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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

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Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

Location:

Germany

Description:

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

Language:

German


Episodes
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#291: Wem erzähle ich von meiner MS-Diagnose? (Original Folge 1)

2/10/2025
Heute geht es um Pro und Contra zum offenen Umgang mit der MS-Diagnose. Wer soll davon erfahren und wer vielleicht (zunächst) nicht. Hier kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-001-wem-erzaehle-ich-von-meiner-diagnose Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und willkommen zur Folge 291. Wie im letzten Podcast angekündigt, ist dies eine Wiederholungsfolge. Ich werde jetzt eine Weile alte Podcastfolgen ausspielen, die bei euch Hörerinnen besonders beliebt waren, um Zeit für mich zu haben, an der Masterarbeit zu schreiben. Aber vorher gibt es immer eine Einschätzung aus aktueller Sicht. Episode 291 ist also die eigentliche Episode 1. Wem erzähle ich von der Diagnose? Und die habe ich ganz am Anfang aufgenommen und als Beitrag veröffentlicht im März 2020. Es geht um Pro und Contra bei der Frage, wem du von der MS-Diagnose in deiner Familie, dem Freundeskreis, deinen Liebesbeziehungen und im Arbeitsumfeld erzählst. Ich meine, das muss jeder selbst entscheiden. Im Beitrag teile ich meine Erfahrungen mit dir. Inhaltsverzeichnis Aktuelle Einschätzung aus der Perspektive von Februar 2025 Inhalte von März 2020: MS-Diagnose gegenüber Familie und Freunden Lass dich von der MS-Diagnose nicht einschüchtern Pro Geheimhaltung der MS-Diagnose Liebesbeziehungen mit MS-Diagnose Plane genug Zeit für Fragen ein Warum ich jetzt offen mit der MS-Diagnose umgehe --- Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen. Und schau doch mal in der Übersicht nach, ob du noch weitere interessante Folgen findest. Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de. Übrigens erhältst Du im kostenlosen Newsletter noch mehr wichtige Inhalte. Melde dich gleich dazu an und freu dich über die 11 Tipps, wie du Einfluss auf die Erkrankung nehmen kannst.

Duration:00:13:44

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#290: Online Rauchentwöhnungsprogramm für MS-PatientInnen mit Alex Maximilian Keller

2/3/2025
Erfahre wie das Rauchentwöhnungsprogramm MS-Betroffenen hilft, das Laster loszuwerden für mehr Gesundheit und Lebensqualität! Das Interview kannst Du in Kurzform auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/290-rauchentwoehnungsprogramm Es gibt Projekte, die mir besonders am Herzen liegen – und dazu gehört das online Rauchentwöhnungsprogramm für Menschen mit Multipler Sklerose, das das UKE in Hamburg aufgelegt hat. Warum mir dieses Programm so wichtig ist? Weil es speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde, die oft mit zusätzlichen Hürden kämpfen. Rauchen beeinflusst nicht nur deine allgemeine Gesundheit, sondern verschlechtert auch den Verlauf und kann die Behandlung der MS in ihrer Wirksamkeit reduzieren. Nutze die Chance, die sich Dir durch das Programm bietet und starte den Weg in ein rauchfreies Leben. Gemeinsam mit anderen fällt es Dir hoffentlich leichter, wirklich aufzuhören und nikotinfrei zu bleiben. Hör gleich rein, erfahre mehr über die Vorteile, die der Rauchstopp mit sich bringt und beginne mit dem ersten Schritt in ein gesünderes, besseres Leben. Du verdienst dieses gesündere Leben. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Rauchen und Multiple Sklerose Vorteile der Rauchentwöhnung Ablauf des Rauchentwhnungsprogramm Kosten und Zugänglichkeit zum Rauchentwöhnungsprogramm Unterstützung und Materialien Langfristige Unterstützung und Motivation Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Mein Name ist Alex Maximilian Keller und ich bin Gesundheitswissenschaftlicher, bzw. wissenschaftlicher Mitarbeiter und Doktorand im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Seit zwei Jahren bin ich Teil eines tollen wissenschaftlichen Teams, welches sich hauptsächlich mit Lebensstil bei Multipler Sklerose beschäftig. Das Thema, mit welchem ich mich hauptsächlich beschäftige ist das Rauchen. Wie meldet man sich an, und gibt es bestimmte Voraussetzungen für die Teilnahme? Informieren kann man sich auf der Seite unseres Instituts: https://www.uke.de/landingpage/digitale-gesundheit-im-uke/neurologische-gesundheit/multiple-sklerose/rauchfrei-und-ms.html Oder direkt zur Kursanmeldung: https://umfragen.uni-hamburg.de/index.php/891985?lang=de Gibt es noch etwas, das du den MS-Patienten über euer Rauchentwöhnungsprogramm mit auf den Weg geben möchten? Auch wenn wir der Meinung sind, dass wir ein Programm entwickelt haben, welches MS-Betroffene sehr gut dabei unterstützt, mit dem Rauchen aufzuhören, sind wir uns bewusst, dass es nicht alle Teilnehmenden schaffen werden, erfolgreich während der Zeit der Kurse mit dem Rauchen aufzuhören. Das ist völlig normal und auch völlig in Ordnung. Mein Appell wäre: Lassen Sie sich dadurch nicht entmutigen, und ziehen den Kurs durch, auch wenn vielleicht schon währenddessen Zweifel aufkommen, ob man es schaffen wird, oder private Angelegenheiten dazwischenkommen. Den erwähnten Werkzeugkoffer bekommen sie nämlich trotzdem mit an die Hand und sie können ihn dann wieder herausholen, wenn für sie der richtige Zeitpunkt für den Rauchstopp gekommen ist. Außerdem hat mir eine Trainerin erzählt, dass Teilnehmende, die es nicht geschafft haben, mit dem Rauchen aufzuhören, sehr dankbar über den Austausch in der Gruppe waren, da sie dennoch etwas lernen konnten und sich für den nächsten Rauchstopp-Versuch besser gewappnet gefühlt haben. Rückschläge sind normal und gehören dazu, aber der richtige Zeitpunkt kommt für jeden ganz bestimmt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:29:22

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#289: Die Kunst der Schmerzlinderung. Multimodale Ansätze bei MS mit Dr. Camelia Ionescu

