Medicina por un tubo

En este nuevo episodio de Medicina por un Tubo hablamos sobre qué son las enfermedades raras, por qué es importante entender qué son las enfermedades raras, y cómo el acompañamiento puede cambiar el camino de quienes conviven con ellas. Nos acompaña Juan Carrión, presidente de FEDER, en un episodio especial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad y ayudar a comprender mejor qué son las enfermedades raras y qué impacto tienen en pacientes y familias. Juan comparte su historia como padre de Celia, diagnosticada con una enfermedad rara en 2006. Aquel momento estuvo lleno de incertidumbre, dudas y falta de respuestas, algo que muchas familias viven cuando descubren qué son las enfermedades raras desde dentro. Sin embargo, ese camino cambió cuando encontró apoyo en la asociación de pacientes FEDER, donde halló información fiable, acompañamiento y personas que comprendían su situación. Apoyarse en una asociación de pacientes de enfermedades raras le dio una nueva esperanza. No solo le permitió entender mejor su propio camino, sino también transformar su experiencia en una oportunidad para ayudar a otras familias que están empezando a descubrir qué son las enfermedades raras. 🔎 Si quieres comprender mejor qué son las enfermedades raras, conocer el impacto del diagnóstico y descubrir cómo el apoyo puede transformar la incertidumbre en esperanza, este episodio es para ti.✍️ Descubre más aquí: https://www.roche.es/que-hacemos/areas-terapeuticas/enfermedades-raras/enfermedades-raras-que-debes-saber

¿Qué se necesita para ser un neurólogo hoy en día? ¿Cómo ha evolucionado la profesión? ¿Cómo ha mejorado la vida de los pacientes? En Medicina por un tubo les trasladamos estas y otras preguntas a cuatro expertos: Virginia Meca, neuróloga de esclerosis múltiple y otras enfermedades autoinmunes del sistema nervioso central en Hospital Universitario de la Princesa, en Madrid; la doctora Lidia Vela, jefa de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón; Rafael Jenaro Martínez, neurólogo del Hospital Universitario La Paz, en Madrid; y David Pérez Martínez, director del Instituto Clínico de Neurociencias del Hospital 12 de Octubre, también en Madrid.

En Medicina por un tubo, recibimos a Silvia Roldán y a su hijo, Eric Domingo. Silvia convive con la esclerosis múltiple desde hace más de 25 años y, junto a Eric, ha recorrido cientos de kilómetros, llegando a batir un récord Guinness en la maratón de Valencia. El deporte se ha convertido para ellos en un lenguaje de unión y superación. Su ejemplo inspira y hace visible una enfermedad. A lo largo de la conversación, abordamos cuestiones clave como el afrontamiento inicial del diagnóstico, las limitaciones funcionales progresivas, la importancia del entorno de apoyo y la búsqueda de información fiable.

Ostenta el récord de España de halterofilia en su categoría, ha participado en cinco juegos paralímpicos y su currículum en campeonatos de España, Europa y el mundo es interminable. Loida Zabala es todo un ejemplo de superación. Una mielitis transversa la hizo vivir en silla de ruedas y, a finales de 2023, fue diagnosticada de cáncer de pulmón ALK positivo. Eso no le impidió participar en los Juegos Paralímpicos de Londres. Loida nos cuenta su experiencia y cómo el deporte le ayuda en el día a día en un episodio en el que contamos con público en las oficias de Roche Farma España.

Tan solo 20.000 personas en el mundo han sido diagnosticadas con hemoglobinuria paroxística nocturna, HPN por sus siglas. Se trata de una enfermedad rara de la que no solemos oír hablar. En Medicina por un tubo queremos visibilizarla, saber a quién afecta y cómo, darle voz. Para ello conversamos con dos personas que conocen de primera mano la HPN. Carolina Martín convive con esta patología y, además es técnica de la asociación HPN España. Ella nos cuenta su experiencia, su día a día. Con el objetivo de profundizar en los aspectos médicos de la HPN nos acompaña una experta, la doctora Mónica Ballesteros, hematóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

En este episodio de Medicina por un tubo nos adentramos en la cocina de un hospital, en concreto en la de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid. Al frente de sus fogones se encuentra Xandra Luque, chef, dietista y jefa de cocina, ganadora en 2023 del Premio Nacional a la Mejor Cocina Hospitalaria. Con ella descubrimos cómo se elaboran los menús, cómo la comida se adapta al tratamiento de distintas patologías y cómo es ponerse a cocinar pensando en todo momento en el paciente.

