bei MS-Patienten. Nur so viel, Training lohnt sich. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/234-hernan-inojosa Heute spreche ich mit Dr. Hernan Inojosa über eine Studie, die Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten untersucht hat und zu überraschenden Ergebnissen führte. Dabei wurden die eingeschlossenen MS-Patienten mit passenden Nichtbetroffenen verglichen, die ihnen in Bezug auf Alter, Geschlecht und BMI glichen. Da Gangveränderungen bei einer Vielzahl von Menschen mit MS im Verlauf der Erkrankung auftreten, sind sie gleichzeitig eine gute Möglichkeit, um zu beurteilen ob, die Therapie wirkt, die Krankheit wirklich ruht oder im Verborgenen weiter voranschreitet. Denn gerade am Anfang der Erkrankung können Veränderungen sehr subtil sein. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Hernan Inojosa? Bedeutung von Gangveränderungen bei MS Studie zu Gangveränderungen mittel GaitRite Matte Thesen zu den Ergebnissen der Studie zu Gangveränderungen bei MS-Patienten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Hernan Inojosa? Ich bin aktuell Arzt in Weiterbildung an der Klinik für Neurologie. In meiner Freizeit treibe ich gerne Sport und wandere gern. Und wann immer ich die Möglichkeit habe bin ich am Strand. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Treiben Sie Sport – Yoga, Ausdauersport oder was für Sie am Besten passt. Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Zum einen auf der Homepage des Zentrum für klinische Neurowissenschaften ZKN: https://msz.uniklinikum-dresden.de/ Und auf Researchgate. --- Vielen Dank an Dr. Hernan Inojosa und alle beteiligten Kolleg*innen für diese spannende und aus Betroffenensicht sehr motivierende Arbeit. Ich bin gespannt, was zukünftige Studien in dieser Richtung bringen und schließe mich dem Aufruf an: Treibe aktiv mehr Sport, am besten beides Ausdauersport und Kraftsport! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:35:47

#233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

1/8/2024
Stürze kommen bei Menschen mit MS häufig vor und können eine problematische Situation noch verschlimmern. Wie können sie verhindert werden? Den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/233-stuerze-verhindern Heute geb ich das Interview mit Laurits Taul Madsen wieder, mit dem ich für den internationalen MS-Perspektive Podcast darüber gesprochen habe, wie Stürze für Menschen mit MS verhindert werden können. Welche Gründe erhöhen das Sturzrisiko und welche wirksamen Gegenmaßnahmen kann man ergreifen? Je besser Du in Form bist und je gesünder Deine Knochen sind, desto weniger schwerwiegend sind Stürze, und sie treten auch seltener auf. Zweifellos ein sehr wichtiges Thema, da Stürze bei MS-Patienten sehr häufig vorkommen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Laurits Taul Madsen? Schweregrad der durch MS verursachten Stürze Gründe für Stürze Wie man Stürze verhindern kann Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Laurits Taul Madsen? Mein Name ist Laurits. Ich komme aus Dänemark, bin Doktorand in Aarhus und arbeite mit Professor Ulrik Dalgas zusammen. Ich habe Sportwissenschaft studiert und habe 2018 meinen Master gemacht. Danach wurde ich als wissenschaftlicher Forschungsassistent für das COGEX-Projekt eingestellt, die große Studie zu Kognition und Bewegung, die sich mit progressiver MS und Kognition beschäftigt. Und 2021 habe ich meine Doktorarbeit begonnen, bei der es sich um eine Übung handelt. Wir versuchen, diese Booster-Sitzungen zu untersuchen, d. h. wie können wir die Menschen über längere Zeit aktiv halten? Wenn ich nicht in der Forschung tätig bin, lebe ich mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter Gertrude auf dem Land. Und ich spiele gerne Golf, wenn ich Zeit dafür habe. Aber mit der Arbeit und dem Kind bleibt nicht viel Zeit. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Laurits Taul Madsen: Wir stellen die meisten unserer Recherchen auf LinkedIn ein, also kann man uns dort folgen. Und wenn sie noch tiefer einsteigen wollen, ist das Researchgate ein guter Ort. Researchgate.net, hier können Sie alle Ihre bevorzugten Experten finden und ihre neuesten Forschungsergebnisse verfolgen. Laurits Taul Madsen auf: LinkedInResearchGate Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Laurits Taul Madsen: Machen Sie Sport. Nein, ich glaube nicht, dass ich etwas Bestimmtes habe. Aber es ist wichtig zu sagen, dass wir, wenn wir darüber sprechen, dazu neigen, unser eigenes Thema zu verfolgen und dabei vielleicht andere Dinge ein wenig zu vergessen. Wir befassen uns mit Stürzen und neuromuskulären Funktionen, aber Stürze sind nur ein Symptom. Es gibt viele andere Symptome, und die neuromuskuläre Funktion ist nur ein Teil des Sturzrisikos. Es gibt noch viele andere Symptome, die ebenfalls von Bedeutung sind. Wir müssen also offen sein. Ich denke, das ist mein Rat an andere Forscher und generell an Menschen mit MS: Es gibt viele Symptome und viele verschiedene Möglichkeiten, die verschiedenen Symptome zu verbessern. --- Vielleicht interessiert dich auch dieser Beitrag und die dazugehörige Podcast-Episode: #228: Motorisch-kognitives Risiko-Syndrom (MCR) bei MS. Interview mit Dr. Alon Kalron Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:28:29