1/27/2025
Effektive Schmerzlinderung bei MS: Dr. Camelia Ionescu erklärt, wie multimodale Ansätze und Selbstbefähigung Betroffenen helfen können. Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung mit allen Fragen und antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung Schmerzen gehören zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei Multipler Sklerose, weshalb Schmerzlinderung ein wichtiges Thema ist, um die Lebensqualität zu erhöhen. Doch was genau löst diese Schmerzen aus, und welche Möglichkeiten gibt es, sie effektiv zu behandeln? Im Interview teilt Neurologin und Schmerztherapeutin Dr. Camelia Ionescu ihr umfassendes Wissen über die komplexen Mechanismen von MS-bedingten Schmerzen und erklärt, wie ein multimodaler Ansatz aus medikamentöser Behandlung, Physiotherapie und psychologischer Unterstützung Betroffenen helfen kann. Erfahre außerdem, welche alternativen Methoden vielversprechend sind, wie Patienten ihre Selbstbefähigung stärken können und welche Fortschritte sie sich in der Schmerztherapie der Zukunft wünscht. Du erhältst Einblicke und praktische Tipps, um die Lebensqualität trotz chronischer Schmerzen zu verbessern. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Schmerzauslöser bei MS Medikamentöse Ansätze Therapeutische Ansätze Alternative Methoden Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Ich bin Neurologin aus Rumänien und arbeite seit 2002 in der Marianne-Strauß-Klinik in Deutschland. Die ersten Jahre in einem neuen Land und Gesundheitssystem waren herausfordernd, aber diese Erfahrungen haben meine Empathie für Patienten gestärkt. Seit 2014 bin ich ausgebildete Schmerztherapeutin und verfolge ein multimodales Konzept, das medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien kombiniert, um Menschen mit Multipler Sklerose (MS) und chronischen Schmerzen zu helfen. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Die Seite der Deutschen Schmerzgesellschaft bietet fundierte Informationen. Auch ihre Schmerz-App ist ein großartiges Tool für Patienten. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich möchte allen Betroffenen mitgeben: Geben Sie nicht auf! Es gibt immer Möglichkeiten, die Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Es kann Zeit brauchen, aber gemeinsam finden wir die richtige Lösung. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:33:18

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#288: Werde gehört: Wie du die Entwicklung von KI bei MS mitbestimmen kannst mit Dr. Inojosa

1/20/2025
KI in der MS-Behandlung: Ich spreche mit Dr. Hernan Inojosa über die Einsatzmöglichkeiten von und den sicheren Umgang mit sensiblen Daten bei Künstlicher Intelligenz in der Versorgung und weshalb es wichtig ist, dass MS-PatientInnen, ihre Erwartungen teilen. Nimm am besten gleich an der Umfrage teil! Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/287-ki-umfrage In dieser Episode spreche ich mit Dr. Hernan Inojosa, einem Neurologen am MS-Zentrum Dresden,über ein Projekt zur Akzeptanz von Künstlicher Intelligenz (KI) bei MS. Wir beleuchten die Ziele einer Umfrage, die darauf abzielt, die Vorstellungen und Erwartungen von MS-PatientInnen hinsichtlich des Einsatzes von KI in der Medizin zu verstehen. Dr. Inojosa erklärt,warum es wichtig ist, PatientInnen in die Forschung einzubeziehen, und diskutiert Szenarien, in denen KI eine Entlastung bieten kann, wie etwa bei der Krankheitsüberwachung und Therapieentscheidung. Wir betrachten auch die Rolle von Datenschutz und die Bedeutung von Vertrauen im Umgang mit sensiblen Daten. Nimm am besten gleich an der Umfrage teil. Inhaltsverzeichnis Einleitung Was untersucht die Umfrage? KI in der Medizin: Potenziale und Herausforderungen Datenschutz und Vertrauen KI als Zukunftstechnologie Einladung zur Umfrage Einleitung Nele von Horsten: Mein Gast ist Dr. Hernan Inojosa, Neurologe am MS-Zentrum in Dresden. Wir unterhalten uns über eine Umfrage, die untersucht, wie MS-Patient:innen zur KI stehen. Was wünschen sie sich, und wo liegen ihre Grenzen? Ich freue mich, dass du dabei bist, Hernan! Dr. Hernan Inojosa: Danke, Nele, ich freue mich, wieder in deinem Podcast zu sein. Nele von Horsten: Hernan, vielen Dank für das spannende Gespräch. An alle Zuhörer:innen: Nehmt an der Umfrage teil und gestaltet die Zukunft der Medizin aktiv mit! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:25:21

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#287: Mission:Success! Erfolgreich im Beruf mit MS. Interview mit Ursula Sautter

1/14/2025
„Mission: Success!“ ist ein innovatives Programm, das Menschen mit Multipler Sklerose durch Coaching, Netzwerkarbeit und Empowerment dabei unterstützt, ihre beruflichen Ziele trotz MS zu erreichen und erfolgreich im Berufsleben zu bleiben. Die Kurzform des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/287-missionsuccess Heute begrüße ich Ursula Sautter zum Thema Multiple Sklerose und Beruf. Frau Sautter tritt beruflich und ehrenamtlich für mehr Inklusion und Empowerment ein. Gemeinsam mit dem Hildegardis-Verein hat sie das innovative Programm „Mission: Success!“ ins Leben gerufen, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Multipler Sklerose im Berufsleben zugeschnitten ist. In diesem Beitrag erfährst Du, wie das Programm Menschen mit MS unterstützt, ihre beruflichen Ziele zu erreichen, welche spannenden Methoden und Formate dabei zum Einsatz kommen und warum Vernetzung, Coaching und Empowerment hier großgeschrieben werden. Finde heraus wie „Mission: Success!“ einen positiven Unterschied in Deinem Leben mit MS machen kann und bewirb Dich, falls es für Dich infrage kommt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Allgemeines über das Programm Teilnahmevoraussetzungen Ablauf des Programms Inhalt und Unterstützung Nutzen und Vorteile Praktische Informationen Zukunftsperspektiven Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Ich bin Ursula Sautter, verheiratet, habe eine Ziehtochter aus Eritrea und einen Hund, Binti, der der gesamten Familie ziemlich viel Arbeit bereitet. Ich war lange Jahre als Journalistin tätig und arbeite seit 2012 im Bereich Inklusion beim Hildegardis-Verein in Bonn, der ältesten Verein zur Förderung von Frauenstudien in Deutschland. Ich liebe das Ehrenamt und bin dort sehr aktiv: als Stadtverordnete in Bonn, als Schöffin, als ehrenamtliche Vormundin für unbegleitete minderjährige Geflüchtete und als stellvertretende Vorsitzende von UN Women Deutschland. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn Sie sich für unser Programm interessieren, aber vielleicht noch aus irgendeinem Grund zögern sich zu melden – geben Sie sich einen Ruck und rufen Sie uns an, damit wir Ihre Fragen beantworten können. Wir freuen uns darauf! Wo kann man mehr über das Projekt erfahren? Auf der Webseite des Hildegardis Verein, unserem Account auf Instagram, bei Facebook oder Sie kontaktieren mich bei LinkedIn. --- Nutze die Chance, und falls Du den Beitrag deutlich nach Anmeldeschluss liest, dann frag einfach nach, wann die nächste Runde beginnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:30:13

