MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Interferon-beta wie Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika können für milde und moderate Verläufe der MS eingesetzt werden. Den vollständigen Beitrag zum Nachlese findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/261-interferone Im heutigen Artikel stelle ich Interferon-beta vor, das mehrere Wirkstoffe enthält und unter den Namen Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif oder anderen Handelsnamen bekannt ist. Sie alle sind zugelassene verlaufsmodifizierende Medikamente für die schubförmige MS. Wie Glatirameracetat und die Fumarate, die bereits vorgestellt wurden, haben Interferone einen breiteren Wirkmechanismus. Im Folgenden werde ich versuchen, einen guten Überblick zu geben, ohne auf alle Details einzugehen. Und wie immer gilt: Lass dich von MS-Spezialisten beraten, die deine individuelle Situation, deine Wünsche, deine Ängste und deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika) innerhalb der Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Interferon-beta zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Interferon-beta vermeiden? Wie wirkt Interferon-beta? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika)? Risiken und Nebenwirkungen von Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Ich habe die folgenden Quellen für die Erstellung des Inhalts verwendet: Qualitätshandbuch der KKNMS zu Interferon-betaMS-Selfie Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunsch-Register (DMSKW)Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MSDMSG-Informationen über Interferon-betaDECIMS-Informationen über Interferon-beta Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity)Glatirameracetat (Copaxone, Clift) Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Heesen erklärt, was es für die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS braucht, die Vor- und Nachteile sowie Möglichkeiten und Grenzen. Das komplette Transkript vom übersetzten Interview gibt es auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/260-sdm-heesen Im heutigen Interview geht es um das Thema der gemeinsamen Entscheidungsfindung, dass auch im deutschen Sprachraum meist als Shared Decision Making, kurz SDM, bezeichnet wird. Natürlich bezogen auf die Behandlung von MS. Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen? Wie intensiv wird sie bereits praktiziert? Was sind die Vor- und Nachteile, wenn Patienten gemeinsam mit ihrem Neurologen entscheiden, wie ihre persönliche MS behandelt werden soll? Über all diese Fragen und noch mehr habe ich mit Prof. Dr. Christoph Heesen auf dem englischen Podcast gesprochen. Ihm liegt das Thema sehr am Herzen und er hat eine Reihe von Informationsangeboten für die deutschsprachige Patientengemeinschaft entwickelt, um Patienten eine informierte Entscheidung zu ermöglichen. Die deutsche Übersetzung des Interviews wurde durch die freundliche Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Gesellschaft ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen? Grundsätze der gemeinsamen Entscheidungsfindung Umsetzung und Herausforderungen der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) Praktische Aspekte und Beispiele Erweiterte Aspekte der gemeinsamen Entscheidungsfindung Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Christoph Heesen ist Oberarzt, Leiter des MS-Zentrums und Neurologe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Deutschland. Er war schon einige Male mein Gast für den deutschen MS-Perspektive-Podcast. Wir sprachen über die Stammzellentherapie und für wen diese Behandlung eine gute Option ist. Ein weiteres Interview konzentrierte sich auf die von seinem Team entwickelten deutschen Patienteninformationsplattformen, die Patienten mit Informationen über Behandlungsmöglichkeiten versorgen sollen. Die Plattformen enthalten Aussagen von PatientInnen, die sich positiv, neutral und negativ zu bestimmten Optionen äußern, um ein eigenes Meinungsbild zu ermöglichen. Wie und wo können interessierte Personen mehr Informationen über die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS oder sogar allgemeiner bei der medizinischen Behandlung finden? Prof. Christoph Heesen: Wir haben die International Society of Shared Decision-Making. Sie hat eine Website und veranstaltet alle zwei Jahre eine Konferenz, glaube ich. Die nächste wird in der Schweiz sein, wenn ich richtig informiert bin. Was krankheitsspezifisch ist, hängt natürlich sehr von dem jeweiligen Land und der Sprache ab. Um ehrlich zu sein, ist mir nicht bekannt, dass es auf internationaler Ebene ein Portal zur gemeinsamen Entscheidungsfindung für MS-Patienten gibt, das sich wirklich mit diesem Konzept befasst. Natürlich gibt es mehr oder weniger fortschrittliche Websites, z. B. von der britischen MS-Gesellschaft, die im Allgemeinen die Einstellung vertritt, dass die Patienten ihre Entscheidungen selbst treffen müssen und wie man die Patienten darüber informiert. Aber dieser Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung, ein gezielter Ansatz, ist nicht wirklich weit verbreitet. Es wird vielleicht anders verkauft, und ich denke, dass die allgemeine Einstellung in MS-Zentren in größeren, zumindest westlichen MS-Zentren in diese Richtung geht, aber es wird nicht in dieser Weise herausgeschrien. Ich muss also gestehen, dass ich nicht wirklich in der Lage bin, dies zu bieten. Als internationale Gruppe in Deutschland haben wir ein paar Werkzeuge, die man nutzen kann. Wir haben die meisten von unseren hinten reingestellt, aber es tut mir leid die meisten sind… Nele Handwerker: Nur auf Deutsch. Ja, aber ich denke, es lohnt sich auch, bei der Europäischen MS-Gesellschaft und der Internationalen...

Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank und erklärt, wie man spenden kann und wie die MS-Community von der Forschung profitiert. Alle gestellte Fragen und noch einige mehr zusammen mit den Antworten findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/259-ms-brain-bank Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank, an die man als MS-PatientIn sein Gehirn und Rückenmark nach dem eigenen Ableben spenden kann. Die SpenderInnen helfen dabei die Erforschung der Krankheitsmechanismen weiter voranzutreiben und damit neue Therapieansätze zu ermöglichen. Dr. Bahn erklärt, wie komplex die Multiple Sklerose ist und weshalb es so wichtig ist, noch mehr Untersuchungen durchzuführen und wie der Abgleich mit den Befunden zu Lebzeiten abläuft und welche neuen Erkenntnisse sich daraus ergeben. Natürlich sprechen wir auch über die praktischen Aspekte der Spende, wie sie abläuft und was man tun muss, um sich als SpenderIn einzutragen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn? MS Brain Bank – warum sie allen MS-Betroffenen hilft MS Brain Bank – Details zur Forschung MS Brain Bank – wie läuft die konkrete Spende ab Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn? Ich bin verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder und mag Sport. vor allem Schwimmen, Radfahren und Wandern. Außerdem höre und mache ich selber gern Musik. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich finde es bemerkenswert, wie viele Patientinnen sich im MS-Spenderprogramm registrieren lassen. Es gibt sehr viel neue medikamentöse Therapien, die sehr effizient den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Es besteht weiterhin noch ein sehr großes wissenschaftliches Interesse auf dem Gebiet der chronisch entzündlichen ZNS-Erkrankungen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Erika Bahn bei PubMed. --- Vielen Dank an Dr. Bahn und das KKNMS für die MS Brain Bank. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Glatirameracetat, bekannt als Copaxone und Clift, wird für milde und moderate Verläufe der schubförmigen Multiplen Sklerose empfohlen. Den vollständigen Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/258-glatirameracetat Diesmal stelle ich Glatirameracetat vor, das als Copaxone oder Clift bekannt ist und zu den zugelassenen verlaufsmodifizierenden Medikamenten für schubförmige MS gehört. Es war eines der ersten Medikamente, das als präventive Therapie für MS-Patienten zugelassen wurde, und war eine zufällige Entdeckung. Ursprünglich sollte es zu Forschungszwecken MS bei Mäusen auslösen, doch plötzlich entdeckte man, dass es eine schützende Wirkung hat. Wie die bereits vorgestellten Fumarate hat es einen breiter angelegten Wirkmechanismus. Ich werde im Folgenden versuchen, einen guten Überblick zu geben, ohne in die absolute Tiefe zu gehen. Und wie immer gilt: Lass dich bitte von MS-Spezialisten beraten, die deine individuelle Situation, deine Wünsche, deine Ängste und deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen. Inhaltsverzeichnis General Information Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Glatirameracetat (Copaxone, Clift) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Glatirameracetat meiden? Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) angewendet? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Glatirameracetat? Risiken und Nebenwirkungen von Glatirameracetat (Copaxone, Clift) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich die folgenden Quellen verwendet: Qualitätshandbuch der KKNMS zu GlatirameracetatMS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin GiovannoniDeutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW)Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Roland Martin, Experte für autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS, teilt Fakten und seine Erfahrungen mit der Therapieform. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/257-roland-martin Diesmal spreche ich mit dem emeritierten Arzt Prof. Dr. Roland Martin über die bisherigen Erkenntnisse zur autologen Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS-Patienten und über seine Erfahrungen. Als ehemaliger Leiter der Abteilung für Neuroimmunologie und MS-Forschung am Universitätsspital Zürich hat er maßgeblich dazu beigetragen, diese Induktionstherapie in der Schweiz zu etablieren und zu einer Kassenleistung zu machen. Doch an Ruhestand ist nicht zu denken. Er ist weiterhin mit der Universität Zürich verbunden und forscht als Emeritus am Institut für Experimentelle Immunologie. Roland Martin ist auch Chief Scientific Officer bei der Cellerys AG in Schlieren, Schweiz, und steht weiterhin in Verbindung mit der Abteilung für klinische Neurowissenschaften am Karolinska-Institut in Stockholm, Schweden. Das Interview habe ich im Original in englisch für den internationalen Podcast geführt und ins Deutsche übersetzt. Ich spreche beide Parts. Vielen Dank an der Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Dr. Roland Martin? Verständnis der autologen Stammzellentransplantation (aHSCT) Patientenerfahrungen und Ergebnisse Unterstützung durchs Gesundheitssystem und zukünftige Trends Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Dr. Roland Martin? Ich bin ausgebildeter Neurologe und Immunologe und arbeite seit 40 Jahren sowohl in der Forschung als auch in der klinischen Versorgung von Multiple-Sklerose-Patienten (MS) und Patienten mit anderen neuroinflammatorischen Erkrankungen. Meine Frau, Dr. Mireia Sospedra, ist ebenfalls Immunologin und befasst sich mit den Krankheitsmechanismen von MS und in letzter Zeit zunehmend auch mit Ernährung. Die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für MS ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit, und diese reichen von kleinen Molekülen, natürlichen Wirkstoffen, biologischen Wirkstoffen wie monoklonalen Antikörpern und Zelltherapien, die auf Immuntoleranz oder – das Thema des Interviews – auf den vollständigen Austausch und die Erneuerung des Immunsystems abzielen. Mireia und ich haben einen 16-jährigen Sohn, und aus meiner ersten Ehe habe ich vier weitere Kinder, zwei Mädchen und zwei Jungen, die alle verheiratet sind und arbeiten, drei davon in den USA und eines in Berlin. Derzeit habe ich 6 Enkelkinder. Neben unserer Forschung, die schon immer ein Hobby und eine Berufung war, bin ich ein begeisterter Fotograf und liebe es, mit Mireia zu wandern und zu spazieren. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Wie ich bereits eingangs erwähnt habe, bin ich letztes Jahr von meiner klinischen Tätigkeit zurückgetreten, da das Rentenalter in der Schweiz sehr streng ausgelegt wird, was für jemanden, der seine Arbeit liebt und eher mit dem Gehirn als mit einer Hacke in einer Kohlenmine arbeitet, sehr schade ist. Ich forsche weiter auf dem Gebiet der MS an der Universität Zürich und am Karolinska-Institut in Stockholm und verbringe die meiste Zeit in einem Startup-Unternehmen, das wir gegründet haben, um eine weitere sehr interessante Zelltherapie für MS zu entwickeln, nämlich die antigenspezifische Toleranzinduktion. Wir haben viele Artikel über aHSCT bei MS geschrieben, aber auch über andere Therapien, Krankheitsmechanismen, Infektionsauslöser und mehr. All dies ist im Internet leicht zugänglich, aber das meiste davon ist (leider) ziemlich wissenschaftlich und für einen Laien manchmal zu schwer zu verstehen. Roland Martin on PubMed Cellerys --- Vielen Dank an Roland Martin für diese anschauliche und umfassende Darstellung der aHSCT. Ich habe durch das Interview viel gelernt. Ich hoffe, das gilt auch für dich. Bis...

Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, gehören zu den Immuntherapien für milde und moderate Verläufe der Multiplen Sklerose. Die Folge zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/256-tecfidera Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, bilden den Auftakt der Reihe über zugelassene verlaufsmodifizierende Therapien bei MS. In den einzelnen Artikeln versuche ich, einen guten Überblick zu geben, erhebe aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit der Informationen. Die Reihenfolge orientiert sich an der immunologischen Wirkung und beginnt mit den eher breit angelegten Wirkmechanismen, die bei einem Teil der Betroffenen funktionieren, und reicht bis zur gezielten Zelldepletion, die bei der Mehrzahl aller MS-Patienten wirken. Detaillierte und persönliche Therapieempfehlungen können nur von MS spezialisierten NeurologInnen erteilt und nicht von mir gegeben werden. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) innerhalb der Immuntherapien eingestuft? Wofür sind Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) zugelassen? Wie sieht es bei speziellen Patientengruppen aus? Wer sollte Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity) meiden? Wie wirken Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)? Risiken und Nebenwirkungen von Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity) Was ist anders an Diroximelfumarat (Vumerity)? Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung der Inhalte habe ich folgende Quellen verwendet: Qualitätshandbuch der KKNMS zu DimethylfumaratMS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin GiovannoniDeutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW)Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre mehr über evidenzbasierte Medizin bei MS und was die Daten bedeuten, damit du zukünftig selbst besser Studien verstehen kannst. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/255-tim-friede Diesmal spreche ich mit Prof. Tim Friede über evidenzbasierte Medizin und welche Bedeutung sie konkret für Menschen mit MS hat. Tim Friede gehört zu den führenden Experten auf diesem Gebiet und arbeitet an vielen Studien mit, bei denen er sein Know-how in medizinische Statistik einbringt. Das reicht von klinischen Studien zu verlaufsmodifizierenden Therapien über Auswertungen anderer Fragestellungen wie der Schubhäufigkeit von MS-Patientinnen nach der Entbindung bis hin zur Effektivität von symptomatischen Therapien bei MS und vieles mehr. Ein Schwerpunkt seiner Arbeit liegt in innovativen Studiendesigns, um flexibel reagieren zu können und Zeit und Ressourcen optimal zu nutzen. Das Interview kann Dir dabei helfen, besser zu verstehen, was evidenzbasierte Medizin bedeutet, damit Du zukünftig nicht nur der Einschätzung anderer vertrauen musst, wenn Dir eine Studie vorgelegt wird, sondern selbst etwas davon verstehst. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Tim Friede? Grundlagen evidenzbasierter Medizin Forschung und evidenzbasierte Praktiken Anwendung der Evidenz in der Praxis Fortschritte und individuelle Anpassung Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Tim Friede? Ich bin verheiratet und Vater von zwei (mittlerweile erwachsenen) Söhnen. Ich laufe gerne im Wald, der in Göttingen besonders schön ist. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Evidenzbewertung beginnt häufig mit einem gesunden Menschenverstand. Wenn Ergebnisse sich zu gut anhören, um wahr zu sein, sind sie es häufig leider auch … Trauen Sie sich eine eigene Bewertung zu! Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Zum Beispiel auf der Homepage unseres Instituts unter https://medstat.umg.eu/ --- Vielen Dank an Prof. Friede für seine Erläuterungen zur medizinischen Statistik. Ich freue mich, wenn Du nun etwas genauer hinschaust oder sogar nachfragst, wenn dir die nächsten Daten präsentiert werden. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Personalisierte Medizin bei MS hält Dr. Barry Singer für den besten Weg. Er erklärt die Vorteile und teilt seine Erfahrungen. Das komplette Interview kannst Du auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/254-barry-singer Dr. Barry Singer gibt Einblicke und Ausblicke in die personalisierte Medizin für Menschen mit Multipler Sklerose. Außerdem gibt er einen Vorausblick auf künftige Behandlungsmöglichkeiten. Barry Singer ist ein führender MS-Experte, der regelmäßig klinische Studien durchführt. Er hat im Laufe der Jahre große Veränderungen in der MS-Behandlung miterlebt und bietet seinen Patienten eine Vielzahl von Optionen an, um die jeweils beste Behandlung für jeden von ihnen zu finden. Ich wünsche dir viel Spaß mit dem Interview und schau dir seine Website und seinen Podcast „MS Living Well“ an, wo du viele Informationen darüber findest, wie du trotz Multipler Sklerose gut leben kannst. Der Beitrag beruht auf dem Original-Interview in Englisch: Interview with Dr. Barry Singer on precision medicine for MS Danke an dieser Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt und die Übersetzungen ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Einführung - Wer ist Dr. Barry Singer? Aktuelle Behandlungsmöglichkeiten für MS Personalisierte Medizin der Multiplen Sklerose Beteiligung der Patienten Neue Therapien Telemedizin und Fernbeobachtung Verabschiedung Einführung - Wer ist Dr. Barry Singer? Ich bin Direktor eines MS-Zentrums hier in St. Louis, im Herzen der Vereinigten Staaten, genau in der Mitte. Ich leite ein umfassendes MS-Zentrum. In unserem Zentrum betreuen wir über 4.000 Patienten, und das mit einem ganzen Team von wunderbaren Krankenschwestern und medizinischen Assistenten. Außerdem führen wir eine Menge klinischer Forschung durch. So waren wir an zahlreichen klinischen Studien beteiligt, haben einige der Medikamente, die wir zur Verfügung haben, auf den Markt gebracht und Forschung zur Remyelinisierung betrieben. Also auch sehr spannende Forschung. In meiner Freizeit betreibe ich eine Website, MS Living Well, die 2008 ins Leben gerufen wurde und umfassende Informationen für Menschen mit MS auf der ganzen Welt bietet. Und dann gibt es seit fünf Jahren den MS Living Well-Podcast. Das hält mich also auf Trab. Links zur Online-Präsenz von Dr. Barry Singer: MS Living Well WebsiteMS Living Well Blog & PodcastX oder Twitter --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Stadelmann-Nessler gibt Einblicke in die Vorgänge der MS auf Zellebene im zentralen Nervensystem. Sehr spannend! Den kompletten Beitrag zum Nachlesen des Transkripts vom Interview gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/253-stadelmann-nessler Heute begrüße ich Prof. Dr. Christine Stadelmann-Nessler im Interview und wir sprechen darüber, was bei Multipler Sklerose im zentralen Nervensystem passiert. Über das, was wir bereits wissen und was es noch zu erforschen gilt, wie verschiedene Wissenschaften zusammen arbeiten, um am Ende uns Patienten das Leben mit MS zu erleichtern und Schäden gar nicht erst zuzulassen. Denn je besser wir die Vorgänge bei MS verstehen, desto besser können Therapien entwickelt werden um vorzubeugen, zu reparieren und eines Tages hoffentlich die MS vollständig zu verhindern. Prof. Stadelmann-Nessler zählt zu den absoluten Koryphäen auf dem Gebiet der Neuropathologie und sie kann die komplizierten Sachverhalte gut erklären. Also unbedingt anhören oder lesen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Stadelmann-Nessler? Bedeutung der Neuropathologie bei Multipler Sklerose Über die zwei grundlegenden Krankheitsmechanismen bei MS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Stadelmann-Nessler? Mein Name ist Christine Stadelmann-Nessler, ich bin in Göttingen, ich leite hier das Institut für Neuropathologie am Klinikum und bin, ja, auch länger schon jetzt in Göttingen, schon fast 20 Jahre. War vorher auch in Berlin, bin aber ursprünglich Österreicherin und dann sozusagen 1999 nach Deutschland gekommen. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? [00:50:13] Prof. Christine Stadelmann-Nessler: Genau, gut. Also vielleicht so aus Sicht, sagen wir, der Forschenden Ärztin, vielleicht ist es gut für die Hörerinnen und Hörer zu wissen oder sich bewusst zu sein, dass es einfach jeden Tag viele Ärztinnen, Ärzte, Forscherinnen und Forscher gibt, die praktisch mit vollem Herzblut und viel Engagement an der MS arbeiten und forschen, sich schon in der Früh überlegen, was man noch alles tun könnte, wo es hingehen soll und praktisch somit versuchen für die Patientinnen und Patienten, für die Betroffenen da zu sein und diese Erkrankung versuchen auch zu besiegen, auch wenn das immer so ein bisschen martialischer Ausdruck ist. Wo kann man sich über ihre Forschungen und Ergebnisse informieren? [00:51:08] Prof. Christine Stadelmann-Nessler: Das ist eine ganz gute Frage und Sie sind ja medientechnisch sehr aktiv, also Sie kennen sich da viel besser aus. Über uns kann man sich hauptsächlich informieren auf der Website einerseits oder wir versuchen die relativ gut upgedatet zu haben. Dann auch in einigen Vorträgen, die auch publiziert sind oder die ich dann meistens im Rahmen von irgendwelchen Kongressen oder so gehalten hatte. Und jetzt natürlich auch über den Podcast und ich freue mich schon sehr auf Reaktionen und dass Sie vielleicht rückmelden, wie die Reaktionen sind. Und andererseits durchaus auch über Fachliteratur. Aber ich gebe zu, wir sind so weniger auf den klassischen sozialen Netzwerken aktiv. Das hat sich irgendwie in der Forschung noch nicht so ganz breit durchgesetzt. Ich glaube, da müssen wir noch was tun. Prof. Stadelmann-Nessler auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Barbara Kornek ist Expertin für Pädiatrische MS und erläutert die besonderen Herausforderungen in der Behandlung sowie deren Bedeutung. Hier kannst du das komplette Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/252-barbara-kornek Mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Barbara Kornek spreche ich über Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter. Zum Glück sind die Fallzahlen sehr gering, aber aufgrund des sehr aktiven Immunsystems von Kindern und Jugendlichen, ist Multiple Sklerose oft auch sehr intensiv. Deshalb ist es wichtig, schnell von MS-Spezialisten betreut zu werden, die am besten Erfahrung mit pädiatrischer MS haben. Prof. Kornek ist eine internationale MS-Spezialistin für das Kindes- und Jugendalter, arbeitet an der Medizinischen Universität Wien und ist Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien. Sie teilt ihre Erfahrungen, berichtet über die Fortschritte der letzten Jahrzehnte und erklärt, warum es wichtig ist, frühzeitig mit einer wirksamen Immuntherapie zu beginnen. Denn dadurch hat sich die Prognose bei Pädiatrischer MS bereits deutlich verbessert. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek? Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter Verlaufsmodifizierende Therapien für Kinder und Jugendliche mit MS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek? Mein Name ist Barbara Kornek. Ich bin Wienerin, geborene Wienerin. Ich habe in Wien und in Frankreich Medizin studiert. Ich fahre immer noch gerne nach Frankreich. Nach dem Studium habe ich dann nicht gleich mit meiner klinischen Ausbildung begonnen, sondern habe am Hirnforschungsinstitut bei Professor Lassmann gearbeitet. Und dort haben wir uns im Speziellen mit der Schädigung der Nervenfasern bei Multipler Sklerose und auch im Tiermodell beschäftigt. Das war eine sehr schöne und wirklich sehr interessante Zeit von dreieinhalb Jahren. Im Anschluss daran habe ich dann zunächst eine Ausbildung für Kinder- und Jugendneuropsychiatrie gemacht und dann bin ich Neurologin geworden und das bin ich immer noch. Wo können sich Familien informieren, die an einer Erst- oder Zweitmeinung interessiert sind oder eventuell an einer Studienteilnahme? [00:34:08] Prof. Dr. Barbara Kornek: Bei uns an der Universitätsklinik für Neurologie oder auch an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sind wir spezialisiert auf Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und man kann sich hier gern an mich wenden oder auch an unsere Leitstelle und einen Termin vereinbaren. Welche Webseite können sie zum Thema Kinder und Jugendliche mit MS empfehlen? [00:34:31] Prof. Dr. Barbara Kornek: Sehr schön ist die Webseite des Deutschen Zentrums für MS im Kinder- und Jugendalter aus Göttingen von Frau Prof. Gärtner. Viele Websites der MS-Gesellschaften sprechen auch die Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen an, zum Beispiel die MS-Gesellschaft Wien oder die Schweizer MS-Gesellschaft oder auch Amsel. Und wir haben auch immer wieder Veranstaltungen, die man dann auch im Nachhinein auf YouTube sehen kann über die MS bei Kindern und Jugendlichen. Wissenschaftliche Arbeiten von Prof. Dr. Barbara Kornek Auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Den Ernährungscode für MS knacken. Das Nourand-Projekt mit Dr. Sospedra entdecken. Wie, was und wann man bei Multipler Sklerose essen sollte. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/251-nourand Diesmal ist Mireia Sospedra mein Interviewgast und wir sprechen über Nourand, eine Informationsplattform für Multiple-Sklerose-Patienten, die auf der Suche nach vertrauenswürdigen Informationen über eine gesunde Ernährung sind. Eines der Dinge, die ein MS-Betroffener selbst beeinflussen kann, ist die Ernährung – was er essen und wie er es zubereiten soll. Und je mehr wir über das Darmmikrobiom und die Wechselwirkung mit dem zentralen Nervensystem lernen, desto wichtiger scheint es, auf eine gesunde Ernährung zu achten. Aber was ist gesund? Was ist sinnvoll und welche angeblichen Fakten entbehren einer wissenschaftlichen Grundlage? Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die meinen englischen MS-Perspektive Podcast unterstützt und damit diese übersetzten Folgen ermöglicht. Inhaltsübersicht Vorstellung - Wer ist Dr. Mireia Sospedra? Über Nourand und seine Ziele Über die zehn wichtigsten Punkte von Nourand Fragebögen und interaktives Lernen in Nourand Nutzereinbindung und Zukunftspläne für Nourand Unterstützung der MS-Gemeinschaft Vorstellung - Wer ist Dr. Mireia Sospedra? Geboren und aufgewachsen bin ich in Barcelona, wo ich auch Biologie studiert und über Autoimmunerkrankungen promoviert habe. Nach meiner Promotion arbeitete ich zwei Jahre lang als Postdoc in Paris, und danach, im Jahr 2001, beschloss ich, meine Ausbildung in translationaler Immunologie in den Vereinigten Staaten weiter auszubauen. Ich wechselte zu den National Institutes of Health (NIH), wo ich begann, mich mit Multipler Sklerose zu beschäftigen. Diese Krankheit bildet bis heute den Schwerpunkt meiner Forschung. Während meiner Postdoc-Zeit in den USA lernte ich meinen Mann kennen, der Deutscher ist. Wir heirateten 2004, 2005 kehrten wir nach Europa zurück, und 2006 bekamen wir unseren Sohn. Seitdem wir wieder in Europa sind, haben wir zunächst 5 Jahre in Hamburg und die vergangenen 12 Jahre in Zürich gelebt und gearbeitet. Wie du dir vorstellen kannst, wenn du meinen Lebenslauf hörst, liebe ich es zu reisen und neue Orte zu entdecken, ebenso wie das Kino, das eine weitere große Leidenschaft von mir ist. Welche Botschaft möchtest du Menschen vermitteln, die von Multipler Sklerose betroffen sind und die daran interessiert sind, den Zusammenhang zwischen Ernährung und MS durch Nourand zu erforschen? Nourand kann MS-Betroffenen helfen, ihre Krankheit, die Funktionsweise und Wechselwirkung von Verdauungs-, Immun- und Nervensystem sowie die Vor- und Nachteile von Diäten, Lebensmitteln und Nährstoffen auf einfache Weise und aus der Perspektive von Experten besser zu verstehen, damit sie die Ernährung in die Behandlung ihrer Krankheit einbeziehen können. Und schließlich, wo können unsere Zuhörer Nourand finden und ihre Reise der Entdeckung und Stärkung von Ernährung und MS beginnen? Nourand findet man auf unserer Webseite www.Nourand.com Und auch auf LinkedIn, Instagram oder Facebook unter dem Namen Nourand. --- Vielen Dank an Mireia und alle, die mitgeholfen haben, die wissenschaftlichen Fakten für eine gesunde Ernährung zu schaffen. Ich denke, es ist immer gut, aktiv an der Beeinflussung der Langzeitprognose der Krankheit mitzuwirken und so viele Möglichkeiten wie möglich zu nutzen, um dies zu tun. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Bei der individuell passenden Immuntherapie gibt es viel zu beachten. Prof. Ziemssen erläutert die Komplexität und was es zu beachten gilt. Hier gelangst Du zum Blogbeitrag, wo es das Interview als Transkript zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/250_immuntherapie Das heutige Interview zur Immuntherapie bei MS bildet den Auftakt der Reihe über die verlaufsmodifizierenden Therapien. Außerdem ist es Folge 250 und dafür habe ich erneut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen eingeladen, der einer der engagiertesten MS-Experten ist und unter anderem das Multiple Sklerose Management Masterstudium in deutscher und englischer Sprache initiiert hat, an dem ich selber seit August 2022 teilnehme. Dank dieses sehr fundierten Studiums habe ich genug Kompetenz erlangt, um Dir das Wissen um die Therapien weitergeben zu können. Prof. Ziemssen beantwortet wichtige Fragen zum Vorgehen, bei der Auswahl und warum es so bedeutsam ist es zu schätzen, wenn man nichts sieht bei MS, wenn es gelingt einen Krankheitsstillstand zu erreichen. Wir sprechen auch darüber, warum es manchmal wichtiger ist, schnell in die vorbeugende Therapie einzusteigen, statt sich zuerst auf die Rehabilitation und Schubbehandlung zu konzentrieren. Ein kurzer Abstecher führt zu Generika und Biosimilars, die zunehmend eine Rolle in der Medikamentenlandschaft spielen. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist möglichst früh Aktivitäten der MS zu unterbinden, was zu einem guten Monitoring dazugehört und wie Patienten immer aktiver in allen Prozessen eingebunden werden, da es am Ende um unsere Lebensqualität geht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Tjalf Ziemssen? Grundlagen und Entscheidungsfindung Management von Schüben Generika und ihr Einfluss auf die Therapie Monitoring und Anpassung der Therapie Patientenempfehlungen und Lebensqualität Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Tjalf Ziemssen? Dr. Tjalf Ziemssen ist Professor für klinische Neurowissenschaften und Leiter des MS-Zentrum Dresdens am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Außerdem initiierte und leitetet er das deutsche und und internationale Master-Programm für Multiple Sklerose Management. Er ist Gesundheitsvisionär, Experte für digitale Gesundheit, Pionier des digitalen Zwillings und Keynote Speaker. Wo findet man Dich und Deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Die Videopodcasts sind auf unserer YouTube-Seite. Ansonsten finden unsere Podcasts jeweils am ersten Dienstag im Monat statt. Und wir hoffen, dass wir dich dieses Jahr dabei haben. Wir sind ja nicht so produktiv wie du, weil hin und wieder muss ich auch nochmal andere Dinge machen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Patientin Ljuba berichtet über die Plasmapherese, die sie nach einer erfolglosen Kortisonbehandlung bei einer Sehnerventzündung erhielt. Alle Fragen und Antworten findest Du auf meinem Blo zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/249-ljuba Ljuba wurde eine Plasmapherese angeboten, als sie eine sehr intensive Sehnerventzündung am rechten Auge hatte mit 90% Sehverlust. Da die Cortisontherapie nicht funktionierte wurde die Blutwäsche empfohlen. Ljuba berichtet im Interview über ihre Ängste und Erfahrungen und wie wichtig die Unterstützung durch ihren Mann und ihre Familie war. Heute sieht sie wieder zu 80% auf dem Auge, womit sie und ihre behandelnden Ärzte sehr zufrieden sind. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Ljuba? Diagnose und aktueller Status Erfahrungen mit der Plasmapherese Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Ljuba? Ich arbeite als Medizinische Fachangestellte im Krankenhaus, bin in Russland in Sibirien geboren. Aktuell lebe ich in Niedersachsen. Ich bin 26 Jahre alt und verheiratet. Und ich liebe Sport, mache 3-5 mal die Woche Kraftsport. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dass man nie aufgeben sollte und das Beste aus der Situation machen sollte. Wo findet man dich im Internet? Bei Instagram @ljubazka. --- Liebe Ljuba, vielen Dank für den persönlichen Erfahrungsbericht zur Plasmapherese, weiterhin viel Freude am Sport, dass die MS gut kontrolliert bleibt und der Wunsch mit der Afrikareise bald in Erfüllung geht. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Lars Hvid erläutert die Projekte des Netzwerks Rehabilitation bei MS (RIMS), das aktiv forscht und bewährte Verfahren etabliert. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/248-rims Heute spreche ich mit Dr. Lars Hvid von der Universität Aarhus in Dänemark über seine Rolle als Kommunikationsbeauftragter für RIMS – das Rehabilitation in Multipler Sklerose Netzwerk. Ursprünglich konzentrierte sich das Netzwerk auf Europa, um bewährte Verfahren und Forschungsergebnisse über die symptomatische Behandlung von MS auszutauschen. Es entwickelt sich jedoch zunehmend zu einem internationalen Netzwerk, da der Bedarf an Rehabilitation universell ist. Nach einem allgemeinen Überblick werden wir auf spezifischere Details eingehen, z. B. auf die verschiedenen Interessengruppen (SIGs) und darauf, wie die Zusammenarbeit erfolgt und wie Patienten von den Forschungsergebnissen profitieren können. Das Interview ist eine Übersetzung des Originals des englischen Podcasts und ich spreche beide Parts. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid? Über RIMS (Rehabilitation bei Multipler Sklerose) Spezielle Interessengruppen (SIGs) im Rahmen von RIMS Weitergabe der gewonnenen Daten Farewell Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid? Ich bin außerordentlicher Professor an der Universität Aarhus in Dänemark und arbeite in der Abteilung für Bewegungsbiologie. Ich arbeite mit Professor Urlik Dalgas zusammen, falls jemand seinen Namen kennt. Wir arbeiten hauptsächlich im Bereich Bewegung und MS an der Universität Aarhus. Darüber hinaus bin ich auch ein leitender Forscher in den dänischen MS-Rehabilitationskliniken. Das sind zwei Krankenhäuser, die wir in Dänemark haben, in die man als MS-Patient überwiesen werden kann und in denen man eine multidisziplinäre Rehabilitation erhält, je nachdem, welche Ziele man hat. Dort arbeite ich derzeit. Mein Hintergrund ist, dass ich Sportphysiologe bin. Ich habe also viel mit Bewegungsstudien gearbeitet, dann in der Altersforschung, und 2017 bin ich in die MS-Forschung gewechselt. Das ist das Einzige, womit ich mich derzeit beschäftige, mit MS. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Natürlich haben wir die RIMS-Webseite namens EURIMS, eurims.org. Das ist ein Ort, an dem man einige Informationen finden kann. Wir haben auch einen X oder Twitter-Account, auf dem man der RIMS-Organisation folgen kann. Wir versuchen, viele Informationen über die SIG-Treffen, die Webinare und andere Veranstaltungen zu veröffentlichen. Wir haben auch ein LinkedIn-Profil. Die Informationen auf LinkedIn und X überschneiden sich. Einige sind identisch, aber das sind die Plattformen, auf denen wir versuchen zu kommunizieren. Man kann uns dort einfach folgen. Ich habe auch ein LinkedIn-Profil und ein X-Profil, wenn man wissen will, was ich gerade tue, aber für RIMS gibt es einen Link in der linken oberen Ecke, wo man auf das Twitter- oder X- oder LinkedIn-Logo klicken kann. https://www.eurims.org/https://twitter.com/eurimshttps://www.linkedin.com/company/rehabilitation-in-multiple-sclerosis/https://www.linkedin.com/in/lars-hvid-13a264105/https://twitter.com/hvidlars?lang=de Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Nein, aber ich denke, dass ein Podcast wie dieser sehr wichtig ist, weil er sich an die Hauptzielgruppe wendet, die natürlich die Patienten sind. Natürlich können es auch Forscher und Anwender sein, die alles in ihrer Macht Stehende tun, um Forschung oder praktische Dinge voranzutreiben, die für MS-Patienten von Nutzen sind. Ich denke, der Dialog zwischen Forschern, Anwendern und Patienten ist der Schlüssel, um in den kommenden Jahren noch mehr Fortschritte zu erzielen. Dies ist eine Plattform, die sich perfekt für diesen Rahmen eignet, würde ich sagen. Vielen Dank für die Einladung, Nele. --- Vielen Dank an Lars und alle, die am RIMS-Netz beteiligt sind oder evidenzbasierte...

Helmut Metz besitzt eine hohe Resilienz und schafft es dadurch trotz Pflegegrad 4 sein Leben mit MS selbstbestimmt zu gestalten. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/247-helmut-metz Mein heutiger Interviewgast Helmut Metz hat seit mindestens 32 Jahren Multiple Sklerose und mittlerweile Pflegegrad 4, doch dank seiner Resilienz und moderner Technik gelingt es ihm selbstbestimmt in seiner Wohnung zu leben. Er ist nach wie vor berufstätig in Teilzeit und nutzt das Arbeitgebermodell für seine AssistentInnen. SmartHome Lösungen und diverse Hilfsmittel unterstützen ihn dabei, so komfortabel wie möglich die Symptome der MS zu kompensieren. Im Interview stellt er seine Umsetzungen vor, und regt andere Betroffene in einer ähnlichen Situation zum Nachahmen und gerne auch zum direkten Austausch an. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Helmut Metz? Diagnose und aktueller Status Auswirkungen der progredienten MS auf den Alltag Anpassung des Wohnraums mit Smart Home bei progredienter MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Im Podcast haben wir uns noch gesiezt. Da wir anschließend zum Du übergegangen sind, habe ich den Blogbeitrag auf Du umgestellt. Vorstellung – Wer ist Helmut Metz? Ich wohne in Dresden, wurde in Greifswald geboren, bin 64 Jahre alt und lebe allein (wobei korrekter gesagt 15 h am Tag meine Assistenten in meiner Wohnung sind). Ich lese gerne und beschäftige mich mit Schach und Gedichten. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich glaube, dass es bei einer so langwierigen Krankheit wie der MS eine Rolle spielt, welch ein Verhältnis man zu ihr und seinem Körper entwickelt. Man sollte seinen Körper als Träger dieser Krankheit nicht als Feind betrachten. Behandle ihn gut, er ist die Wohnung deiner Seele. Wo findet man dich im Internet? Ich lade alle Zuhörer auf meinen YouTube-Kanal ein, der unter Helmut Metz zu finden ist. Auf helmutmetz.de befindet sich auch ein Link zum YouTube-Kanal. Dort kann man alle meine SmartHome-Erfindungen ansehen. Und wer mit Gedichten etwas anfangen kann, der könnte sich dort auch meinen ersten Auftritt mit meinem Soloprogramm „Vorgartenspaziergang“ vom letzten Herbst ansehen. Auch das ist nach 37 Jahren MS und mit dem Pflegegrad 4 noch möglich. Außerdem bin ich natürlich unter helmutmetz@gmx.de zu erreichen. --- Danke an Helmut für das Aufzeigen, dass man man auch mit starken Einschränkungen durch MS dank moderner Technik und geeigneter Hilfsmittel selbstbestimmt leben kann. Und bereits viel Freude bei der Planung und Durchführung der USA-Reise. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Patient Daniel wurde erst nach der Diagnose Triathlet und hat bereits mehrere Marathons und Ironmans beendet. Hier findest Du alle Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/246-ironman-trotz-ms Triathlet Daniel machte sich früher nicht viel aus Sport. Durch die Diagnose Multiple Sklerose und einen Arbeitskollegen begann er zunächst mit kleineren Wettbewerben und steigerte sich immer weiter bis hin zu Ironman Distanzen. Der Sport hilft ihm auch gegen depressive Verstimmungen. Erfahre mehr über Daniels Weg, der sich trotz MS für die Selbstständigkeit und gemeinsam mit seiner Frau für ein zweites Kind entschieden hat. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Daniel? Diagnose und aktueller Status Triathlon trotz Multipler Sklerose Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Daniel? Ich bin in Dortmund geboren und lebe dort immer noch. Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Eins kam vor der Diagnose, eins nach der Diagnose. Zu meinen Hobbies zählen Sport, Hunde, Fotografie, Musik machen, und während Corona habe ich mich mit RC Modellbau beschäftigt. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gebt euch, eure Träume und Ziele nicht auf. Alles geht. Alles ist möglich. Hartnäckigkeit zahlt sich aus. Wo findet man dich im Internet? Instagram: @ironman_trotz_ms --- Ich würde mich freuen, wenn Du es auch schaffst, mehr Sport in Dein Leben einzubauen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Patrick Küry spricht über die Behandlung der Neurodegeneration bei MS durch Modulation von HERV-W und Bindung an sein Hüllprotein. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/245-patrick-kuery Diesmal spreche ich mit Prof. Dr. Patrick Küry über die Frage, ob wir die Neurodegeneration bei Multipler Sklerose durch Modulation von HERV-W behandeln können? Multiple Sklerose wird durch zwei krankheitsverursachende Aspekte angetrieben – die akute Entzündungsaktivität, die inzwischen gut behandelbar ist, und die Neurodegeneration, die Forscher und Ärzte weiterhin vor große Herausforderungen stellt. Wenn wir Wege finden, die Neurodegeneration wirksam zu behandeln, könnte dies den Menschen im fortschreitenden Verlauf helfen, unabhängig davon, ob es sich um PPMS oder SPMS handelt. Und da die Neurodegeneration vermutlich bereits in der Prodromalphase beginnt, d. h. mit dem Einsetzen der krankmachenden Prozesse, würden alle MS-Patienten davon profitieren. Aber was ist HERV-W und wie kann es beeinflusst werden, um Neurodegeneration zu verhindern? Darüber spreche ich in einem Interview mit Prof. Küry. Der Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originalinterviews. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Patrick Küry? Neurodegeneration bei Multipler Sklerose Die Rolle von HERV-W bei Multipler Sklerose Zukunftsperspektiven zum Stoppen der Neurodegeneration bei MS Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Patrick Küry? Molekular- und Zellbiologe, schweizerischer Herkunft, Promotion in der Schweiz, Postdoc im Vereinigten Königreich auf dem Gebiet der Entwicklungsneurobiologie, Umzug nach Düsseldorf, Deutschland, für zelluläre Studien zur Regeneration des Nervensystems. Prof. für Neuroregeneration in Düsseldorf, arbeitet in einem klinischen Umfeld, verbindet Grundlagenforschung mit klinischen Anwendungen, Forschungsteam bestehend aus Grundlagenwissenschaftlern und Medizinern. Ausgebildet als Biologe, liebe ich Zoologie, das Leben im Freien, in der Natur, in der Wüste… Photo: Dr. Rok Humar Wie und wo können Interessierte Ihre Forschungsaktivitäten verfolgen? https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/klinik-fuer-neurologie/forschung/neuroregeneration-kueryPubMed@HERVandBrainhttps://geneuro.com --- Ich finde diese Forschungen zu HERV-W extrem spannend, zumal es bisher so aussieht, als ob keine oder nur wenige Nebenwirkungen zu erwarten sind. Und ich würde mich sehr freuen, wenn es endlich erste Durchbrüche bei der Behandlung der Neurodegeneration und damit der fortschreitenden Prozesse der MS gibt. Damit Menschen mit PPMS und SPMS mehr als nur symptomatische Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen. Ich bin an Deiner Meinung zu diesem Thema interessiert. Schreibe mir gern und lass mich wissen, wenn du möchtest, dass ich mehr über dieses Thema berichte. Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um unangenehme Fragen, die man sich nicht traut dem Neurologen zu stellen. Im Blogbeitrag findest du eine Kurzantwort zu den Fragen zum Nachlesen und jede Menge weiterführende Links auf bereits erschienene Podcastfolgen zu den verschiedenen Fragen: https://ms-perspektive.de/244-ms-kamingespraech-fragen Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um Fragen, die man sich nicht traut dem Arzt zu stellen. Das kann einerseits aus Scham sein, da es doch eine ganze Menge Symptome gibt, die die Intimsphäre betreffen oder sehr persönliche Entscheidungen betreffen. Wir haben Euch gefragt, was ihr wissen wollt und darauf gehen wir in dieser Folge ein. Ich habe den Fragen jeweils bestehende Podcastfolgen zugeordnet, in denen Du mehr zu dem jeweiligen Thema erfährst. Im Gespräch gehen wir jeweils kurz auf die Themen ein. Viel Spaß beim Anhören! Inhaltsverzeichnis Wie beeinflusst die MS meine Lebenserwartung? Kann ich an den MS-Symptomen sterben? Was ist mit Symptomen, zu denen man keine Ursache findet, die laut Arzt nichts mit der MS zu tun haben? Wie plant man eine Schwangerschaft mit MS? Kann ich EMS (Elektro-Muskel-Stimulation) Training durchführen? Was tun bei Blasenstörungen oder gar Darmstörungen? Was mache ich wegen meiner sexuellen Störungen? Mehr zu Nadja Birkenbach Bitte denk daran, dass es wichtig ist, Multiple Sklerose ganzheitlich und umfassend zu behandeln, nur so kannst Du ein möglichst unbeschwertes Leben führen, ohne Dich in Deinen Träumen und Wünschen beeinträchtigen zu lassen. Daher überwinde Deine Scheu und sprich alle Themen an. Wir freuen uns natürlich, wenn die hier gegebenen Antworten und Anregungen zu Spezialfolgen, Dir dabei helfen bereits eine bessere Idee zu bekommen, was es mit dem Thema auf sich hat. Nadja Birkenbach Nele Handwerker Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Natürlich ist es teilweise schwer sehr persönliche Fragen zu stellen. Vielleicht hältst Du Deine Fragen auch für zu nichtig für den Neurologen oder die MS-Schwester. Doch wenn Dich etwas beschäftigt, solltest Du es ansprechen. Natürlich muss das nicht immer direkt bei Deinem Arzt sein. Vielleicht findest Du einen anderen passenden Rahmen, wie ein Webinar, wo Du offiziell oder anonym Deine Frage stellen kannst. In jedem Fall ist es wichtig, das Du so viel Klarheit wie möglich über Deine Situation und Deine Handlungs- und Wahlmöglichkeiten hast. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Frieling erklärt, wie sich Depressionen und psychische Erkrankungen auf die Neuroimmunologie auswirken und behandelt werden sollten. Du kannst das komplette Interview als Transkript auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/243-helge-frieling Diesmal begrüße ich Prof. Dr. Helge Frieling von der Medizinischen Hochschule Hannover und wir sprechen darüber, warum es so wichtig ist, Depressionen und psychische Erkrankungen interdisziplinär zu behandeln, sodass Neurologie und Psychiatrie die beste Lösung für den Patienten finden. Da psychische Erkrankungen öfter bei Menschen mit MS auftreten und die Antriebsenergie stören, können sie direkt und indirekt zu einer Verschlechterung der MS beitragen, weshalb es wichtig ist, eine genaue Diagnose zu stellen und dann zügig therapeutische Maßnahmen einzuleiten. Ein wichtiger Baustein dabei ist ACT, die Akzeptanz und Commitment-Therapie, die zu den Verhaltenstherapien gehört. Mehr zu den Details erfährst Du im Interview. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Helge Frieling? Symptome und Diagnose Interdisziplinäre Behandlung – Herausforderungen und Zusammenarbeit Ganzheitliche Betrachtung und Unterstützung Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Helge Frieling? Mein Name ist Helge Frieling. Wie gerade schon gesagt, ich lebe in Hannover und arbeite an der Medizinischen Hochschule Hannover jetzt inzwischen seit 15 Jahren, und zwar in der Psychiatrie. Ich lebe mit meiner Familie auch seit 15 Jahren in Hannover. Und obwohl wir, als wir hierhergezogen sind, dachten, Hannover, ist das nicht total langweilig, würden wir jetzt hier nicht mehr wegziehen, denn Hannover ist die beste Stadt in Deutschland. Aber das verrate ich nur ihnen bitte nicht weitersagen. Genau, ich bin Oberarzt in der Psychiatrie, forsche auch in der Psychiatrie und arbeite, zumindest teilweise, im Bereich der Psychoneuroimmunologie und da arbeiten wir sehr eng mit den Kollegen aus der Neurologie zusammen, um Menschen mit Multiple Sklerose oder anderen neuroimmunologischen Erkrankungen und gleichzeitigen psychischen Erkrankungen besser zu behandeln. Und auch vielleicht in Zukunft noch bessere Behandlungsmöglichkeiten darüber zu entwickeln. Abschließend, was möchten Sie MS-Patientinnen und ihren Familien über die Bedeutung der interdisziplinären Behandlung von psychischen Erkrankungen bei MS mit auf den Weg geben? Ja, also im Prinzip die, die Sie vorhin auch schon mal kurz so angeteasert haben. Das Wichtigste ist, wenn Sie eine Multiple Sklerose haben, neu diagnostiziert haben und gerade damit hadern und am Verzweifeln sind, machen Sie es nicht mit sich allein aus, suchen Sie Hilfe. Entweder beim Psychiater oder bei der Psychiaterin, bei der Psychosomatiker*In oder bei der Psychotherapeutin. Erster Anlauf für so was ist oft gut nochmal auch die Hausärztin, die da weitervermitteln kann. Nutzen Sie Selbsthilfegruppen, da ist die psychische Gesundheit meistens auch ein großes Thema. Weil das das ist, was die meisten belastet. aus. Aber machen Sie es einfach nicht mit sich selber aus. Es ist nicht Teil der MS, dass man depressiv sein muss. Die Depression geht auch wieder weg, wenn wir sie gut behandeln. Und dann sieht das Leben gleich wieder viel besser aus. Gute Anlaufstellen.: DMSGaMStart für junge BetroffeneMS-Patenprogramm am Klinikum rechts der Isar (München) Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Extra aufbereitet gar nicht, aber über die ganz klassischen Möglichkeiten, PubMed zu suchen oder Google Scholar, da findet man unsere Arbeiten. Wir haben jetzt nicht besonders viel auf der Homepage von der Hochschule, wo man da sehr weit kommen würde. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die Pflege nach Bobath unterstützt die Neuroplastizität von stark betroffenen MS-Patienten, durch sanfte und unterstützende Bewegungen. Den kompletten Blogbeitrag inklusive dem verschriftlichten Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/242-gabi-jacobs Im Interview begrüße ich Gabi Jacobs, die über viele Jahrzehnte Pflegeerfahrung verfügt und als Pflegeinstruktorin Bobath BIKA anderen Pflegerinnen und Pflegern das Konzept näher bringt. Vielleicht kennst Du Bobath aus dem Bereich der Physiotherapie, heute geht es darum, wie es die Pflege von schwer betroffenen MS-PatientInnen verbessern kann. Denn durch die spezielle Art des Umgangs miteinander soll die Neuroplastizität stimuliert werden, was manchmal dabei helfen kann, einst verlorene Fähigkeiten der eigenen Körperpflege wiederzuerlangen. Ich durfte einem Kurs von Gabi beiwohnen, der während meiner Konsultation im Rahmen im Neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad abgehalten wurde und war begeistert vom Konzept. Ich wünsche Dir, dass Du nie auf so intensive Pflege angewiesen ist, aber da sie auch bei anderen neurologischen Erkrankungen eine Rolle spielt, kann das Wissen von Gabi für Dich womöglich auch in anderem Zusammenhang eine Rolle spielen. Und an der Stelle ein großes Dankeschön an alle engagierten Pflegekräfte, die täglich einen tollen Job machen und anderen Menschen unterstützend zur Seite stehen, Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Gabi Jacobs? Allgemeine Fragen zur Pflege nach Bobath Die Rolle der Pflege nach Bobath bei der MS-Behandlung Die Bedeutung von Pflege und Unterstützung für Angehörige Zugang zur Bobath-Pflege Die Zukunft der Bobath-Pflege für MS-Patienten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Gabi Jacobs? Mein Name ist Gabi Jacobs. Ich bin von Beruf Krankenschwester. Ja, Krankenschwester, ich habe 1980 diplomiert, das heißt, da war das noch der Beruf Krankenschwester. Deswegen bezeichne ich mich auch immer noch so. Ich habe meinen Traumberuf ergriffen. Mit 13 bin ich schon ins Krankenhaus sonntags, um ein bisschen zu helfen. Dann habe ich ein soziales Jahr gemacht, im Krankenhaus, um noch mal zu verifizieren, ob das auch wirklich mein Beruf ist. Ich bin jetzt sozusagen seit 1976 in der Pflege tätig, habe eben 80 mein Diplom gemacht und arbeite immer noch gerne in meinem Beruf. Ich habe früher gearbeitet, also ich habe gelernt in München, habe dort elf Jahre gearbeitet in München, einschließlich meiner Ausbildung und bin dann ins Klinikum Karlsbad Lang in Steinbach gekommen. Das ist am Rande des Nordschwarzwaldes, zwischen Karlsruhe und Pforzheim. Das hieß damals noch Reha-Klinik, hat sich aber dann in den 2000er-Jahren, da gab es große Gesundheitsreformen, verändert zu einem Akutkrankenhaus. Wir hatten damals schwerpunktmäßig Querschnitt bei uns im Haus. Das, denke ich, ist für MS-Patienten auch irgendwie interessant. Hatten, wo ich arbeitete, die geriatrische Rehabilitation, das würde man heute anders bezeichnen, heute wäre die Art, wie wir damals das Kranken-, das Patienten-Klientel, wie man sagt, das wir hatten, würde man heute als Phase C-Rehabilitation bezeichnen. Die geriatrischen Patienten waren damals deutlich jünger, als sie heute sind, im Krankenhaus. Dann war ich dort zwölf Jahre als Stationsleitung und bin da zuerst zusammengekommen mit dem Bobath-Konzept. Also ich durfte dann einen damals fünftägigen Pflegekurs Bobath besuchen und das hat mich so begeistert, dass ich mit meinen Händen das Gehirn des Patienten verändern kann. Also durch die Art des Anfassens beeinflussen kann, die Qualität des Bewegens, aber auch das möglich machen für wieder lernen, für wieder auf die Füße kommen. So dass es mir ein Bedürfnis, die Ausbildung zum Pflege Instruktor zu machen. Das gab es damals in Deutschland noch gar nicht. Ich bin dann in die Schweiz, also nicht dinglich, sondern ich habe mich an Pat Davis gewandt, damals Königin des...