#232: 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS

1/1/2024
Im 3. MS-Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um gesunde Ernährung bei MS und darum ein gutes Gleichgewicht zu finden. Hier findest Du den Blogartikel zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/232-ms-kamingespraech-ernaehrung Im 3. MS-Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um gesunde Ernährung bei MS und darum ein gutes Gleichgewicht zu finden zwischen einer gesunden und unterstützenden Ernährung, aber nicht in Essstörungen oder Zwänge zu geraten. Denn natürlich besteht die Gefahr, weil Essen scheinbar eine Möglichkeit der Kontrolle bietet. Doch alleine mit Essen wird man leider eine hochaktive MS nicht einfangen können und außerdem hat Essen auch eine soziale Komponente. Dennoch möchten wir Dich dazu animieren, dem Thema Ernährung ausreichend Aufmerksamkeit zu widmen. Denn schließlich kann es auch großen Spaß machen, gesund zu kochen, neue Rezepte auszuprobieren und die Rolle des Darms fürs Immunsystem und im Rahmen autoimmuner Prozesse wird immer deutlicher. Viel Spaß beim Anhören! --- Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten. Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen: 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose --- Denk dran eine vielfältige Ernährung, mit viel pflanzlichen Stoffen, wenig bis gar nicht verarbeitet, aus regionalen, saisonalen und biologischen Zutaten ist eine wunderbare Basis, um Deinen Körper bestmöglich zu unterstützen. Zuckerreduziert, salzarm und ballaststoffreich. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:01:06:39

#231: Jahresrückblick 2023 und Ausblick 2024

12/25/2023
Mein Jahresrückblick 2023 handelt vom Podcast und meinen persönlichen Zielen. Und ich gebe Dir einen Ausblick, was ich für 2024 geplant habe. Du kannst den Beitrag auch auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/231-rueckblick-2023 Willkommen zu Folge 231, der letzten des Jahres 2023, in der ich auf die vergangenen 12 Monate zurückblicken möchte und sie gemeinsam mit Dir Revue passieren lassen werde. Und anschließend gibt es noch einen Ausblick auf 2024, wohlwissend, dass das Leben immer seine eigenen Ideen hat und eine Planung zwar hilfreich ist, aber nicht immer genauso umgesetzt wird. Inhaltsverzeichnis Highlights des Jahres 2023 Persönliche Entwicklungen und Höhepunkte Die MS-Community und ihre Rolle Podcast-Entwicklung und Pläne für 2024 Persönliche Ziele und Erwartungen für 2024 Abschluss Abschluss Vielen Dank nochmals an Dich und bitte lass andere vom Podcast und der Webseite wissen, damit sie auch von positiven Informationen rund um die MS profitieren können und zu mündigen PatientInnen werden. Und falls Du meinen Erfahrungsbericht noch nicht kennst, dann bestell ihn gern direkt bei mir und unterstütze mich dadurch und nicht den großen Versandhändler, der mir nur noch einen kleinen Betrag überweist. Und wenn Du es noch nicht getan hast, dann abonniere gern meinen Newsletter, so erhältst Du interessanten Infos rund um die MS und erfährst besonders schnell, wenn ich neue Bücher oder herausgebracht habe. Übrigens in der nächsten Folge gibt es wieder ein Kamingespräch mit der lieben Nadja. Diesmal zum Thema Ernährung mit Tipps, Erfahrungen und dem Grundsatz auf gesunde Ernährung zu achten, dennoch ab und an gelassen damit umzugehen und nicht in völlige Askese zu verfallen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:18:16