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#286: Was tun bei spät diagnostizierter SPMS mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz

1/13/2025
Individuelle Therapieansätze bei sekundär-progredienter Multipler Sklerose (SPMS): Expertenwissen von Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz zu Diagnose, Behandlung und Lebensqualität. Eine Kurzform vom Interview findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/286-kleinschnitz Die Diagnose „sekundär-progrediente Multiple Sklerose“ (SPMS) trifft viele Menschen spät im Leben, oft nach Jahrzehnten mit einer schubförmigen MS. Wie geht man mit dieser veränderten Krankheitsphase um? Was ist der richtige Ansatz, wenn man überhaupt erst frisch die Diagnose SPMS erhalten hat? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Und was bedeutet diese Diagnose für den Alltag und die Therapieplanung? In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz, dem Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Gemeinsam beleuchten wir, was SPMS ausmacht, welche immuntherapeutischen Ansätze auch bei spät diagnostizierter SPMS sinnvoll sein können und wie eine individuell abgestimmte Therapie zu mehr Lebensqualität beitragen kann. Außerdem klären wir, welche symptomatischen Behandlungen bei fortschreitender Behinderung helfen, wie die neuesten diagnostischen Methoden eingesetzt werden und warum Bewegung, soziale Kontakte und Rehabilitation von Anfang an so wichtig sind. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Beratung und Entscheidung zur Immuntherapie bei spät diagnostizierter SPMS Wirksamkeit und Messung der Immuntherapie Diagnose und Monitoring der Krankheit Symptomatische Therapie bei SPMS Tests und Selbstüberwachung Blitzlicht-Runde Verabschiedung Nele von Horsten: Hallo Herr Prof. Kleinschnitz, ich freue mich riesig, dass Sie heute mein Gast sind. Wir sprechen über SPMS, die sekundär-progrediente Multiple Sklerose. Bevor wir loslegen, stellen Sie sich doch bitte kurz vor, damit die Zuhörerinnen und Zuhörer wissen, wer heute hier ist. Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Vielen Dank für die Einladung, ich freue mich, dabei zu sein. Ich bin Christoph Kleinschnitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Ich habe in Würzburg studiert, dort meine Facharztausbildung gemacht und mich früh auf Neuroimmunologie und MS spezialisiert. Seit 2016 leite ich die Klinik in Essen, wo wir ein großes MS-Zentrum betreiben, sowohl ambulant als auch stationär. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die Fortschritte in der MS-Forschung geben Grund zur Hoffnung. Bleiben Sie informiert, aktiv und suchen Sie den Austausch mit Fachleuten sowie anderen Betroffenen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Auf der Webseite des Universitätsklinikums Essen, in wissenschaftlichen Repositorien wie PubMed sowie auf sozialen Medien wie Instagram. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:51:58

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#285: Shared Decision Making und KI: Gemeinsam die besten Entscheidungen für MS treffen mit Dr. Sven Jungmann

1/6/2025
Dr. Sven Jungmann klärt zu den Chancen einer besseren Gesundheitsversorgung dank KI auf, von der MS-Patienten und Ärzte profitieren können. Hier findest Du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/285-sven-jungmann Die Zukunft der MS-Behandlung liegt in der Zusammenarbeit von Mensch und Technologie – ein Thema, das Dr. Sven Jungmann in dieser Episode zur Künstlichen Intelligenz (KI) und Shared Decision Making (SDM) beleuchtet. Von digitalen Gesundheitslösungen über die Rolle der Künstlichen Intelligenz bis hin zu praktischen Tipps für Shared Decision Making – wir erkunden, wie Patient:innen, Ärzt:innen und innovative Technologien im Miteinander die besten Entscheidungen für Einzelpersonen treffen können. Tauche mit uns ein in die Welt der Digitalisierung und erfahre, wie sie das Gesundheitssystem menschlicher macht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Infos zu Apps und digitalen Lösungen für MS-PatientInnen Allgemeine Tipps zur Bewertung und Nutzung digitaler Gesundheitslösungen Zusammenspiel von digitalen Lösungen und ärztlicher Betreuung KI und Shared Decision Making Buch „Wie gesund wollen wir sein? Warum KI und Digitalisierung das Gesundheitssystem menschlicher machen“ Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Ich mache keinen großen Unterschied zwischen privat und beruflich. Dieses Zitat von Michener beschreibt mich am besten: „The master in the art of living makes little distinction between his work and his play, his labor and his leisure, his mind and his body, his information and his recreation, his love and his religion. He hardly knows which is which. He simply pursues his vision of excellence at whatever he does, leaving others to decide whether he is working or playing. To him he’s always doing both“. Ich liebe die Herausforderungen meiner Arbeit, das, was ich dabei lerne, was es mit mir macht, die Menschen, die ich dabei kennen lerne. Meine Freunde sind oft auch meine Geschäftspartner und ich suche mir sehr genau aus, mit wem ich zusammenarbeite. Das schafft gemeinsame Erlebnisse, auf die ich immer gerne zurückblicke. Bei der Arbeit wird viel gelacht. Wenn ich reise, dann oft im beruflichen Kontext. Ich finde es viel spannender, in einer Stadt zu sein und mit den Einheimischen zusammenzuarbeiten, weil ich dadurch ein viel tieferes Verständnis für das Leben dort bekomme. Ich finde es langweilig, irgendwo am Strand zu liegen oder mir als Tourist eine Stadt anzuschauen. Ich möchte wie ein Anthropologe tief in die Gesellschaft eintauchen, und das geht am besten über Geschäfte und Freundschaften. Dafür bin ich am liebsten in London, Kopenhagen, Paris und Stockholm. Aber natürlich ist auch San Francisco wichtig für mich. Was auf jeden Fall unter Hobby fällt ist Sport – Kraftsport, früher viel Crossfit und ich gehe sehr gerne essen. Haustiere – ich hätte gerne einen aktiven Hund, z.B. Schäferhund, Husky, Akita o.ä., aber ich bin zu beschäftigt und zu viel unterwegs, um das tiergerecht zu ermöglichen. Ich bin vor allem mit pummeligen Labradoren aufgewachsen, die ich sehr geliebt habe. Mit der Familie ist es ähnlich, jetzt ist noch nicht der richtige Zeitpunkt, aber in ein paar Jahren möchte ich mich darauf konzentrieren, ein wirklich guter und präsenter Vater zu sein. Wo findet man dich im Internet? Am meisten auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/svenjungmann/ Instagram ist noch im Aufbau: https://www.instagram.com/drsvenjungmann/ https://www.youtube.com/@svenjungmannmd ist auch im Aufbau. --- Ich freue mich, wenn der Beitrag Dich dazu ermutigt, Dich mit dem Thema KI bewusst auseinanderzusetzen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:01:11:02