De vez en cuando es fácil escuchar a alguien referirse a la hemofilia como la "enfermedad de los reyes", ¿a qué se debe esta denominación? En este episodio nos trasladamos en el tiempo hasta 1840, al día de la boda de la reina Victoria de Inglaterra con el príncipe Alberto de Sajonia-Coburgo-Gotha. Ella tenía una enfermedad rara de la sangre: hemofilia. Londres es el punto de partida de nuestra historia, un viaje por las monarquías europeas, por Madrid, San Petersburgo o París, siguiendo el rastro que dejó en ellas esta patología durante el siglo XX, una época en la que los tratamientos eran bastante rudimentarios y poco efectivos. La hemofilia dejó de extenderse por las casas reales europeas tras la segunda guerra mundial y, en la actualidad, el día a día de las personas con hemofilia ha mejorado de un modo exponencial. En este episodio especial, con formato documental, descubrimos cómo ha evolucionado la aproximación a una patología que hizo historia.

En Medicina por un tubo recibimos al escritor Lorenzo Silva, premio Planeta y premio Nadal, para conversar sobre medicina y literatura. Buscamos conexiones entre el ejercicio creativo y la enfermedad, entre la labor del escritor y la del médico, también en la inspiración que pueden generar quienes cuidan al paciente. Hablamos de medicina, pero a través Kafka, Proust, Woolf o Chandler, y de la obra del propio Silva, ya que la ficción criminal requiere en muchas ocasiones de documentación médica.

Jesús Corral, experto en cáncer de pulmón y jefe del servicio de Oncología médica del Hospital Universitario de Jerez, fue, además, paciente, ya que superó un linfoma de Hodgkin. En este episodio nos habla de su experiencia, de cómo ser paciente ha transformado su manera de ser médico, de la necesidad del apoyo psicológico y de la empatía con quienes son diagnosticados con cáncer. Con el doctor Corral conversamos sobre la importancia de la investigación en el entorno clínico y de sus resultados en pacientes con cáncer de pulmón. También nos habla de la importancia de trasladar rápidamente los últimos avances en inmunoterapia a los pacientes para que puedan vivir más y mejor y de la relevancia que tiene la prevención y el diagnóstico temprano en el cáncer de pulmón.

Pere Estupinyà es bioquímico, pero también comunicador. A través de su experiencia, tratamos de comprender lo que implica contar bien los avances científicos, hacerlos llegar al gran público de un modo comprensible. ¿Hay interés por los contenidos de ciencia? ¿Sabemos trasladarlos adecuadamente a las audiencias? ¿Cómo podemos combatir los bulos? ¿Qué nos depara el futuro en un momento en el que el progreso científico acelera? Buscamos respuestas a estas y otras preguntas con todo un cazador de cerebros.

Conversamos con el doctor Manuel Rodríguez, hematólogo en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, sobre su experiencia en el día a día con las personas con hemofilia, una patología que implica siempre una relación a largo plazo. Descubrimos con el doctor la importancia de la comunicación, del trato humano con pacientes y familias. Durante la entrevista, el doctor muestra su optimismo en los avances tecnológicos en el ámbito de la medicina y compara su trabajo diario con la cocina a fuego lento, donde la constancia, la perseverancia, es fundamental para obtener buenos resultados.

Los ensayos clínicos son el último paso en la investigación médica, el momento en el que los tratamientos se someten a una evaluación profunda. Ofrecen a las personas la oportunidad de participar en el desarrollo de medicamentos que tienen el potencial de mejorar los resultados para tratar una enfermedad, pero, para no introducir sesgos en estas pruebas, es clave una selección diversa e inclusiva de los pacientes que participan en ellas. La intención es beneficiar a todas las personas por igual, por lo que siempre hay que tener en cuenta todo tipo de variables: raciales, étnicas, de género, socioeconómicas, etc. Abordamos el tema conversando con tres expertos: Alberto Borobia, responsable de la Unidad de ensayos clínicos del Hospital Universitario La Paz; Santiago Escrivá de Romaní, oncólogo médico en la Unidad de cáncer de mama del Hospital Vall d’Hebrón, y María Valdivia, enfermera en Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple.

La medicina tiene un lado humanista. El doctor Raúl Córdoba nos cuenta cómo comenzó su carrera, cómo optó por especializarse en hematología y cuáles son las ventajas de sumar medicina e investigación. Ahondamos con él en la importancia de la empatía en la relación con el paciente y en la necesidad de acudir a otros campos, como la pintura o el teatro, para seguir mejorando como persona y como médico.

En Medicina por un tubo escuchamos a los pacientes. En este episodio, que también puedes ver en vídeo en el canal de Roche España en Youtube, nos acercamos al entorno de quienes conviven con el cáncer de pulmón conversando con Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP). Con él, descubrimos la realidad a la que se enfrentan tanto los pacientes como su entorno. En España se diagnostican 30.000 nuevos casos de cáncer de pulmón cada año.