#230: Interview mit Lea Beutnagel über ihr Leben als Redakteurin, freie Lektorin und MS

12/18/2023
Lea hat eine hochaktive Multiple Sklerose, die mittlerweile gut eingefangen wurde, die aber Anpassungen ihres Arbeitslebens erfordert hat. Hier findest Du das Interview zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/230-lea-beutnagel Heute spreche ich mit Lea Beutnagel über den hochaktiven Verlauf ihrer Multiplen Sklerose und welchen Einfluss die Auswirkungen auf ihre beruflichen Entscheidungen hatten. Lea kennt die MS bereits von ihrem Großvater. Mittlerweile hat sich die MS dank Therapie zum Glück beruhigt, dennoch musste sie den Job als Redakteurin aufgeben und widmet sich nun einem neuen, ebenfalls spannenden Aufgabengebiet, wo sie mit reduzierter Stundenanzahl mehr Zeit und Energie hat, sich um ihr Privatleben und ihre Gesundheit zu kümmern. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Lea Beutnagel? Diagnose und aktueller Status Leben als Journalistin Bücherliebe Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Lea Beutnagel? Ich bin Lea, komme aus der Nähe von Hildesheim (bei Hannover), bin 25 Jahre alt und lebe hier gemeinsam mit meinem Verlobten. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Es wird wirklich besser, auch wenn es grade nicht so aussieht, und: Du bist gut so, wie Du bist. Wo findet man dich im Internet? Auf Instagram unter @unheilbar_gluecklich und auf meinem Blog unter www.unheilbargluecklich.wordpress.com. --- Vielen Dank an Lea für den offenen Umgang mit Multipler Sklerose, gerade auch bei so einem hochaktiven Start. Das gibt hoffentlich vielen anderen Hoffnungen sein Leben und seine Ziele weiter zu verfolgen, wenn auch manchmal mit etwas angepasster Ausrichtung. Und natürlich weiterhin alles Gute privat und beruflich. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:01:01:39

#229: Neurorehabilitation mit recoveriX bei MS-bedingten motorischen Einschränkungen. Interview mit Dr. Christoph Guger

12/11/2023
Christoph Guger erklärt im Interview wie recoveriX dabei hilft motorische Einschränkungen durch MS zu verbessern für mehr Lebensqualität. Das Transkript vom Interview gibt es zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/229-recoverix Diesmal begrüße ich Dr. Christoph Guger als Interviewgast und wir sprechen über die Möglichkeiten der Neurorehabilitation mit recoveriX bei MS-bedingten motorischen Einschränkungen. Nach erfolgreichen Studien und Erfahrungen im Bereich Schlaganfall wurde recoveriX auch bei Menschen mit Multipler Sklerose ausprobiert, die durch die Erkrankung unter motorischen Einschränkungen leiden und auch hier funktioniert das Training. Im Interview sprechen wir darüber, wie ein Training mit recoveriX abläuft, wie viel Trainingseinheiten nötig sind, und welche Verbesserungen realistisch sind. Außerdem geht es darum, wo das Training angeboten wird, welche Kosten damit verbunden sind und wer womöglich Zuschüsse von einem Leistungsträger in Anspruch nehmen kann. Der Podcast und dazugehörige Blogbeitrag wurde durch die freundliche Unterstützung der g.tec medical engineering GmbH ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Christoph Guger? Einführung zur Neuroehabilitation mit recoveriX Details zum Training mit recoveriX Wissenschaftliche Grundlagen und Evidenz Benutzererfahrung und Verfügbarkeit von recoveriX Zukünftige Pläne für recoveriX Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Christoph Guger? Christoph Guger: Mein Name ist Christoph Guger. Ich sitze hier in Schiedlberg in Österreich. Das ist ein ganz kleines Dorf, wo wir unser Headquarter von g.tec medical engineering haben. Wir sind vor circa 25 Jahren gegründet worden und wir stellen Brain-Computer-Interfaces, also so Gehirn-Computer-Schnittstellen her und beliefern viele Unis, Spitäler, Forschungszentren und die Industrie, mit unserer BCI-Technologie. Einführung zur Neuroehabilitation mit recoveriX Wo finden interessierte HörerInnen weiterführende Informationen zur Neurorehabilitation mit recoveriX? [00:42:00] Christoph Guger: Auf recoveriX.com findet man die Ergebnisse der klinischen Studien für Schlaganfall und Multiple Sklerose. Da kann man nachlesen, das ist natürlich auch in wissenschaftlichen Publikationen ganz genau erklärt, was sich verbessert, wie viel sich verbessert und wie es funktioniert, das kann jeder nachlesen. Wir haben auch eine Publikation in Frontiers for Kids. Das ist im Prinzip eine wissenschaftliche Publikation, die für Kinder geschrieben wird, die kann man sogar Kindern geben, wird auch von Kindern reviewed. Das ist recht interessant. Und dieser Artikel liest sich zum Beispiel viel einfacher als eine wissenschaftliche Arbeit. Und da versteht man richtig schnell, wie recoveriX eigentlich funktioniert und was es tut. Und wir haben auch ganz viele Videos online. Das sind erstens mal Patienteninterviews, wo Patienten einfach berichten, was sich verbessert hat. Das ist ganz interessant da reinzuhören, weil man nachher kann ein bisschen abwägen, ob man vielleicht eine ähnliche Beeinträchtigung hat und ob das für einen selber was bringt. Dann haben wir ganz viele Vor- und Nachuntersuchungsvideos online, wo man einfach in einem Video vergleichen kann, wie hat sich der Patient vorher bewegt und wie hat er sich nachher bewegt und da sieht man einfach ganz eindeutig, was besser geworden ist. Das ist auch immer das Entscheidende für den Patienten und für die Familie und für die Ärzte, dass sie so ein Video sehen, weil diese ganzen Tests, 9-Hole-Peg und wie sie alle heißen, also selbst wenn das doppelt so schnell ist, kann man sich nicht so richtig gut vorstellen, was das im Alltag heißt. Mit den Videos sieht man es einfach ganz eindeutig, was sie da tun. recoveriX NewsrecoveriX bei Multipler Sklerose - Ergebnisse der StudieYouTube Kanal mit Vorher-Nachher-Videos --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken...