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#284: Inklusion und Führung mit MS. Hendrik Dahm über seinen Weg vom Personalleiter zum Karrierecoach

12/30/2024
Hendrik Dahm hat mit MS als Personalleiter gearbeitet und unterstützt heute andere Betroffene als Karrierecoach auf ihrem Berufsweg. Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen mit allen Fragen und Antworten in Kurzform: https://ms-perspektive.de/284-hendrik-dahm Hendrik Dahm, ehemaliger Personalleiter und heute erfolgreicher Karrierecoach, hat die Herausforderung Multiple Sklerose angenommen und sie als Chance genutzt. Mit beeindruckender Offenheit spricht er über seine Erfahrungen, von den ersten Schocks der Diagnose über berufliche Rückschläge bis hin zu einem bewussteren und erfüllten Leben. Seine Geschichte ist nicht nur eine persönliche Reise, sondern auch eine Inspiration für alle, die vor großen Schwierigkeiten stehen – sei es durch eine chronische Erkrankung, berufliche Unsicherheiten oder persönliche Krisen. Hendrik Dahm zeigt, dass Inklusion und beruflicher Erfolg Hand in Hand gehen können, wenn wir den Mut haben, unsere Stärken neu zu entdecken. Begleite ihn auf dieser Reise – von der Diagnose, über den Umgang mit Vorurteilen bis hin zu einer neuen, selbstbestimmten beruflichen Perspektive. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Diagnose und aktueller Status Offenlegung, berufliche Herausforderungen und Neuorientierung mit MS Inklusion, Unternehmenskultur und Führung mit chronischer Erkrankung Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Hallo, ich bin Hendrik Dahm, 52 Jahre alt, Vater von 2 erwachsenen Kindern im Alter von 18 und 21 Jahren. Mein Geburtsort und inzwischen auch wieder Wohnort: Duisburg in Nordrhein-Westfalen. Meine Hobbies: sportlich liebe ich mein Gravelbike und den rotsandigen Tennisplatz. Wo findet man dich im Internet? Gerne unter hendrikdahm.de. --- Vielen Dank an Hendrik für das Teilen seiner Geschichte und weiterhin viel Erfolg als Karrierecoach bei der Unterstützung anderer Menschen auf ihrem Berufsweg mit Multipler Sklerose oder einer anderen Erkrankung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:55:29

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#283: Impfungen und MS – Was Du wissen musst mit Dr. Thomas Grüter

12/23/2024
Dr. Thomas Grüter spricht im Interview über Impfungen bei MS, welchen Schutz sie bieten und gibt praktische Empfehlungen. Eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen, findest Du hier: https://ms-perspektive.de/283-impfungen In diesem Interview spreche ich mit Dr. Thomas Grüter über Impfungen bei Multipler Sklerose. Dr. Grüter ist Teil des VAC-MAC Teams, die Informationen für chronisch Kranke zum Thema bereitstellen. Impfungen bieten Schutz vor teils nur schlecht zu behandelnden Erkrankungen. Wir schauen uns an, welche Impfungen für dich besonders wichtig sind, welche Mythen kursieren und wie du trotz Immuntherapie den bestmöglichen Schutz aufbauen kannst. Nimm die Tipps und Informationen mit, um bewusste Entscheidungen für Dich treffen zu können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Projekt VAC-MAC: Impfaufklärung für MS, Arthritis und Colitis Auswirkungen von Impfungen auf MS-Patienten und Interaktion mit Therapien Konkrete Impfempfehlungen für MS-Patienten Verabschiedung und Hinweise Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Dr. Thomas Grüter: Mein Name ist Dr. Thomas Grüter, ich bin Neurologe und am St. Josef-Hospital in Bochum tätig. Neben meiner klinischen Arbeit engagiere ich mich im Bereich der Forschung und Aufklärung, insbesondere bei Themen wie Multiple Sklerose (MS) und Autoimmunerkrankungen. Wo kann man weitere Informationen zum Projekt VAC-MAC finden? Dr. Thomas Grüter: Die Webseite www.vac-mac.de bietet kompakte Informationen und praktische Materialien wie einen Impfbrief, der Patienten und Ärzten als Leitfaden dient. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mitgeben? Dr. Thomas Grüter: Lassen Sie sich nicht von Mythen abschrecken. Impfungen sind eine der größten Errungenschaften der Medizin und ein effektiver Schutz vor schweren Krankheiten. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:35:13

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#282: Palliativmedizin bei MS zur Unterstützung und für erhöhte Lebensqualität mit Dr. Veronika Dunkl