La doctora Inmaculada Soto, Jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario Central de Asturias; la enfermera Pau Bosch, de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia; y Carolina Suárez, paciente y miembro de la Asociación de Hemofilia de Madrid, ASHEMADRID, nos ayudan a aprender sobre la mujer y la hemofilia. Si hablamos de hemofilia es posible que solo atribuyamos a la mujer el papel de transmisora del gen mutante que propaga la enfermedad, como sucede, por ejemplo, siempre que señalamos a la reina Victoria I de Inglaterra como el origen de la patología en las casas reales europeas. Pero el tiempo, el avance del conocimiento, desmonta mitos: las mujeres también sufren la hemofilia. Prolongar el estereotipo de que se trata de una patología que solo afecta a hombres genera, además, un problema, ya que hace que muchas mujeres convivan con síntomas sin sospechar qué les sucede realmente.

En pacientes con hemofilia es común acercarse con cierto recelo al ejercicio físico. Sin embargo, la actividad es fundamental para la mejora de la calidad de vida, tal y como indica la propia Federación Mundial de Hemofilia. Los avances terapéuticos han contribuido a resolver dudas y a impulsar una vida mejor. En este episodio aprendemos con el doctor Ángel Martin Fuentes, médico rehabilitador en el Hospital de Albacete, y escuchamos a dos pacientes: Jaime y Juanje.

Hay enfermedades, como el Edema Macular Diabético o la Degeneración Macular Asociada a la Edad, que afectan a la visión de un modo crónico. En estos casos, todo lo que rodea al paciente adquiere especial relevancia: desde el trabajo conjunto del oftalmólogo y el optometrista, hasta la asistencia social y el papel que adquieren familiares y amigos. Para entender mejor la cronificación en el caso de las enfermedades oftalmológicas reunimos a todos en este episodio. En primer lugar conversamos con la Doctora Rosa Coco Martín, catedrática de oftalmología en la Universidad de Valladolid, donde ejerce en el Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada. También contamos con el punto de vista de un óptico optometrista, Rubén Cuadrado Asensio, del Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada de Valladolid. En la misma ciudad se encuentran otros dos invitados: María Teresa del Álamo Martín, profesora titular del área de trabajos social y servicios sociales de la Universidad de Valladolid, y Santos Eizaguirre Orbe, paciente con retinopatía diabética.

Hay patologías, como la esclerosis múltiple, en las que el dolor físico puede ir acompañado por otros síntomas de carácter psicológico como el estrés o la ansiedad. En estos casos, el mindfulness puede resultar de gran ayuda para las personas con EM. Su calidad de vida es prioritaria, y para eso los profesionales que le acompañan en su día a día deben contar con las herramientas necesarias para abordar el tratamiento de un modo holístico. En este episodio nos acercamos a la práctica del mindfulness en el entorno hospitalario conversando con Eleonora Magni, fisioterapeuta especializada en fisioterapia neurológica en el departamento de enfermería de la Universidad de Sevilla y la doctora Sara Eichau, coordinadora de la Unidad de esclerosis múltiple del Hospital Virgen de Macarena en Sevilla. Ellas nos cuentan su experiencia en el trato con pacientes y nos proponen un ejercicio muy útil para hacernos una introducción a la práctica del mindfulness.

Durante años, el Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica, conocido por sus siglas como TENMO, fue tratado como una variante de la esclerosis múltiple. Hoy, sus características clínicas y sus matices diagnósticos nos permiten diferenciarlo. Las doctoras María Sepúlveda, neuróloga del Hospital Clinic de Barcelona, y Julia Gracia, neuróloga del Hospital General de Albacete, nos ayudan a entender qué es el TENMO y cuál es el futuro de su abordaje. Además, ponemos voz a los pacientes conversando con una de ellas: Laia Pérez de Rozas.

El cáncer de pulmón es de los tres más frecuentes en España y el que más mortalidad causa. El diagnóstico en estadios tempranos solo se da en la actualidad en el 20% de los casos. Anticipando el diagnóstico y el abordaje, la supervivencia podría aumentar hasta el 80%. En este episodio, un equipo de expertos multidisciplinar nos habla de la importancia de la detección precoz del cáncer de pulmón. Le ponemos voz a la salud con el doctor Bartomeu Massuti, jefe de oncología del Hospital General Universitario de Alicante, José Martínez Olmos, experto en gestión sanitaria, Ana Clopés, farmacéutica hospitalaria en el Institut Català d’Oncologia, y Bernard Gaspar, presidente de la Asociacion Española de Afectados de Cáncer de Pulmón.