Duration:00:47:23

#228: Motorisch-kognitives Risikosyndrom (MCR) bei MS. Interview mit Dr. Alon Kalron

12/4/2023
Das motorisch-kognitive Risikosyndrom (MCR-Syndrom) entsteht wenn sowohl kognitive als auch körperliche Symptome, das Sturzrisiko erhöhen. Hier gelangst Du zum Blogbeotrag, wo Du das vollständige Interview nochmals nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/228-alon-kalron Dieser Beitrag beruht auf meinem Interview mit Dr. Alon Kalron über das motorisch-kognitive Risikosyndrom (MCR) und was es für Menschen mit MS bedeutet. MCR beschreibt die Kombination von körperlichen und kognitiven Symptomen, die zusammen mit der Angst vor Stürzen zu einer höheren Wahrscheinlichkeit führen, tatsächlich zu stürzen. Du kannst dir vorstellen, dass es viel besser ist, Stürze zu vermeiden, wenn du an MS leidest, da die Genesungszeit in der Regel länger ist und sie weitere negative Auswirkungen auf die Lebensqualität und das Fortschreiten der Krankheit haben können. Deshalb gibt Dr. Alon Kalron Einblicke in das Thema und Tipps, was man präventiv tun kann. Ich habe das englische Interview übersetzt. Im Podcast stelle ich sowohl die Fragen und gebe die Antworten von Dr. Kalron wieder. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den internationalen MS-Perspektive Podcast im Rahmen des mitMiSion Projektes unterstützt und damit auch die Übersetzungen ins Deutsche ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - wer ist Alon Kalron? Überblick über das motorisch-kognitive Risikosyndrom (MCR-Syndrom) bei MS Die Beziehung zwischen motorisch-kognitivem Risikosyndrom und MS Umgang mit dem motorisch-kognitiven Risikosyndrom (MCR) bei MS-Patienten Lebensstil, Unterstützung und Förderung für MS-Patienten mit motorisch-kognitiven Risikosyndrom (MCR) Verabschiedung Vorstellung - wer ist Alon Kalron? Mein Name ist Dr. Alon Kalron. Ich bin professioneller Physiotherapeut und arbeite seit etwas mehr als 15 Jahren im Bereich MS. Ich habe auch als Kliniker im Sheba MS Center gearbeitet. Es ist das größte Zentrum in Israel und betreut über 4.000 MS-Patienten. In Israel haben wir insgesamt etwa 8.000 MS-PatientInnen. Außerdem bin ich Vorsitzender der Abteilung für Physiotherapie an der medizinischen Fakultät der Universität Tel Aviv. Wie und wo können Interessierte Ihre Forschungsaktivitäten verfolgen? Sie können mir auf LinkedIn folgen. Auf LinkedIn veröffentliche ich von Zeit zu Zeit bestimmte Beiträge über meine Aktivitäten, vor allem Forschungsaktivitäten, und Forschungsgruppen, an denen ich beteiligt bin. Das könnte also ein Ort sein, an dem Sie nach mir suchen können, wenn Sie wollen. Suche auf PubMed --- Alon, vielen Dank, dass Sie all diese positiven Einsichten mit uns geteilt und die Menschen dazu gebracht haben, darüber nachzudenken, dass jeder Schritt zählt. Und dass es nicht nur in eine Richtung gehen muss. Man kann das ins Positive wenden, wenn man anfängt, seine Mobilität zu trainieren, seine kognitiven Funktionen zu trainieren, und man kann Dinge zurückgewinnen. Natürlich ist es immer besser, zu erhalten. Sie haben das schon ein paar Mal erwähnt. Aber es ist auch möglich, im fortschreitenden Zustand die Mobilität und all das wiederzuerlangen. Großartig. Vielen Dank für all Ihre Forschung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:29:42