12/16/2024
Erfahre wie Palliativmedizin bei MS die Lebensqualität verbessert und Patienten sowie Angehörige unterstützt – mit Dr. Veronika Dunkl. Hier findest Du die schriftliche Version des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/282-palliativmedizin Diesmal geht es um ein Thema, das häufig mit Missverständnissen verbunden ist: Palliativmedizin bei Multipler Sklerose. Viele denken bei Palliativmedizin ausschließlich an Sterbebegleitung – dabei umfasst es so viel mehr! Gemeinsam mit Dr. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, sprechen wir darüber, wie Palliativmedizin Menschen mit MS helfen kann, ihre Lebensqualität zu steigern, Symptome besser zu managen und sowohl Betroffene als auch Angehörige zu entlasten. Du erfährst welche speziellen Maßnahmen und Therapien Palliativmedizin umfasst und wie man Zugang zu entsprechenden Angeboten erhält. Außerdem klären wir die Bedeutung von Patientenverfügungen und welche Punkte unbedingt berücksichtigt werden sollten. Dieser Podcast und Blogbeitrag richtet sich an Betroffene mit fortgeschrittener MS, sowie Angehörige und Menschen, die sich frühzeitig mit Unterstützungsangeboten vertraut machen möchten. Denn Palliativmedizin bedeutet nicht Abschiednehmen, sondern die Möglichkeit, ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen zu führen. Erhalte Einblicke, praktische Tipps und gewinne eine neue Perspektive auf das Thema. Jetzt reinhören und informieren – denn Lebensqualität ist immer ein wichtiger Teil der Therapie! Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Allgemeines Verständnis der Palliativmedizin Organisationen und Zugang zur Palliativmedizin Unterstützung für Betroffene und Angehörige Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Mein Name ist Veronika Dunkl. Ich bin Fachärztin für Neurologie, habe die Weiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen und arbeite am Zentrum für Palliativmedizin. Ich bin sowohl in der neuropalliativmedizinischen Forschung tätig als auch auf der Station und im Bereich SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Privat habe ich zwei kleine Kinder, was neben der Klinik ebenfalls für viel Trubel sorgt. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Veronika Dunkl: Palliativmedizin bedeutet nicht nur Sterbebegleitung, sondern kann in vielen Lebensphasen unterstützen. Warten Sie nicht zu lange, wenn Sie oder Angehörige Hilfe benötigen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Informationen zur Palliativmedizin finden Sie auf den Seiten der Uniklinik Köln oder der DMSG. Wir haben ein Ohr für Ihre Fragen und Sorgen – Palliativ- und Hospiznetzwerk Köln (palliativnetz-koeln.de) --- Nele von Horsten: Vielen Dank, Frau Dr. Dunkl, für Ihre Zeit und die wichtigen Einblicke. Dr. Veronika Dunkl: Vielen Dank, es war mir eine Freude! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:40:06

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#281: Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit mit MS mit Prof. Dr. Celia Oreja-Guevara

12/9/2024
Bei Frauen mit MS fördern eine stabile Erkrankung und kluge Therapieentscheidungen eine sichere Schwangerschaft und Stillzeit. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/281-celia-oreja-guevara Prof. Celia Oreja-Guevara berät einmal pro Woche Frauen mit Multipler Sklerose und Kinderwunsch in der Universitätsklinik San Carlos in Madrid. Sie findet es am besten wenn die MS seit zwei Jahren unter Kontrolle ist. Dann stehen die Chancen auf eine entspannte Schwangerschaft sehr gut. Da Frauen mit MS bei der Geburt im Durchschnitt etwas älter sind, spielt die künstliche Befruchtung eine Rolle. Empfehlenswert ist die etwas teurere In-vitro-Variante, da sie höhere Erfolgschancen hat und Paaren Zeit und Enttäuschungen erspart bleiben. Generell hat sich gezeigt, dass eine Mutterschaft den langfristigen Verlauf der Erkrankung kaum beeinflusst und diesem für viele Menschen wichtigen Teil des Lebensglücks nichts im Wege steht. Durch moderne, effektive Therapien sind selbst hochaktive Verläufe sehr gut zu kontrollieren. Diejenigen, die stillen möchten, können dies tun. Dennoch sollte die Gesundheit immer an erster Stelle stehen, und wenn es schwierig oder sehr zeitaufwendig wird, sei es aus therapeutischen oder anderen Gründen, kann man ohne schlechtes Gewissen auf Ersatzmilch zurückgreifen. Wichtiger ist es, Schüben und möglichen Spätfolgen vorzubeugen, als um jeden Preis zu stillen. Erfahre mehr über die verschiedenen Themen rund um Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie für Frauen mit MS. Das Interview wurde ursprünglich in englisch für den internationalen Podcast entführt und ist eine Übersetzung. Inhaltsübersicht Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Allgemeine Informationen über den Kinderwunsch bei MS Spezielle Informationen zu Schwangerschaft und Geburt bei MS Stillen bei Multipler Sklerose Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Ich bin Celia Oreja-Guevara, stellvertretende Vorsitzende der Neurologie und Leiterin des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätskrankenhaus San Carlos in Madrid, Spanien. Ich bin Professorin für Neurologie an der Universität Complutense in Madrid. Nach meinem Medizinstudium an der Universität Madrid habe ich meine Doktorarbeit in Neuroimmunologie am Max-Planck-Institut für Neurobiologie in München abgeschlossen. Anschließend absolvierte ich eine Facharztausbildung in der Neurologischen Abteilung der Universität Bochum, gefolgt von einem einjährigen Stipendium für Neurobildgebung am Universitätsklinikum San Raffaele in Mailand. Seitdem hatte ich verschiedene Positionen inne, darunter leitende Neurologin an der Universität Düsseldorf, Deutschland, Leiterin der Neurologie am Hospital de Fuenlabrada und Vorsitzender des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätsklinikum La Paz, beide in Madrid, Spanien. Ich bin Co-Vorsitzender des Wissenschaftlichen Gremiums für Multiple Sklerose der Europäischen Akademie für Neurologie. Meine Forschungsschwerpunkte sind klinische und bildgebende Zusammenhänge bei MS, Familienplanung, der Einsatz der optischen Kohärenztomographie in der symptomatischen Therapie, Neuromyelitis optica (NMO) und die Bewertung neuer Medikamente zur Behandlung von MS und NMO. Meine Hobbys sind Technik, ich kaufe Gadgets, repariere Computer, besuche Technikausstellungen … Außerdem reise ich gerne überall hin und schaue mir gerne Comedy und Liebesfilme an. Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Ja, gern. Für Patientinnen mit Multipler Sklerose ist eine Schwangerschaft mit den richtigen Vorbereitungen absolut möglich. Daher ist eine gründliche Familienplanung unerlässlich, um sowohl die Krankheit als auch die Schwangerschaft effektiv zu bewältigen und die Gesundheit von Mutter und Kind zu schützen. Wie und wo können Interessierte deinen Forschungsaktivitäten folgen? TwitterLinkedInPubMed Vielen Dank für die positiven Einblicke in...