#227: Über das Kämpferherzen Treffen, arbeiten, leben und lieben mit MS. Interview mit Kevin Hoffmann

11/27/2023
Kevin Hoffmann spricht im Interview über das Kämpferherzen Treffen, leben und lieben mit MS und wie er das hohe Arbeitspensum durchhält. Das ganze Interview zum nochmals nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/227-kevin-hoffmann Heute ist Kevin Hoffmann mein Gast im Interview, der Gründer des Kämpferherzen Treffen. Kevin hatte gerade kurz nach seiner Diagnose große Zukunftsängste und der offene Umgang damit hat ihm viel Sympathien eingebracht, da es anderen geholfen hat, selber über ihre Ängste zu sprechen. Wir sprechen über sein Leben zwischen Festanstellung, nebenberuflicher Selbstständigkeit, natürlich das Kämpferherzen Treffen, bei dem auch andere Erkrankungen vertreten sind und wie bei all der Arbeit die Liebe und das Leben nicht zu kurz kommen sollen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Kevin Hoffmann? Diagnose und aktueller Status Zum Kämpferherzen Treffen Leben, lieben und arbeiten mit MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Kevin Hoffmann? Mein Name ist Kevin Hoffmann ich bin in Kassel geboren und lebe auch dort. Ich bin aktuell 32 Jahre alt und befinde mich in einer Beziehung mit meiner Partnerin seit knapp 6 Jahren. Zu meinen Hobbys gehört definitiv Social Media aber auch der Fitness Sport und sich für gute Sachen einsetzen. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gib bitte niemals auf. Jeder von uns trägt ein Kämpferherz in sich, ob stärker oder schwächer, manche brauchen Hilfe, die anderen geben gerne Hilfe. Ich bin der Meinung, dass wenn wir zusammenhalten und uns auch eingestehen an der einen oder anderen Stelle Hilfe und Rat anzunehmen, dann ist das Leben einfacher. Auch ich, der sich immer als sehr stark positioniert, braucht ganz häufig die Hilfe auch von meinen Liebsten, von meiner Partnerin oder von den Menschen, die ich über die sozialen Medien kennengelernt habe und ohne die wäre ich heute auch nicht da wo ich bin. Wo findet man dich im Internet? Am besten findet man mich auf Instagram unter dem Namen Kevin_Kämpferherz und unter diesem Namen bin ich auch auf youtube zu finden, wo ich weniger aktiv bin und eventuell auch auf tik tok, wo ich aber im Endeffekt dasselbe mache, wie auf Instagram. Deswegen guck im besten Fall doch dort mal vorbei. Dankeschön. --- Vielen Dank an Kevin für all sein Engagement, damit Menschen mit MS oder anderen chronischen Erkrankungen mehr emotionale Stabilität gewinnen durch den Austausch in der Community. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:01:04:07

#226: 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen

11/20/2023
Im 2. MS-Kamingespräch zwischen Nadja & Nele geht es um das Outing im Job und in (Liebes)Beziehungen. Welche Vor- und Nachteile hat es, uvm. Hier entlang zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/226-2-ms-kamingespraech Im 2. Kamingespräch mit Nadja geht es um das Outing im Job und in Beziehungen, vorrangig sind Liebesbeziehungen gemeint. Wir haben selbst sehr unterschiedliche Erfahrungen zum Umgang mit der Diagnose im Berufsleben gemacht, was Dir vielleicht dabei hilft die Bandbreite wahrzunehmen. Und während Nadja bereits seit vielen Jahren erheiratet war und Kinder hatte zum Zeitpunkt der Diagnose, hatte ich den Mann fürs Leben noch nicht gefunden als ich erfuhr, dass ich von nun an mit MS leben werde. Viel Spaß beim Anhören! --- Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten. Hier gelangst Du zu unserem 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Nadja Birkenbach Nele Handwerker Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Es ist gewiss deutlich leichter, wenn Du offen mit Deiner Diagnose im Berufsleben umgehen kannst. Denn dann musst Du keine ausreden erfinden, wenn Du Termin wegen der MS hast oder es Dir mal nicht so gut geht. In einigen Konstellationen kann es aber auch zu Problemen führen. Daher solltest Du zumindest einmal kurz darüber nachdenken, was für Dich im Moment der richtige Weg ist. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:55:21

#225: PPMS verstehen und bewältigen: Einblicke aus der Forschung und Behandlung mit Dr. Thomas Knoll

11/13/2023
Die primär progrediente MS (PPMS) stellt Betroffene und Behandler vor große Herausforderungen. Dr. Knoll gibt Einblicke in den Ist-Stand. Den vollständigen Beitrag mit allen Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/225-thomas-knoll Diesmal spreche ich mit dem Neurologen Dr. Thomas Knoll über die progrediente Multiple Sklerose, die die PPMS und SPMS beinhaltet. Bei beiden steht die Neurodegeneration im Vordergrund, die bisher kaum medikamentös behandelt werden kann. Umso wichtiger sind ein aktiver Lebensstil und die Akzeptanz der Diagnose, um mit Hilfe von symptomatischen Therapien, Hilfsmitteln und der Unterstützung durch sozialmedizinische Angebote die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten. Dr. Knoll gibt seine Erfahrungen aus 30 Jahren als Neurologe weiter, wovon er einen Großteil mit dem Fokus auf MS verbracht hat. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Knoll? Grundlagenwissen zur primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS) Behandlung und Intervention bei PPMS Fragen zur Lebensqualität und Patientenunterstützung Zukünftige Entwicklungen und Forschungsrichtungen Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Knoll? Ich bin 57 Jahre, und arbeite seit 20 Jahren selbständig in einer großen inhabergeführten neurologischen Praxis in der Münchner Innenstadt. Wir sind drei Gesellschafter und insgesamt arbeiten acht Ärzte in unserer Praxis. Viele der Ärzte haben ihren Schwerpunkt seit Jahren auf Multiple Sklerose gesetzt. Wir bieten eine ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) und sind Teil des Neurotransdata Verbundes. In diesem Zusammenhang setzen wir uns für eine verbesserte Versorgung ein. Ich selbst bin im Netzwerk als ärztlicher Beirat tätig. Kurz zu meinem Privatleben. Ich bin verheiratet, habe drei Kinder im Alter von elf bis 24 Jahre und wir haben einen Hund. Ich glaube der Hund ist das einzige Familienmitglied, dass mich mit Respekt behandelt. 😉 In meiner Freizeit interessiere ich mich für viele Dinge , besonders für Opern. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich sehe, welchen Unterschied es macht, ob sich PatientInnen mit ihrer Erkrankung beschäftigen oder nicht. Das unterstützt eine realistische Einschätzung, reduziert Angst und schafft Perspektiven. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? neuromuenchen.deneurotransdata.comneurotransconcept.com --- Vielen Dank an Dr. Thomas Knoll für die Ausführungen zur PMS und den wiederholten Hinweis, wie wichtig ein bewusster Umgang mit der Erkrankung ist, um trotz progredienter MS den Alltag aktiv mitzugestalten. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:42:20