Duration:00:21:25

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#280: Interview mit Anna Kraft zu ihrem Buch „Kraftakt: Mein Leben mit Multipler Sklerose“

12/2/2024
Interview mit Anna Kraft über ihren Umgang mit Multipler Sklerose, ihre Herausforderungen und ihr Buch „Kraftakt: Mein Leben mit MS“. Hier findest Du eine Kurzversion des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/280-anna-kraft In diesem Interview mit Anna Kraft, Moderatorin und Autorin des Buches „Kraftakt: Mein Leben mit Multipler Sklerose“, geht es um ihre persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und Hoffnungen im Umgang mit MS. Anna spricht offen über ihren Diagnoseweg, die Anpassung ihres Lebensstils und die Bedeutung von Mentalität und Unterstützung. In ihrem Buch beantwortet sie häufige Fragen zur Krankheit und bietet wertvolle Einblicke – nicht nur für Betroffene, sondern auch für Angehörige. Erfahre, wie Anna ihren Alltag meistert und welche Tipps sie für ein aktives Leben mit MS hat. Vorstellung – Wer ist Anna Kraft? Anna Kraft: Ich bin 35 Jahre alt, lebe in München, bin Mutter von zwei Töchtern und arbeite als Sportmoderatorin bei RTL. Man sieht mich in Sendungen zur Europa League und auch bei RTL aktuell. Seit fast zehn Jahren lebe ich mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) und freue mich, heute mit euch darüber sprechen zu können. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Anna Kraft: Ich wünsche mir, dass MS immer mehr verstanden wird und dass der Austausch darüber offener wird – in Familien, im Freundeskreis und am Arbeitsplatz. Ich freue mich darauf, auf meiner Website anna-kraft.tv und auf Instagram unter @annakraft1 mit euch im Dialog zu bleiben. --- Vielen Dank für das Interview liebe Anna und weiterhin viel Kraft und Glück auf Deinem Weg. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:47:02

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8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang

12/1/2024
Weihnachten ist schön, aber auch eine herausfordernde Phase im Jahr – gerade für Menschen mit Multipler Sklerose. Zwischen Festtagsstimmung, Vorbereitungen und den hohen Erwartungen kann es schnell stressig werden. Doch mit etwas Planung und einer entspannten inneren Haltung lässt sich die Adventszeit genießen. Im 8. MS-Kamingespräch teilen Nadja und ich über unsere besten Tipps, wie die Weihnachtszeit trotz MS besinnlich und freudig sein kann. Von gesunden Alternativen für Rezepte über stressfreie Geschenkverpackungen zeigen wir Dir, wie Du den Zauber der Feiertage bewahren kannst, ohne dabei die eigenen Bedürfnisse aus den Augen zu verlieren. Erfahre, wie du dich auf die Feiertage vorbereitest, mit Stress und Erwartungen umgehst und schwierige Momente meistern kannst. Weihnachten muss nicht perfekt sein – es darf so sein, wie es für dich passt. Lass dich inspirieren und starte entspannt in diese besondere Zeit des Jahres! Auf meinem Blog kannst Du das Gespräch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/kamingespraech-xmas-24 Inhaltsverzeichnis 1. Das Festtagsessen – gesund und genussvoll 2. Weihnachtsgeschenke – ohne Stress 3. Medikamente und Physio über die Feiertage4. Umgang mit Erwartungen und Regeln5. Weihnachtsfeiern barrierefrei gestalten6. Geschenkideen: Zeit statt Dinge7. Umgang mit schwierigen Momenten8. Silvester ohne DruckAbschlussgedankenBisherige MS-Kamingespräche Mehr zu Nadja Birkenbach Abschlussgedanken Nele von Horsten: Weihnachten ist, was du daraus machst. Es muss nicht perfekt sein. Genieße die Zeit so, wie es dir guttut, und nimm den Druck raus. Nadja Birkenbach: Genau. Es ist wichtig, dass es euch gut geht, dass ihr auf euch achtet und euch die Zeit so gestaltet, dass sie für euch schön ist – egal, ob das ein traditionelles Weihnachten ist oder ein ganz entspanntes. Nele von Horsten: Frohe Weihnachten euch allen und bis bald! Bisherige MS-Kamingespräche 7. MS-Kamingespräch über den ECTRIMS allgemein und den Patient Day6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Nadja Birkenbach Nele von Horsten Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:35:56

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#279: Interview mit Unternehmensberaterin und MS-Patientin Karen Schallert zur inklusiven Arbeitswelt

11/25/2024
Karen Schallert, Unternehmensberaterin & MS-Patientin, über digitale Inklusion und barrierefreie Arbeitsstrukturen für Menschen mit Handicap. Hier geht es zur schriftlichen Kurzfassung des Interviews: https://ms-perspektive.de/279-karen-schallert Erfahre im Interview mit Karen Schallert, wie sie als Unternehmensberaterin und MS-Patientin für eine inklusive Arbeitswelt kämpft. Karen erzählt von ihrer Diagnose, ihrem Weg durch berufliche und gesundheitliche Herausforderungen und warum sie trotz MS weiterhin leidenschaftlich arbeitet und reist. Lerne ihre Strategien für eine positive Zukunft und wie sie Menschen mit Behinderungen dabei unterstützt, ihr Potenzial im Beruf voll zu entfalten. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Karen Schallert? Diagnose und aktueller Status Karriere mit gesundheitlichen Hürden Reisen mit MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Karen Schallert? Ich bin 57 Jahre alt, in Stuttgart geboren und wohne seit 1998 im Umkreis von Bonn. Ich bin seit zehn Jahren verwitwet, habe drei Stiefsöhne und lebe mit zwei Katzen. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Das Leben kann trotz MS erfüllt sein. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Genießt euer Leben trotz MS. Wo findet man dich im Internet? Über meine Website, Handicapunlimited.org oder LinkedIn. --- Vielen Dank, Karin, für deine wertvolle Arbeit und die Einblicke, die du Personalern ermöglichst – nicht nur zu MS, sondern zu vielen anderen Erkrankungen. Es zeigt, wie bereichernd es für Unternehmen sein kann, mit engagierten Menschen zusammenzuarbeiten, die trotz Herausforderungen Stabilität und Lösungsorientierung mitbringen. Vielen Dank für alles, was du bewirkst. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:01:00:59

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#278: Verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation dank Shared Decision Making (SDM) mit Dr. Jens Ulrich Rüffer