#224: Interview mit Lara Kristin über das Reisen und Leben mit MS

11/6/2023
MS-Patientin Lara Kristin reist besonders gern durch Asien. Vor allem Japan und Südostasien ziehen sie immer wieder in den Bann. Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog mit allen Fragen und Antworten nachlesen: https://ms-perspektive.de/224-lara-kristin Diesmal interviewe ich Lara Kristin, die seit 2015 mit der Diagnose Multiple Sklerose lebt und Asien bereist. Sie hatte bereits einige Zeit vorher Symptome, die aber nie ausreichend für einen gründlichen Check waren. Auch auf ihren Reisen hat sie bereits Schübe erlebt und bezieht heutzutage die medizinische Versorgung vor Ort mit in ihre Reiseplanung ein. Neben einem gesunderen Lebenswandel hat die Diagnose bei ihr bewirkt, dass sie nichts mehr auf später schiebt und versucht sich ihre Wünsche möglichst bald zu erfüllen. Das hat ihr schon viele wunderbare Erlebnisse und Bekanntschaften mit lieben Menschen beschert. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Lara Kristin? Diagnose und aktueller Status Reisen mit Multipler Sklerose Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Lara Kristin? Hallo, ich freue mich hier zu sein! Ich bin ein bisschen eingerostet, weil ich das schon lange nicht mehr gemacht habe, aber ich werde mein Bestes geben! Also ich bin Lara, vielleicht auch bekannt unter Lara Kristin. Ich habe die MS Diagnose seit April 2015 und bin dann auch relativ schnell sehr offen damit umgegangen. Ende 2015 habe ich angefangen, meine Reisen und mein Leben mit MS auf YouTube und Instagram in Bezug auf MS Aufklärung zu dokumentieren. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? „Mach dein Ding, aber denk ein bisschen mehr nach!“ und „Du bist so viel wertvoller als du glaubst!“ Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die Diagnose ist nicht das Ende der Welt – gerade an die Neu-Diagnostizierten. Es gibt so viel, was man machen kann und wenn Plan A, B oder C nicht klappt, dann gibt’s immer noch genug Buchstaben, bis man zum Plan Z kommt. Irgendwas funktioniert immer und wenn’s ein bisschen über Umwege ist oder vielleicht auch teilweise neu gedacht werden muss. Irgendwas klappt schon und man findet glaube ich immer irgendwas Erfüllendes. Es ist hart – klar, da möchte ich auch nichts schönreden – aber du schaffst das, daran glaube ich ganz fest! Wo findet man dich im Internet? Man findet mich auf YouTube unter „Lara Kristin“ und auf Instagram unter „_larakristin_“. 😊 --- Vielen Dank an Lara für das Teilen ihres Weges mit MS mit allen positiven Aspekten, aber auch Tiefen, die es mit sich bringt. Ich wünsche Lara weiterhin viele tolle Reisen und dass die aktuelle Therapie möglichst optimal und lange für einen Stillstand der Krankheit sorgt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:48:01

#223: ECTRIMS 2023. Tag 3. Pädiatrische MS. Frauengesundheit. Prodromale MS. Stammzelltherapie bei MS.

11/2/2023
Überblick zu den Vorträgen über pädiatrische MS, Frauengesundheit bei MS, der prodromalen MS und Erfahrungen zur Stammzelltherapie bei MS. Du findest den vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen unter folgendem Link auf meiner Webseite: https://ms-perspektive.de/223-ectrims-2023-tag-3 Der dritte Tag auf der MS Mailand 2023 bot wieder viele interessante Themen. Dieses Mal habe ich die folgenden ausgewählt: Bemerkung: Wie bei den Zusammenfassungen zuvor habe ich die meisten Daten und Aussagen direkt aus den Präsentationen der Redner übernommen, ohne sie umzuformulieren. Inhaltsverzeichnis Wissenschaftliche Sitzung 15: Pädiatrische MS - Aktuelles zu Diagnose, Prognose und Behandlung Wissenschaftliche Sitzung 20: Gesundheit der Frau Top-Thema 8: Prodromale MS - können wir das Risiko einer MS-Konversion und eines Fortschreitens der Erkrankung verringern? Top-Thema 9: HSCT bei MS - eine lange Geschichte mit neuen Perspektiven --- Damit bin ich am Ende meiner Zusammenfassung des MS Milan 2023 angelangt. Ich hoffe, die ausgewählten Themen waren für dich interessant. Es gibt noch viele offene Fragen und viele Bereiche, in denen die Forschung Lösungen finden muss. Aber mit jedem Schritt, den wir die Krankheit besser verstehen, ist es wahrscheinlicher, dass wir Wege finden, den Ausbruch der Krankheit zu vermeiden, bessere symptomatische Therapien zu finden und hoffentlich auch Wege, die Belastung durch Behinderungen zu verringern. Wie bereits erwähnt, werde ich versuchen, einige der Experten für ausführliche Interviews zu gewinnen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:42:44

#222: ECTRIMS 2023. Tag 2. Menopause. Wirksamkeit der Behandlung. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunder Lebensstil.