11/18/2024
Shared Decision Making für MS-Patienten: Wie aktive Einbindung in Therapieentscheidungen die Lebensqualität steigert – mit Einblicken von Dr. Jens Ulrich Rüffer. Hier kannst Du das Interview Nachlesen: https://ms-perspektive.de/278-uli-rueffer Diesmal dreht sich alles um das Thema „Shared Decision Making“ (SDM) – eine Methode zur verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation, die besonders bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose (MS) entscheidend sein kann. Mit Dr. Jens Ulrich Rüffer, einem erfahrenen Experten für Patientenaufklärung und Lebensqualität, besprechen wir, wie SDM dazu beitragen kann, Patienten aktiv in Therapieentscheidungen einzubinden und ihre Gesundheitskompetenz zu stärken. Erfahre, wie SDM funktioniert, welche Vorteile es bietet und welche Rolle neue Technologien und KI dabei spielen können, den Gesundheitsalltag zu erleichtern und auf die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen abzustimmen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Grundlagen von Shared Decision Making Vorteile des Shared Decision Making Warum Shared Decision Making an Bedeutung gewinnt Herausforderungen bei der Implementierung von Shared Decision Making Notwendige Tools und Technologien für Shared Decision Making Messung und Evaluation Rolle der Künstlichen Intelligenz Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Mein Name ist PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer. Ich bin Arzt und Onkologe und habe zehn Jahre an der Uniklinik Köln gearbeitet. Schon früh habe ich meinen Schwerpunkt darauf gelegt zu erforschen, wie Behandlungen die Menschen über die biologische Ebene hinaus beeinflussen. Mich interessiert sehr, welche psychischen Belastungen und Herausforderungen die PatientInnen erleben. Deshalb habe ich mich intensiv mit dem Thema Lebensqualität auseinandergesetzt. Schließlich bin ich zur Patientenaufklärung und -kompetenz gelangt, was mich letztlich zum Konzept des Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) führte. Das ist heute mein Hauptanliegen, denn ich möchte dieses Vorgehen in Deutschland zur Standardversorgung machen. Viele ÄrztInnen glauben, sie praktizieren Shared Decision Making bereits, aber in der Realität wird der Prozess oft nicht vollständig verstanden. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Shared Decision Making empfehlen? Da gibt es natürlich eine Menge, aber wir von Share2Care, so heißt unsere Initiative, da kann man bei share-to-care.de sich informieren über unsere Aktivitäten. Da gibt es auch weiterführende Literatur im großen Umfang, was man sich angucken kann, deutsch-englischsprachige Literatur. Also da sollte man eigentlich, finde ich, ein gutes Bild über die Situation von Shared Decision Making, insbesondere von Shared Decision Making in Deutschland bekommen. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Vielen Dank, dass ich hier mein Herzensthema teilen durfte. Ich hoffe, Sie nehmen etwas mit und setzen sich dafür ein, dass Shared Decision Making in Deutschland zur Standardversorgung wird. Nur gemeinsam können wir Widerstände überwinden und eine patientenzentrierte Versorgung erreichen. Unser Ziel ist es, künftigen PatientInnen eine noch bessere Behandlung zu ermöglichen und den Menschen stärker ins Zentrum des Gesundheitssystems zu stellen. Wo findet man dich im Internet? Über Share-to-Care kann man mich und mein Team in Köln jederzeit erreichen. Anfragen werden gerne beantwortet, Gesprächstermine können vereinbart werden, und wir stehen für einen Dialog offen.-To --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:45:08

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#277: Wie Digitale Medizin die MS-Therapie unterstützt mit Dr. Lars Masanneck

11/11/2024
Digitale Medizin für MS-Patienten: Erkunde moderne Tools wie Tracking-Apps und Telemedizin zur Unterstützung und Selbstüberwachung im Alltag. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/277-lars-masanneck In der modernen MS-Behandlung bietet die digitale Medizin vielfältige neue Möglichkeiten. Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Gesundheitslösungen an der Uniklinik Düsseldorf, gibt spannende Einblicke, wie innovative Technologien und digitale Anwendungen die Versorgung von MS-Patienten bereits unterstützen und zukünftig revolutionieren könnten. Von digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGAs) über personalisierte Therapieunterstützung bis hin zu neuen Forschungsperspektiven zeigt er auf, wie MS-Patienten aktiv von digitalen Tools profitieren können. Lass dich inspirieren, wie Telemedizin, Gesundheits-Apps und moderne Tracking-Methoden den Alltag erleichtern und die Behandlung verbessern können – für eine moderne, evidenzbasierte MS-Versorgung. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Digitale Medizin - Einführung und Überblick Digitale Medizin - Tracking und Monitoring Therapieunterstützung durch digitale Medizin Digitale Medizin - Forschung und Datenauswertung Patientenperspektive Fazit und Ausblick Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Ich bin Lars Massaneck, Arzt in der Neurologie an der Uniklinik Düsseldorf, wo wir intensiv zur digitalen Medizin forschen. Außerdem bin ich im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für digitale Medizin aktiv. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Digitale Medizin empfehlen? Dr. Lars Masanneck: Grundsätzlich kann ich natürlich immer auf die Website der Deutschen Gesellschaft für Digitale Medizin verweisen, wobei es da wenig Infos gibt. Was ich ganz grundsätzlich empfehlen kann, das sprengt ein bisschen den Rahmen, sind einige Journals, die auch tolle, relativ einfache wissenschaftliche Arbeiten manchmal rausbringen, zum Beispiel NPJ Digital Medicine oder den New England Journal of Medicine Ableger für AI. Die haben oft auch graphical abstracts, wo sie die Themen erklären. Das ist jetzt nicht nur MS, aber die total interessant sind, wo man wirklich auch mal über den Tellerrand schauen kann und wo ich immer total viel lerne. Verabschiedung Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Dr. Lars Masanneck: Natürlich einerseits auf unserer Website von der Klinik Reine Nervensache. Wer sie nicht kennt, einfach mal auschecken. Wir haben auch einen Instagram-Kanal, wo wir Forschungsergebnisse immer teilen, heißt ebenfalls reine Nervensache. Ja, ich glaube, da findet man sie am besten. Ansonsten kann man mir auch auf LinkedIn folgen. Da halte ich auch eigentlich immer alle auf dem Laufenden. --- Vielen Dank, Lars, für deine spannenden Einblicke und die Zeit, die du dir genommen hast. Es war toll, das Thema digitale Medizin mit dir zu beleuchten. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:49:13

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#276: Blasenschwäche bei MS verstehen und meistern mit Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven

11/4/2024
Blasenschwäche gehört zu den häufigsten MS-Symptomen und kann gut und sollte behandelt werden, um Nieren und Lebensqualität zu schützen. Das komplette Interview zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/276-Arndt-van-Ophoven Blasenschwäche und Harnprobleme sind für viele Menschen mit Multipler Sklerose (MS) eine große Belastung und ein schambehaftetes Thema. Der erfahrene Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven, vom Marienhospital in Herne, erläutert im Interview die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Auswirkungen von Blasenfunktionsstörungen bei MS. Welche Optionen gibt es, um die Lebensqualität trotz Blasenproblemen zu verbessern? Warum ist ein frühzeitiger und offener Umgang mit diesen Symptomen so wichtig? Prof. van Ophoven teilt seine Expertise zu Themen wie Inkontinenz, Reizblase und neuen Therapieansätzen, die Betroffenen Hoffnung geben und den Alltag erleichtern können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Allgemeines Verständnis und Umgang mit Blasenschwäche Therapeutische Möglichkeiten und Lebensqualität Multidisziplinärer Ansatz und Patientenempowerment Forschung und Innovation Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Mein Name ist Arne van Ophoven und ich leite am Marienhospital in Herne, das ist ein Klinikstandort der Universitätsklinik in Bochum, die Abteilung für Neuro-Urologie. Als Neuro-Urologe hat man die Aufgabe, ich möchte sagen das Privileg, den ganzen Tag nichts anderes machen zu dürfen, als Diagnose und Therapie von Blasen und Beckenbodenfunktionsstörungen. Klassische urologische Themen wie Krebsbehandlung von Nierenkrebs, Prostatakrebs oder Steinbehandlung gehört nicht zu unserer Aufgabe. Wir fokussieren uns also auf Blasen im Beckenboden, dies insbesondere aber nicht ausschließlich bei Patienten mit neurologischen Grunderkrankungen. Und auch dazu, dass wir eben sehr viele Patienten mit Blasenfunktionsstörungen infolge multipler Sklerose behandeln dürfen/müssen. Und da haben wir uns halt eine recht hohe Expertise erarbeitet, in den letzten Jahren. Welchen Rat möchten Sie Menschen mit Multipler Sklerose geben, die mit Blasenschwäche konfrontiert sind? Scham überwinden, reden, Mut fassen, was immer hilft, damit man sagt, komm’, es ist für mich nicht akzeptabel, ich leide unter der Sorge, oder unter der Tatsache, dass ich eine nasse Hose habe, ich brauche Hilfe. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Da gibt man meinen Namen ein, dann schreibt man auch dahinter vielleicht Universitätsklinikum Bochum und/ oder Marienhospital Herne oder Sauerlandklinik Hachen und dann ploppt das schon auf. Arndt van Ophoven auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:26:46

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#275: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS mit Prof. Dr. Heinz Wiendl

10/28/2024
Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/275-heinz-wiendl Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern. Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert. Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Patientenunterstützung durchs KKNMS Forschungsprojekte des KKNMS Zusammenarbeit des KKNMS mit Experten Patientenbeteiligung beim KKNMS Information und Aufklärung Datenschutz und Ethik Netzwerk-Engagement Zukünftige Entwicklungen des KKNMS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht. Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich...

Duration:00:44:50

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#274: B-Zell Depletion – Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) für aktive RRMS und SPMS sowie frühe PPMS

10/21/2024
Erfahre mehr über B-Zell-Depletionen, wie Ocrevus, Kesimpta, Bonspri, Mabthera, Rituxan und Briumvi, für aktive RRMS & SPMS und frühe PPMS. Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/274-b-zell-depletion B-Zell-Depletions-Therapien wie Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi) sind zu wichtigen Instrumenten bei der Behandlung von Multipler Sklerose (MS) geworden. Diese Behandlungen zielen speziell auf B-Zellen ab, eine Art von Immunzellen, die am Entzündungsprozess von MS beteiligt sind, und reduzieren diese. B-Zell-Therapien gelten als einige der spezifischsten und wirksamsten verlaufsmodifizierenden Therapien, die heute verfügbar sind, und bieten einen maßgeschneiderten Ansatz zur Verringerung der Krankheitsaktivität und des Fortschreitens der MS. In diesem Beitrag geht es darum, wie diese Therapien innerhalb der MS-Behandlungsoptionen eingeordnet werden und was ihr Zulassungsstatus und ihre Wirksamkeit für verschiedene Patientengruppen bedeuten. Bitte beachte, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Deine Neurologin und MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) in den Immuntherapien eingeordnet? Wofür sind B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) vermeiden? Wie wirken Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi)? Risiken und Nebenwirkungen von Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich folgende Quellen verwendet: Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Ublituximab (Briumvi)MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Ocrelizumab --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity)#258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio)#261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif)#264: Teriflunomid (Aubagio)#266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent)#270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose#272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Duration:00:33:15

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Deine Meinung zählt! Nimm an der MS-Perspektive Podcast-Umfrage teil und hilf mir, den Podcast für dich zu verbessern

10/19/2024
Hallo liebe Hörerin, lieber Hörer, Heute brauche ich deine Unterstützung – und zwar für etwas ganz Besonderes! 😊 Du weißt, dass ich den MS-Perspektive Podcast mit viel Leidenschaft und Engagement betreibe, um dir und anderen Betroffenen oder Interessierten aktuelle, gut verständliche Informationen über Multiple Sklerose zu bieten. Jetzt stehe ich kurz vor dem Abschluss meines Masterstudiums im Bereich Multiple Sklerose Management. Es fehlt nur noch die Masterarbeit, die ich über Wissensvermittlung zur MS durch den Podcast schreibe und dafür brauche ich deine Unterstützung! Ich habe eine Umfrage erstellt, die nicht nur ein wichtiger Teil meiner Abschlussarbeit ist, sondern mir auch hilft, den Podcast noch besser auf deine Bedürfnisse abzustimmen. Mit deiner Teilnahme hilfst du mir dabei, herauszufinden, was dir besonders wichtig ist, welche Inhalte du dir wünschst und wie ich den Podcast künftig noch wertvoller für dich machen kann. Es dauert nur 10–15 Minuten, und natürlich ist alles freiwillig und anonym. Deine Antworten fließen direkt in meine Abschlussarbeit ein, und du tust mir damit einen riesigen Gefallen! Also, wenn du dir kurz Zeit nehmen könntest, wäre das wirklich eine große Unterstützung für mich und den Podcast – und du profitierst am Ende natürlich auch davon, weil der Podcast mehr auf das zugeschnitten wird, was du brauchst und dir wünschst. Hier geht es zur Umfrage: https://forms.gle/oSuywfm6huSdP43j6 Ich danke dir von Herzen für deine Zeit und deine Unterstützung! Gemeinsam machen wir den MS-Perspektive Podcast noch besser! 💪💚 Liebe Grüße, Nele

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