10/30/2023
Wie wirkt die Menopause auf die MS? Wirksamkeit verschiedener Behandlungsalgorithmen inkl. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunde Lebensweise. Du findest den vollständigen Artikel zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/222-ectrims-2023-tag-2 Der zweite Tag auf der MS Mailand 2023 war wieder vollgepackt mit vielen wertvollen Informationen. Und so viele spannende Vorträge fanden gleichzeitig statt. Ich werde mich auf die folgenden Themen konzentrieren: Inhaltsverzeichnis Brennende Debatte über die Menopause: Alle Frauen mit MS sollten eine Hormonersatztherapie beginnen... Wirksamkeit der Therapie Satellitensymposium 5: Wie die Immunrekonstitutionstherapie das MS-Management verändert hat Wissenschaftliche Sitzung 13: Gesunder Lebensstil für das MS-Management Wissenschaftliche Sitzung 14: Lunge-Darm-Hirn-Achse Nur eine Bemerkung zu Beginn. Ich habe die bereitgestellten Inhalte während der Präsentationen auf dem ECTRIMS 2023 weitgehend verwendet und lediglich einige Erklärungen hinzugefügt, um sie leichter verständlich zu machen. --- Ich hoffe, die Zusammenfassung von Tag 2 des ECTRIMS hat dir einige wertvolle Informationen geliefert. Eine Botschaft, die du mitnehmen solltest, ist, dass du deine Therapieentscheidungen mit einem MS-Spezialisten besprechen solltest, der über die neuesten Forschungsdaten auf dem Laufenden ist. Außerdem solltest du die Möglichkeiten nutzen, den Schweregrad der Krankheit durch einen gesunden Lebensstil zu verringern, von Bewegung über Ernährung bis hin zu einem lungenfreundlichen Leben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:37:03

#221: ECTRIMS 2023. 10 Top-Themen und meine Highlights von Tag 1

10/27/2023
Überblick über die Themen des ECTRIMS 2023. Detaillierter Einblick in die Vision der Heilung von MS, MS und EBV und MS bei älteren Menschen. Du kannst den kompletten Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/221-ectrims-2023-tag-1 MS Milan 2023 war die 9. gemeinsame Tagung des europäischen ECTRIMS- und des amerikanischen ACTRIMS-Kongresses. Mehr als 8.600 Teilnehmer aus 108 Ländern nahmen teil und hatten die Gelegenheit, 240 Dozenten zuzuhören und die Beiträge von 1.915 Abstracts zu studieren. Es wurden zehn Schwerpunktthemen festgelegt: Ich werde versuchen, einige interessante Ergebnisse zu den meisten dieser Themen in meiner Zusammenfassung der drei Tage herauszugreifen, beginnend mit dem ECTRIMS-Vortrag von Dr. Stephen L. Hauser und fortfahrend mit MS und EBV sowie MS bei älteren Menschen. Hinweis: Ich habe meine Inhalte weitestgehend von den Präsentierenden übernommen und nur eine Ergänzung hinzugefügt, wenn ich sie für das Verständnis oder die Einordnung als wichtig empfand. Inhaltsverzeichnis Eröffnungssitzung und ECTRIMS-Vortrag: Multiple Sklerose: Der Weg zur Heilung von Dr. Stephen L. Hauser Top-Thema 1: MS und EBV - Auswirkungen auf Management und Behandlung Klinischer Verlauf und Entscheidungsfindung Top-Thema 3: MS bei älteren Menschen --- Die Rede von Stephen Hauser war sehr inspirierend. EBV bleibt ein interessantes therapeutisches Ziel, aber es scheint schwierig und ein langer Weg zu sein, um Studienszenarien zu entwickeln, die sich auf die MS-Belastung auswirken würden. MS bei älteren Menschen ist ein brennendes Thema und wird von Jahr zu Jahr wichtiger werden, da die MS-Population immer älter wird. Ich bin froh, dass sich die Wissenschaftler mehr und mehr mit diesem Thema befassen. Und was den Aspekt der individuellen Medizin betrifft, so wäre es großartig, herauszufinden, wie man jeden Einzelnen am besten behandelt, wann man Immuntherapien absetzen oder ändern sollte und wie man das Fortschreiten der MS wirksam bekämpfen kann. Bis bald und versuche, das Beste aus Deinem Leben zu machen, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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